Il blog di SUPER LUCA dal 2010 al 2017

mauroconfa Luglio 14, 2026 Uncategorized 0

In questo articolo è riportato il backup di tutto il contenuto del blog di Super Luca che era pubblicato su ‘Libero’ dal 2010 al 2017 (il blog è stato dismesso da Libero e quindi non è più direttamente raggiungibile): puoi leggere e cercare qui sotto i singoli articoli in senso cronologico inverso, dalla nascita in fondo al documento e sino all’ultimo articolo, del maggio 2017, in cima (sul blog di libero ogni articolo era tradotto e pubblicato anche in inglese).
I link a video e foto sono attivi, mentre mancano le foto che erano incluse negli articoli originali e che cercheremo di integrare mano a mano.
Questo articolo è raggiungibile direttamente dal widget dedicato:

Buona lettura!

Indice dei post

_____________________________
UN ALTRO GIORNO A VERONA

Post n. 98 | Inviato da mauroconfa il 2017-05-22 12:03:12

Ciao, ieri sono stato a Verona per un altra sessione del corso ABR e mi sono
stati dati 18 diversi esercizi e applicazioni da fare: in pratica questa volta ho
cose da fare per ogni parte dalla testa ai piedi, e non è soltanto un modo di
dire!

Un ovetto di gel da passare in testa,
due rotoli di strati morbidi che avvolgono due cilindri di gel, da premere ai lati
del collo,
due mezzi ovetti di gel da mettere con una fasciatura attorno al bacino,
altri mezzi ovetti di gel da inserire sotto i palmi delle mani, sotto le ginocchia
e sotto la pianta dei piedi, tutti da imbavagliare con delle bende, insieme ad
altri strati di materiali, intorno a mani, polsi, ginocchia e piedi e da tenere per
un pò di ore al giorno,
uno stick morbido da usare per battere..dolcemente…diversi punti del corpo,
dallo sterno fino alle caviglie,
palle di diverse dimensioni, da 1 fino a 4 kg, da far rotolare in diverse direzioni
e con diverse pressioni sul busto e sul bacino e….insomma tanti esercizi, alcuni
da fare in posizioni che non mi piacciono ed altri per i quali devo avere molta
pazienza per rimanre bendato diverse ore al giorno.

Insomma, sono stato a Verona, ma non ho visto l’Arena, ricordo soltanto di
aver viaggiato più di 5 ore e di essere stato altre 5 ore in una stanza insieme
ad altri ragazzi più o meno giovani di me, dove ho mangiato, fatto gli esercizi,
dormito e fatto altri esercizi, prima di rientrare a casa con un pò di fogli,
fotografie, filmati, ed altro materiale nuovo da usare per gli esercizi fino al
prossimo ottobre.
A presto,
Super Luca

ANOTHER DAY IN VERONA

Hi, yesterday I was in Verona for another session of the ABR course and I was
given 18 different exercises and applications to do: in practice this time I have
things to do for each part of my body, from head to toe, and it’s not just a way
of say!

A gel shower to pass in the head,
two rolls of soft layers that envelop two gel cylinders, to be pressed to the sides
of the neck,
two gel cylinders to be bandaged around the pelvis,
other gel-like to put under the palms of the hands, under the knees and under
the plan of the feet, all gagging with bandages, along with other layers of
materials, around hands, wrists, knees and feet and to hold for a few hours
per day,
a soft stick to be used to beat .. quite a few … different points of the body,
from the sternum to the ankles,
balls of different sizes, from 1 up to 4 kg, to be rolled in different directions
and with different pressures on the bust and the pelvis and …. so many
exercises, some to do in positions that I do not like and others for whom
I have to be very patient to remain bandaged several hours per day.

In short, I was in Verona, but I didn’t see the Arena, I only remember having
traveled more than 5 hours and having been 5 more hours in a room together
with other younger and older kids than me, where I did the exercises, slept
and did other exercises, before returning home with a few sheets, photos,
movies, and other new material to use for exercises until next October.
See you soon,
Super Luca

Commenti (1):

GothMakeUp:

Ciao, molto carino il tuo blog, noi abbiamo un blog dove trattiamo tanti argomenti dalle ricette, al fitness, al beauty etc, se ti va passa a trovarci e farci un saluto, saremo ben lieti di accoglierti e metterti a tuo agio; ) se ti va puoi lasciarci un commento, ti risponderemo sicuramente. Grazie e buona giornata.

10 anni !!

Post n. 97 | Inviato da mauroconfa il 2017-03-27 17:25:54

Oggi compio 10 anni !!

