Combattere l’ictus – Fight the stroke

Combattere l’ictus, in inglese, si traduce in “Fight the stroke“che è anche il nome di un’associazione nata sei anni fa grazie all’idea ed all’impegno dei genitori di un bambino colpito da ictus.
Sono stato oggi all’evento TEDMEDLive2017-Fightthestroke, presso il Politecnico di Milano, patrocinato appunto da questa associazione, che già avevo incontrato a fine settembre durante il Forum della Sostenibilità nel settore della Salute, alla Leopolda di Firenze.
Perchè ne scrivo? Perchè si tratta di un tema legato alla salute dei bambini, potenzialmente invalidante a livelli più o meno gravi, perchè tra Firenze e Milano sono riuscito a conoscere e parlare personalmente coi due genitori fondatori per capire se il loro progetto “Mirrorable“, sviluppato da un’equipe di alta specializzazione scientifica e che applica il concetto dei “neuroni specchio”, potesse essere utile per lo sviluppo cognitivo di Luca e, dulcis in fundo, perchè ho scoperto che l’ospedale Gaslini di Genova ha avviato, da poco più di un mese, una collaborazione con questa associazione per fondare il primo Centro Stroke Neonantale e Pediatrico italiano.
Andando a cercare un pò ho trovato un video che ne parla e che condivido qui: oggi al TEDMED di Milano erano presenti alcuni tra gli specialisti dell’ospedale Gaslini coinvolti in questo progetto che, come spiegavano durante una riunione coi soli genitori interessati, prevede una serie di esami per l’accertamento dell’ictus in età pediatrica, esami che vengono svolti da un’equipe dedicata: il progetto e l’equipe hanno lo scopo di effettuare tutti gli esami necessari in breve tempo e coordinati da una sola struttura ospedaliera, quella del Gaslini appunto, così da accelerare il tempo di indagine.
Ciao, Mauro.

Raccontaci la tua storia

Ciao!
Vuoi raccontarci la tua storia?
Sei un ragazzo o un adulto con problemi motori, sei la mamma o il papà o il parente prossimo di un bambino o un ragazzo con problemi motori o cognitivi?
Stai combattendo una tua personalissima lotta per migliorare la vita di tuo figlio o del tuo caro?
Noi di Amici di Super Luca siamo un’associazione nata sull’onda dell’aiuto di molte persone che, con il loro contributo fisico e morale per sostenere il lavoro che facciamo per nostro figlio Luca, ci hanno indotto a dare origine a questa associazione che, oltre a fare quanto possibile per la nostra causa personale, vorrebbe provare ad aiutare anche altre persone che hanno problemi simili al nostro, e che stanno lottando con le proprie forze per migliorare la vita di un loro caro.
La nostra storia e la storia di Luca la raccontiamo qui e l’abbiamo raccontata in varie occasioni, sia sui social che direttamente a voce nei momenti in cui ci è stato dato modo di farlo pubblicamente, per testimoniare la nostra realtà quotidiana e far sapere alle persone quello che può voler dire vivere la vita di un individuo con handicap, condividendola ogni giorno.
Probabilmente tu hai già fatto alcuni passi per cercare di sensibilizzare tanta gente intorno a te, noi vorremmo darti la possibilità di far conoscere maggiormente la tua storia attraverso la nostra associazione.
Se ti va di farlo per veicolare verso più persone la tua realtà, raccontaci la tua storia, cosa hai fatto e come vivi il tuo quotidiano, scrivici all’indirizzo dell’associazione, info@amicidisuperluca.it, mandaci una mail dove ti racconti o racconti la storia di qualcuno a te caro e col quale stai condividendo la sua vita; aggiungi anche qualche foto o un video che supporti il tuo racconto; fornisci solo le informazioni che ritieni opportune, tralasciando ciò che non vuoi che sia reso pubblico ad altri.
In cambio noi non ti promettiamo nulla di più della possibilità di pubblicare il tuo racconto sul nostro sito, quindi di entrare in contatto con noi e, se il fatto di raccontarti qui potrà esserti utile in qualche modo, anche solo moralmente, saremo ben lieti di averlo fatto.
E magari scopriremo che, dopo aver percorso strade diverse, potremo anche fare qualcosa insieme, percorrendo una strada comune.
Grazie!
Il presidente dell’associazione e papà di Super Luca, Mauro.

P.S.: recapiteremo questo messaggio direttamente anche a persone già di nostra conoscenza, che potrebbero essere interessate ad unirsi a noi in questa iniziativa. Fate lo stesso anche voi che leggete e conoscete qualcuno che potrebbe avere voglia di raccontarsi, inviando a loro il link di questo articolo. Grazie.

5 per 1000 /2015 e, PARTNERS ?!

Quest’anno l’associazione Amici di Super Luca ha ricevuto 8153 euro, grazie alla raccolta del 5 per 1000 dell’anno 2015, per la gentile scelta di 186 contribuenti.
Rispetto al 2016, dove erano stati raccolti 8262 euro, per 160 contribuenti, abbiamo avuto un leggero calo a livello di incasso ma un sensibile aumento di contribuenti, molti di più rispetto al primo anno in cui avevamo intrapreso questa strada, nel 2013 quando, ancora molto acerbi, avevamo ricevuto soltanto ma comunque onorevolmente, 364 euro per 16 contribuenti.

Quindi vediamo che il numero di sostenitori sta aumentando di anno in anno e vi siamo grati di questo perchè, oltre a permetterci di proseguire a sostenere il lavoro che stiamo facendo per Super Luca, possiamo anche permetterci di fare delle donazioni ad altre associazioni o casi che ci vengano segnalati, e questo è uno degli scopi dell’associazione.