Dieci anni sono tanti e sono un’età importante per un bambino che, come me,
vive in maniera del tutto particolare la propria vita, perchè insieme a quelle
che sono le cose normali che fa un bambino della mia età, ci sono cose che io
faccio e che soltanto pochi altri bambini fanno come me.

A dieci anni, alla mattina si va a scuola, si va a passeggio coi genitori, si gioca
coi fratelli o i cugini o gli amici a seconda di chi abbiamo a disposizione, si
guarda tanto la TV e si va a dormire presto.

Io alla mattina vado a scuola, ma tre giorni alla settimana vado anche a fare
terapie di logopedia e fisioterapia, vado a passeggio con mamma o papà,
a seconda di chi può portarmi a spasso, gioco e mi diverto col mio fratellone
e gli amici di scuola che mi stanno vicini, guardo tanta TV quando sono in casa,
programmi di ogni genere non solo cartoni animati e, secondo quanta voglia
ho di stare sveglio o stanchezza che mi prende in alcune giornate
particolarmente impegnative, mi addormento ad orari mai uguali e spesso
soltanto dopo aver fatto la terapia serale.

Il mio compleanno arriva all’inizio della primavera e quindi della bella stagione e,
con questo pensiero, vado verso le giornate che mi permetteranno di stare più
facilmente fuori casa, andare a passeggio e prendere un pò di sole.

Fatemi gli auguri se passate di qui!!

CIAO,

Super Luca

10 years !!

Today I make 10 years !!

Ten years is an important date for a child who, like me, lives in a special

way his life, because along with those that are the normal things that makes
a child of my age, there are things that I do and that only a few other kids
like me do.

At ten years age, in the morning you go to school, you go for a walk with
your parents, playing with siblings or cousins or friends depending on who
you have available, we watch so much TV and go to bed early.

Really, in the morning I go to school, but three days a week I also do speech

therapy and physical therapy, I go for a walk with mom or dad, depending
on who can take me for a walk, play and enjoy with my brother and friends
from school, I watch much TV when I’m at home, programs of all kinds, not
only cartoons and, according to how much desire I have to stay awake or the
fatigue takes me soon to fall asleep in some particularly busy day, I fall asleep
at different times, never the same and often only after the evening therapy.

My birthday comes early Spring and then Summer follows and, with this
thought, I go to the day that will allow me to be more easily out of the house,
go for a walk and take some sun.

Let me wishes if you go here !!

HELLO,

Super Luca

Commenti (1):

virgola_df:

Ciao super Luca …
virgola

BUON NATALE e BUON 2017

Post n. 96 | Inviato da mauroconfa il 2016-12-23 16:05:00

Ciao a tutti,

voglio soltanto dirvi grazie per tutto quello che avete fatto per me gli anni
scorsi e continuate a fare, sia a chi lavora con me ogni giorno,
mia mamma, mio papà, mio fratello,
a chi lavora su di me più volte la settimana,
i terapisti del centro fisioterapico Boggiano Pico di Genova,
a chi lavora per me durante l’anno,
il dottor Blyum ed terapisti del metodo ABR con Alex,
la dentista del Gaslini, il medico del centro Dulcamara,
e sia chi pensa a me attraverso le donazioni,
i colleghi di papà distribuiti in varie città d’Italia, gli amici, i conoscenti e
tutte le persone sconosciute che vengono a sapere di me attraverso
il blog o facebook

Grazie a tutti coloro che hanno fatto la scelta del 5per1000 del 2014,
che ha portato a raccogliere 8262 euro: di questi, l’associazione Amici di Super
Luca ha devoluto 1000 euro all’associazione A.I.D.A. onlus, per l’apertura di
una scuola per bambini disabili, il primo progetto scolastico sperimentale di
questo tipo in Italia!

Vi auguro un buon 2017 di cuore!

Super Luca

MERRY XMAS & HAPPY 2017

Hello to all,

I just want to say thank you for all you have done for me the
past few years and continue to do, both to those who work with
me every day,my mom, my dad, my brother,to those who work
on me several times a week,therapists physiotherapy Boggiano
Pico center of Genoa,to those who work for me during the year,
Dr. Blyum and therapists of ABR with Alex,the Gaslini dentist,
doctor of Dulcamara center,and both those who think me through
donations,colleagues of my Dad, distributed in various cities in
Italy, friends, acquaintances and all unknown persons who come
to know me through the blog or facebookThanks to all those who
have made the choice of 5per1000 of 2014, which led to collect
8262 euro: of these, the association Friends of Super Luca has
donated 1,000 Euros to the association A.I.D.A. non-profit
organization, for the opening of a school for disabled children,
the first experimental school project of this kind in Italy

I wish you a good 2017 heart!
Super Luca

E’ ARRIVATO IL 5 x 1000 DEL 2014!!!

Post n. 95 | Inviato da mauroconfa il 2016-11-20 20:17:25

Ciao!

E’ arrivato il 5 x 1000 del 2014!!
L’associazione AMICI di SUPER LUCA Onlus ha ricevuto 8262,91 euro
Grazie a tutti coloro che hanno contribuito, non so se si sente che lo sto urlando!

A questo punto, quale presidente dell’associazione, ottemperando anche a quello che è una facoltà/obbligo di ogni associazione di volontariato, proporrò che una parte di questi introiti vengano indirizzati a qualche altra associazione o caso che verrà segnalato in sede di consiglio direttivo, che si terrà il 2 dicembre p.v., e quindi portato in assemblea ordinaria il 16 dicembre successivo per approvazione.
A tale proposito, invito tutti coloro che sono a conoscenza di qualche situazione particolare, che potrebbe essere considerata per una donazione, di segnalarcela scrivendo all’indirizzo e-mail dell’associazione info@amicidisuperluca.it, entro il 30 novembre p.v.

Grazie ancora a tutti coloro che hanno contribuito per la causa di Luca, e non solo!

Per verifica di quanto dichiarato qui, potete andare al sito dell’agenzia delle entrate, guardando al documento relativo al 5 per mille 2014

Mauro,

presidente dell’associazione AMICI di SUPER LUCA

5 x 1000 OF 2014 HAS ARRIVED !!!

Hello!

The 5 x 1000 of 2014 has arrived !!!
The Association AMICI di SUPER LUCA, NPO, received EUR 8262.91
Thanks to everyone who contributed, I do not know if you feel that I’m shouting!
At now, as president of the association, also complying to what is a faculty/obligation of every voluntary association, I will propose that a portion of these revenues are directed to some other association or event that will be reported in the NPO Council, which is planned on December, 2nd, and then brought in ordinary general meeting on December, 16th for approval.
In this regard, I invite all those who are aware of some particular situation, that could be considered for a donation, report it by writing to the association’s email info@amicidisuperluca.it, by 30 November p.v.

Thanks again to all who have contributed to the cause of Luca, and not only!

For verification of the statements here, you can go to the revenue agency’s website, looking at the document relating to the 5 per mille 2014

Mauro,

President of the association AMICI di SUPER LUCA

EVOLUZIONE

Post n. 94 | Inviato da mauroconfa il 2016-10-10 12:19:28

Secondo quanto ci ha detto il dottor Blyum sabato scorso, Luca passa alla fase 2, quella che si definisce “Sandwich Evolution” e che considera principalmente lo sviluppo della connettività della pelle con il tessuto adiposo, necessario per una maggiore connettività tra tutti i tessuti, dal più interno delle ossa a quello più superficiale della pelle

Il lavoro fatto nei primi quatto anni, era l’ottobre del 2012 quando cominciammo con la terapia ABR, ha interessato essenzialmente lo sviluppo dei tessuti interni ossei e muscolari, quello su cui andremo a lavorare da ora in poi riguarda principalmente la pelle e gli strati subito al di sotto di essa, per arrivare a migliorare la connettività totale dall’esterno all’interno

Lo scopo degli esercizi sarà quello di migliorare la connessione tra tutti i tessuti e di aumentare la loro massa: Luca si è svluppato notevolmente in allungamento ma è deficitario in termini di massa e peso e questa nuova fase dovrebbe aiutare a migliorare questi aspetti del suo fisico

In particolare gli esercizi di questi primi mesi vedranno interessati la testa lungo tutto il suo perimetro occipitale anteriore e posteriore, le ginocchia, i piedi, la parte alta della schiena, il coccige, il collo, le mani…alcuni esercizi simili per tecnica a quelli attuati sin qui, altri di nuova concezione che prevedono l’utilizzo di nuovi strumenti di lavoro ed altri ancora, di tipo passivo, per mani e piedi, che verranno applicati mediante fasciatura per alcune ore ogni giorno

E’ un impegno quotidiano consistente per Luca ma, i risultati ottenuti sin qui, ci inducono a continuare con l’obbiettivo di migliorare la sua condizione generale e, in particolare iniziare questa nuova fase che dovrebbe portare anche ad una più naturale percettività di mani e piedi

Potete vedere qui alcune foto esplicative, fatte durante la visita e le prove, ed un video relativo ad una decina di minuti della visita del dr. Blyum
Una nota necessaria per ringraziare coloro che fanno donazioni: la visita più la sessione di corso, più l’acquisto dei nuovi strumenti di lavoro sono costati in totale 2080 euro; grazie a tutti coloro che contribuiscono per le spese relative all’applicazione di questa terapia, più volte già riconosciuta funzionale ed utile a Luca
Da parte nostra continuiamo a mettere tutto l’impegno necessario affinchè sia il più efficace possibile

GRAZIE!