In particolare lo scorso anno avevamo destinato 1000 euro per l’apertura di una scuola per bambini disabili, attraverso l’associazione A.I.D.A. in quel di Soliera (Modena), associazione che si occupa principalmente dello sviluppo di sistemi informatici per la comunicazione a sostegno di persone con difficoltà comunicative, disabili ed anziani, dove avevamo portato anche Super Luca  per una valutazione delle sue potenzialità.

Quest’anno vorremmo sostenere altre iniziative, grazie a quanto abbiamo raccolto con il 5 per 1000 del 2015, e vi chiediamo di aiutarci ad individuare qualche progetto di vostra conoscenza, ricordandovi che per la tipologia della nostra Onlus, essenzialmente istituita per il sostegno dei bambini disabili, deve trattarsi di un progetto che li riguardi:  attendiamo con fiducia i vostri suggerimenti, che verranno valutati in sede di assemblea associativa entro il mese di novembre 2017; scriveteci al riguardo all’indirizzo e-mail dell’associazione,     info@amicidisuperluca.it.

Continuate a seguirci, a  sostenerci, ed a diffondere la conoscenza della nostra associazione.
E, facendo riferimento al titolo dell’articolo, se siete possessori di un’attività propria, o conoscete qualcuno che ha un’attività commerciale e potrebbe avere piacere di diventare PARTNER di un’associazione come la nostra, indirizzatelo a noi per prendere contatto, conoscerci e richiedere informazioni.

Grazie a tutti,
per il vostro contributo,
in qualunque forma si sia già espresso e si esprimerà! 

Visita a Verona

Ciao, siamo stati a Verona per Luca qualche giorno fa, per la visita annuale col dottor Blyum, dell’ABR Belgyum, che ha fatto la valutazione dei progressi di Luca, spiegato quali dovranno essere gli obbiettivi ed i nuovi esercizi da fare durante l’anno ABR, cioè fino all’autunno 2018.
Luca è migliorato soprattutto nel busto, nella seduta e nel bilanciamento, nell’uso del collo e delle braccia ma, come dettoci de Blyum, il ragazzo si muove come se si trovasse a galleggiare in una bolla, cioè senza avere ancora la capacità di utilizzare l’ambiente circostante per muoversi in modo autonomo, a partire dall’utilizzare le mani per appoggiarsi o i piedi per mantenersi in equilibrio poggiandoli sulla superficie sottostante, anche durante la seduta.
Luca, dice il dottore, è come una specie di astronauta che galleggia nel vuoto e necessita di trovare il modo di utilizzare mani e piedi per prendere confidenza con l’ambiente che lo circonda.
 

 

 

 

 

 

 

L’anno di lavoro che inizia questo mese ci vedrà quindi soprattutto orientati a lavorare su mani e piedi, oltre che a fare esercizi su cosce, coccige, fianchi e colonna vertebrale; ancora, come già per lo scorso anno, andremo anche ad utilizzare dei bendaggi per effettuare alcuni esercizi passivi, con l’ausilio di alcuni ovetti di gel e altro materiale di supporto: potete vedere una presentazione di foto ed i filmati relativi su YouTube, tra cui “Campione“, quello in cui il dottore fa i complimenti a Luca!
Auguriamo buon lavoro a noi stessi ed a Super Luca! Seguiteci sempre!!

Il sito diventa anche BLOG !

Ciao!
Siamo ancora in fase di popolamento del sito: molte informazioni le trovi passando attraverso la pagina CONTATTI e SOCIAL, nei relativi siti del Blog di Super Luca (aggiornato fino a maggio 2017), di Facebook, di Youtube e qualcosa anche su Twitter.
Hai molti modi per avere informazioni su Super Luca e sull’associazione.
Per rimanere aggiornato e seguirci, puoi registrarti a questo sito, chiedere di essere inserito nel gruppo Amici di Super Luca su Facebook e diventare nostro follower su Twitter!!
Da oggi questo sito diventa anche il nuovo BLOG di Super Luca, dandoti la possibilità di commentare gli articoli: registrati e commenta!
A presto!!

Il nuovo sito di Super Luca

Nel novembre del 2010 avevamo iniziato pubblicando i primo articoli riguardanti Super Luca in un suo blog dedicato ed abbiamo proseguito aprendo un gruppo degli Amici di Super Luca su Facebook.

Nel marzo del 2012 nacque l’associazione “Amici di Super Luca – Onlus” ed il sito www.amicidisuperluca.it.

Oggi, 30 luglio 2017, nasce il nuovo sito dell’associazione, l’indirizzo è sempre lo stesso, per dare la possibilità ai nostri Amici di comunicare con noi e di seguirci ancora meglio di prima.
Scorrete le pagine CHI SIAMO, STORIA DI LUCA, CONTATTI E SOCIAL, DONAZIONI, e seguiteci sempre!

Registratevi con la vostra e-mail al nostro nuovo sito !!

Sito in revisione

Gentile amico, il sito “amicidisuperluca.it” è in revisione: stiamo realizzando una nuova veste, che ti permetterà di interagire maggiormente con noi!
Seguici durante l’aggiornamento, iniziando dalle pagine già disponibili:
CHI SIAMO, STORIA DI LUCA, DONAZIONI, CONTATTI e SOCIAL
Grazie!

Site under review
Dear friend, the site “amicidisuperluca.it” is under review: we are making a new outfit that will allow you to interact more with us!
Follow us during the site updating, starting from the already available pages:
CHI SIAMO, STORIA DI LUCA, DONAZIONI, CONTATTI e SOCIAL
…maybe later also in English
Thank you!