EVOLUTION

According to said Dr. Blyum last Saturday there, Luca goes to Step 2, what is called “Sandwich Evolution” and that primarily considers the development of skin connectivity with the adipose tissue, needed for increased connectivity between all tissues, from the innermost of the bones to the skin of the most superficial
The work done in the first four years, it was October of 2012 when we started with the ABR therapy has affected mainly the development of bone and muscle tissues inside, one on which we are going to work from now on mainly the skin and the layers immediately below it, to get to improve the total connectivity from outside to inside
The purpose of the exercises is to improve the grip between all tissues and to increase their mass: Luca has considerably svluppato in elongation but is deficient in terms of mass and weight and this new phase should help to improve these aspects of his physical In particular exercises of these early months will see affected his head throughout his occipital front and rear perimeter, knees, feet, upper back, tailbone, neck, hands … some similar technical exercises to those implemented so far, other new concept involving the use of new tools and others, of the passive type, for hands and feet, which will be applied by wrapping for a few hours each day
A daily commitment consistent for Luca but, the results obtained so far, lead us to continue with the objective of improving its general condition and, in particular start this new phase, which should also lead to a more natural perceptivity of hands and walking You can see here some explanatory photos, taken during the visit and the tests, and a video related to ten minutes of the visit of dr. Blyum
A note needed to thank those who make donations: the visit plus the current session, plus the purchase of new tools have cost a total of EUR 2080; thanks to all those who contribute to the costs of the application of this therapy, several times already recognized functional and useful to Luca
For our part we continue to put all the effort needed for it to be as effective as possible
THANKS!

TUTTO SCORRE

Post n. 93 | Inviato da mauroconfa il 2016-05-23 11:07:41

Il fiume, che scorre tra le due sponde, porta con sè la storia di ciò che
attraversa, dal momento in cui nasce dalla sua sorgente, fino quando arriva
a sfociare in un altro fiume o nel mare
Le sponde, che racchiudono il fiume, conservano la propria storia,
modificandosi per quanto avviene intorno a loro, ma indipendentemente da
ciò che il fiume porta con sè

Sabato scorso siamo stati a Pescantina, (VR) per un altra sessione di corso
ABR, durante la quale Luca è stato sottoposto ad un servizio fotografico che
farebbe invidia ad una qualunque star cinematografica, un’ora e mezza di
fotografie (oltre duemila foto) per raccogliere la situazione di tutte le parti del
suo corpo e dei movimenti che è in grado di svolgere, e poi abbiamo fatto tre
ore di prove per imparare le parti da trattare ed il posizionamento degli
attrezzi e dei movimenti con cui applicarli

Il lavoro che facciamo su Luca serve a modificare alcune di quelle che sono le
sue caratteristiche funzionali meno sviluppate che si sono presentate con la
sua nascita e che lo accompagnano nella sua crescita

Così come in realtà, le sponde ed il fiume interagiscono tra loro perchè il
fiume scorre avvolto dalle sponde, così noi con Luca cerchiamo, attraverso il
lavoro quotidiano, di trovare il modo di interagire con lui, con quello che è il
suo essere interiore, il fiume che scorre dentro di lui

Colgo l’occasione per ringraziare anche qui la Scuola Infanzia Comunale
Maria Bondi di Oregina, dove il 14 maggio u.s. si sono esibiti i papà dei
bambini facenti parte del gruppo teatrale dei TAS – TEATRANTI ALLO
SBARAGLIO, che hanno permesso di raccogliere, insieme ad altre offerte
raccolte durante la serata, ben 2860 euro!

Continuiamo a lavorare su Luca, continuiamo insieme a tutti coloro che ci
aiutano, a far scorrere questo fiume: nella foto l’Adige, che scorre a pochi
passi dal sito dove ci rechiamo per lo svolgimento del corso di terapie e che
ogni volta è meta di una piccola pausa con Luca
Ciao!

EVERYTHING FLOWS

The river, which flows between the two sides, brings the story of what
passes through, from the moment comes from its source, until she reaches
it flows into another river or the sea
The banks, which enclose the river, preserve their own history, modifying
itself to what is happening around them, but no matter what the river brings

Last Saturday we were in Pescantina (VR) for another course ABR session,
during which Luke has been subjected to a photo shoot that would envy
any movie star, an hour and a half of photographs (more than two thousand
photos) to collect the situation of all the parts of his body and movements
which is able to perform, and then we made three hours of testing to learn
the parts to be treated and the positioning of the tools and of the movements
with which to apply

The work we do on Luca used to change some of those who are its less
developed functional characteristics that have occurred with his birth and
that accompany it in its growth

As well as in reality, the banks and the river interact with each other
because the river flows wrapped from the shores, so we try with Luca,
through the daily work, to find ways to interact with him, with what is his
inner being, the river that flows through him

I take this opportunity to thank here the Childhood School Municipal Maria
Bondi Oregina, where on May 14th they performed the children’s father are
part of the theater group of TAS – TEATRANTI ALLO SBARAGLIO, who
allowed to collect, along with other donations collected during the evening,
2860 euro!

We continue to work on Luca, we continue along with all those who help us,
to slide this river: pictured the Adige, which flows a few steps from the site
where we go for the course of therapy and that every time is the destination
a little break with Luca
Hello!

PRIMAVERA di EVENTI

Post n. 92 | Inviato da mauroconfa il 2016-05-01 21:52:09

Quest’anno la primavera, che meteorologicamente fa le bizze, sta portando diversi eventi per Super Luca: dall’11 al 30 aprile si è tenuta la mostra Mostriciattola di opere dell’avvocato Michele Marchesiello, che ho incontrato durante l’inaugurazione e che spero di rivedere personalmente magari anche insieme a Luca; il 15 aprile scorso abbiamo avuto la serata di Super Tango per Luca molto ben organizzata da Alessandro Uccello e ieri, a Pieve Ligure, l’evento Tributo Abba, organizzato dal mio collega Gianluigi Maggi con il patrocinio della proloco di Pieve, dove si è magistralmente esibito il gruppo musicale dei Super Trouper, per il divertimento del numeroso pubblico intervenuto fino a riempire il teatro e oltre, e grazie al quale abbiamo raccolto 785 euro per l’associazione di Super Luca

Devo dire grazie ancora a tutti coloro che hanno organizzato questi eventi ed a quelli che ancora sono in arrivo durante questa primavera, a cominciare da una serata teatrale organizzata dalla Scuola Infanzia Comunale Maria Bondi di Oregina, dove la sera del 14 maggio si esibiranno i papà dei bambini facenti parte del gruppo teatrale dei TAS – TEATRANTI ALLO SBARAGLIO

Sempre il 14 maggio, e poi il 28, si terranno altri due eventi a Pieve Ligure in cui le serate saranno dedicate ad altre due onlus ma dove AMICI di SUPER LUCA sarà comunque in qualche modo presente, in che modo ancora da definire con l’organizzazione

Io ribadisco il mio grazie a tutti coloro che si stanno prodigando per aiutare Super Luca con queste manifestazioni, importanti sia per la raccolta dei fondi ed anche per far conoscere la sua storia a più persone possibili

Ciao,
Mauro

SPRING EVENTS

This year the spring, meteorologically crazy, is bringing several events for Super Luca: from 11th to 30th April was held the exhibition of Mostriciattola, by lawyer Michele Marchesiello, who I met during the inauguration and I hope personally reviewing maybe even with Luca; On April, 15th, we had the event Super tango per Luca, very well organized by Alessandro Uccello and yesterday, in Pieve Ligure, an event organized by my colleague Gianluigi Maggi with the patronage of Pieve’s proloco, where masterfully performed the Super Trouper musicians, up to fill the theater and beyond, and thanks to which we have collected 785 euro for the association of Super Luca

I have to say thanks again to all those who organized these events and to those who are still arriving during this spring, beginning with a theater evening organized by the Childhood Municipal School Maria Bondi Oregina, where the evening of May, 14th, will perform dads children are part of the theater group of TAS – actors in jeopardy
Also on 14th May, and then on the 28th, there will be two other events in Pieve Ligure where the evenings will be dedicated to two other non-profit organization but where the AMICI di SUPER LUCA npo will still be present in some way, in that way yet to be defined with organization

I reiterate my thanks to all those who are doing their utmost to help Super Luca with these events, important both for the collection of funds and also to publicize his story to as many people as possible

Hello,
Mauro

UN TANGO PER LUCA

Post n. 91 | Inviato da mauroconfa il 2016-04-17 23:18:28

Si, la serata del Super Tango per Luca è passata, svoltasi venerdì scorso
presso l’Associazione Pensionati Autorità Portuale di Genova, con il sostegno
fondamentale di molte persone che hanno collaborato per la riuscita
dell’evento e che ricordo qui, nominadoli semplicemente: il presidente del
circolo del CAP, Sig.Oliva, i tre Musicalizador, Gaspare Gibaldi, Mauro Valla e
Nico Prato, il cabarettista Luciano Diamenti, il fotografo Luca Florenzano
con le sue foto, le madrine della serata, Francesca Bruzzone e
Patrizia Fornasier, la bambina Giulia, che ha estratto i numeri della lotteria,
i maestri di ballo, i ballerini, le scuole e le loro rappresentanze, gli sponsor,
ed i duecento partecipanti alla serata, convenuti per divertirsi e per
sostenere, con la loro solidarietà, la raccolta di fondi per l’associazione
di Super Luca.
E, dulcis in fundo, Alessandro Uccello, ideatore ed organizzatore della serata,
che mi ha dato un pò di lavoro da fare ma che ha permesso la realizzazione
di un evento molto bello e di grande risonanza per la nostra associazione e
per la conoscenza di Super Luca, e che ci ha permesso di raccogliere finora
oltre 2600 euro, ai quali si andranno a sommare i proventi delle opere della
mostra di Michele Marchesiello, tuttora in corso ed aperta fino al 30 aprile,
in via della Maddalena 52R, Genova
La foto che voglio mettere per rappresentare la serata è questa…dove i
tangueri intervenuti hanno smesso di ballare per 5 minuti, per guardare
tutti insieme il filmato sui primi nove anni della vita di Luca

Grazie a tutti di cuore!
Mauro

A TANGO FOR LUCA

Yes, the Super Tango evening for Luca has passed, which took place last
Friday at the Association of Retired Port Authority of Genoa, with the
support essential to many people who have worked for the success event
and I remember here, nominadoli simply: the president of the circle of
the CAP, Sig.Oliva, the three Musicalizador, Gaspare Gibaldi, Mauro Valla
and Nico Prato, the cabaret artist Luciano Diamenti, the photographer Luca
Florenzano with his photos, godmothers of the evening, Francesca Bruzzone
and Patrizia Fornasier, the little girl Giulia, who has drawn the lottery numbers,
the teachers of dance, dancers, schools and their representatives, sponsors,
and two hundred participants at the event, agreed to have fun and supporting,
with their solidarity, raising funds for the association Super Luca.
And, last but not least, Alessandro Uccello, creator and organizer of the evening,
that gave me a bit of work to do but that allowed the realization a very nice
event and of great resonance for our association and for the knowledge of
Super Luca, and that allowed us to gather so far over 2600 Euros, which will
accrue to the works of the proceeds of exhibition of Michele Marchesiello,
ongoing and open until April 30th, in Via della Maddalena 52R, Genoa
The picture that I want to use to represent this evening … where tango
participants have stopped dancing for 5 minutes, to watch all together
the movie for the first nine years of Luca’s life (the video is in Italian
language…)

Thank you all very much!

Mauro

Dalla nascita ad oggi

Post n. 90 | Inviato da mauroconfa il 2016-03-31 07:43:01

Il 28 marzo, in occasione del mio compleanno, papà ha preparato questo video che raccoglie alcuni dei momenti importanti della mia vita sin qui: i primi mesi col sondino per nutrirmi, le prime terapie in Slovacchia e poi nei centri italiani, la terapia ABR ed i progressi fatti sin qui e le speranze di nuovi miglioramenti
Buona visione!

Ciao,

Super Luca

FROM BIRTH TO NOW

On March, the 28th, on the occasion of my birthday , Dad has prepared this video that collects some of the important moments of my life: the first few months with the feeding tube for feeding me , the first therapies in Slovakia and in the Italian centers , the ABR therapy and the progress made so far and hopes of new improvements
Have a good vision!

Hello,
Super Luca

Commedia genovese per Super Luca

Post n. 89 | Inviato da mauroconfa il 2016-02-28 21:22:20

Vogliamo ringraziare qui l’Associazione Teatro Dialettale Stabile della Regione Liguria, http://www.teatrodialettaleligure.it/ che, grazie allo spettacolo tenuto
ieri sera, ha permesso la raccolta di 827 euro di donazioni, che andranno a
favore della Onlus Amici di Super Luca!
Grazie a voi attori, per lo spettacolo messo in scena, grazie alla chiesa della
Provvidenza di via Vesuvio in Genova, per aver messo a disposizione il salone
della parrocchia, e grazie a tutti coloro che sono intervenuti alla
rappresentazione ed hanno contribuito alla raccolta dei fondi per Super Luca,
nonostante che la serata non invitasse ad uscire di casa per il maltempo!

GRAZIE A TUTTI !!!
Mauro

‘GENOVESE’ COMEDY FOR SUPER LUCA

Here we want to thank the Association Theater Dialect Stable Region of Liguria, http://www.teatrodialettaleligure.it/ that, thanks to the show held last night,
has allowed the collection of 827 Euros in donations, which will go to the
non-profit association “Amici di Super Luca”!

Thank you to the actors, mostly staged show, thanks to the Provvidenza’s
church in Genoa, for having made available the hall of the parish, and thanks
to all those who have spoken to the representation and have helped raise
funds for Super Luca, despite the evening not invited to leave home due to
bad weather!

THANK YOU ALL !!!

Mauro

Una nuova grande palla per gli ABR

Post n. 88 | Inviato da mauroconfa il 2016-02-02 14:16:32

Ciao,
vi faccio vedere un VIDEO, dove si vede la nuova super palla da 4kg che dovrò
usare per alcuni degli esercizi che mi hanno dato da fare da qui a maggio.
Sono stato a Verona sabato scorso per un altra sessione di ABR: da qui a
maggio avrò da continuare alcuni esercizi annuali fino ad ottobre e su quelli
nuovi che ci hanno fatto vedere e che riguardano le scapole, il busto
ed il bacino

Da ottobre scorso sono aumentati i pesi delle palle da usare e sono stati
introdotti diversi oggetti, come palle di pilates, cilindri ed ovetti di gel che
vengono utilizzati a supporto dei trattamenti, per aumentare il carico anche
su altre parti del corpo che non sono trattate direttamente durante l’esercizio:
qui ci sono alcune foto di come questi ovetti, cilindri e palle di supporto mi
vengono messe sotto o intorno al mio corpo durante gli esercizi

Ciao,
Super Luca

A NEW BIG BALL FOR ABR

Hello,I’ll show you a VIDEO, where you can see the new super
ball 4kg I’ll have to use some of the exercises that I have been
busy between now and May. I was in Verona last Saturday for
another session of ABR : between now and May will have to
keep until October and the new ones that made us see and
covering the shoulders, chest and pelvisFrom October they
have increased the weights of balls to be used and have been
introduced different objects, like balls Pilates, cylinders and
eggs of gels which are used to support my body during the
treatments, to increase the load on other parts of the body,
which are not treated directly during exercise :
here are some pictures of how these eggs, cylinders and balls to
support me are put under or around my body during exercises
See you,
Super Luca

CONSUNTIVI del 2015

Post n. 87 | Inviato da mauroconfa il 2016-01-04 14:15:18

Ciao Amici,
sono qui per un consuntivo dell’anno appena trascorso

Per quanto riguarda Luca abbiamo avuto un fine anno col botto, nel senso che
è stato ricoverato per 5 giorni, dal 28 dicembre al 1° gennaio, all’ospedale
Gaslini per una broncopolmonite ed è attualmente ancora sotto antibiotico; a
parte ciò, nell’anno passato ha mostrato molti miglioramenti dal punto di vista
fisico e delle abilità, tra cui quella importante di pigiare volontariamente su un
tastone, che per ora gli serve per far ripartire un filmato interrotto per
proseguirne la visione (quando qualcuno glielo ferma apposta…)
Ricordo ancora qui che dal febbraio scorso ha anche modificato globalmente la
sua nutrizione, a seguito di un checkup eseguito in quel di Bologna, per cui da
mesi si alimenta con latte vegetale, cereali ed alimenti senza glutine.
Luca ha lavorato e continuerà a lavorare quotidianamente con terapie di vario
genere e svolte in ambienti diversi, dalla logopedia e fisioterapia classica svolte
nel centro Boggiano di Genova ed in casa, alla terapia ABR svolta in casa per
circa due ore al giorno, terapia per la quale ricordo svolgiamo tre sessioni di
corso annuali più visita medica in quel di Verona, ed è questa la causa di
maggior spesa nell’anno, che si aggiunge a quelle per la fisioterapia classica
con terapista a domicilio, ed altro che occasionalmente si aggiunge per visite
specialistiche e materiale a supporto delle terapie.

Volendo fare un consuntivo anche per quanto riguarda l’aspetto economico,
l’Onlus ha raccolto circa 4000 euro, 3600 circa come donazioni più i primi
364 euro di proventi dalla raccolta del 5per1000 del 2013!, arrivati giusto un
paio di giorni prima di Natale; inoltre abbiamo raccolto circa 2000 euro
attraverso un paio di eventi di spettacolo organizzati dall’organizzazione
A.C.C.E. di Genova e dal gruppo teatrale “I nati per caso”, non nuovi a questo
genere di iniziative, anzi…grazie a voi!

A consuntivo dichiariamo spesi oltre 8000 euro e raccolti poco più di 6000, di
cui potete vedere il dettaglio nella tabella SPESE e DONAZIONI, 2015.
….sto pensando a come allargare ancora di più la visibilità della storia di Luca, magari attraverso qualche canale che punti fuori dai confini italiani…

Luca continua a raggiungere nuovi risultati, noi andiamo avanti utilizzando al
meglio le risorse che ci vengono dalle donazioni e lavorando ogni giorno per
migliorare la situazione e le abilità di Luca.

Vi ricordo che se volete scriverci, potete farlo attraverso l’indirizzo e-mail della
Onlus: info@amicidisuperluca.it
Continuate a seguirci !
Grazie e buon 2016 a tutti gli Amici di Super Luca!!!

2015 FINALS

Hello friends, I’m here for a final balance of the past year
Luca had a year-end with a bang, in the sense that he was hospitalized for
five days, from December 28th to January 1st, at Gaslini hospital for
pneumonia and he is currently still under antibiotic; apart from that, in the
past year he had shown much improvement in terms of physical abilities,
including those important to press voluntarily on a groping, that for now he
needs to restart a movie interrupted for continued development vision
(when someone stops him on purpose …).
I still remember here that since last February has also modified his nutrition
globally, following a checkup performed on that in Bologna, so for months
feeding with milk plant, grain and gluten-free foods.
Luca had worked and will continue to work daily with various kinds of activities and in different environments, from physical therapy and speech therapy performed in the classical Boggiano center of Genoa and at home, the ABR therapy performed in the home for about two hours a day, for which therapy remember we perform three sessions of the course, more annual medical examination, in that of Verona, and this is due to greater expense in the year, in addition to those for physical therapy with classical therapist at home, and another who occasionally adds for specialist visits and material in support of the therapies.

Wanting to make a final also as regards the economy, the non-profit
organization has collected about 4000 Euros in current year, 3600 about
donations plus the first 364 euro of income from the collection of 5per1000
in 2013 !, arrived just a few days before Christmas ; we also have collected
about 2000 Euros through a couple of events organized by the organization
ACCE Genoa and by the theater group “I nati per caso” not new to this kind
of initiative, but … thank you!
A final declare spent over € 8000 and collected just over 6000, of which you
can see the detail in the table and DONATIONS & EXPENSES, 2015.
… I’m thinking about how to further widen the visibility of the story of Luca,
perhaps through any channel that points outside the Italian borders…

Luca continues to achieve new results, we go on making best use of the
resources that come from donations and working every day to improve the
situation and abilities of Luca.

I remind you that if you want to write, you can make it through the e-mail
address of the association: info@amicidisuperluca.it

Stay tuned !
Thank you and Happy 2016 to all the Friends of Super Luca !!!

Commenti (1):

amandaclark82:

Ti auguro uno splendido 2017 ciao da kepago

AUGURI !!!

Post n. 86 | Inviato da mauroconfa il 2015-12-23 09:00:20

Ciao a tutti i miei amici, ciao a tutti voi

Si chiude un altro anno che è stato faticoso, come e forse più di altri, ma che mi ha visto aggiungere qualche mattoncino in più nella mia crescita

Ho imparato a stare seduto meglio, a mangiare meglio, a bere meglio di quanto non facessi un anno fa

Ho imparato ad usare un pochino la mia mano destra per comandare un tastone per far riprendere un filmato interrotto (apposta) dei miei cartoni preferiti, Peppa Pig su tutti, dimostrando di essere capace di reagire a certi stimoli ed anche di ascoltare le richieste e tradurle in azioni volontarie mie proprie

La dottoressa Sorriso (Mara Sartori) che è venuta a trovarmi dopo due anni, ha potuto confermare i miei progressi ed istruire i terapisti e le insegnanti sugli esercizi che dovrò fare sia al centro di riabilitazione che a scuola

Da poco tempo mi hanno anche dato una carrozzina, al posto del passeggino ormai diventato piccolo e superato per la mia età, e con questa riesco a stare seduto in una posizione più normale ed andare in giro con maggiore possibilità di guardarmi intorno; riesco anche a dormirci sopra, perciò posso continuare ad andare a passeggio e, se mi vien sonno, ad addormentarmici per riposarmi un pò senza problemi

Dal febbraio scorso ho anche modificato la mia dieta alimentare, sostituendo il latte vaccino con quello vegetale, togliendo alcuni alimenti a cui sono risultato intollerante (non allergico), da alcuni esami fatti a Bologna presso la dottoressa Marzetti lo scorso inverno, ed aggiungendone altri più adatti (vedi i cereali) insieme ad alcuni integratori alimentari: la visita fatta giusto pochi giorni fa dall’omeopata, che mi sta seguendo da dopo Bologna, ha confermato che il mio stato di salute è in miglioramento e quindi proseguirò su questa strada alimentare

A scuola ho tanti amichetti che mi vogliono bene e l’affetto che i bambini della mia età e voi tutti amici miei mi dimostrate in modi diversi, mi aiuta ad andare avanti ed a ricompensarvi con i miei risultati

Ci vedremo il prossimo anno, voi continuate a seguirmi, che io avrò ancora qualcosa di nuovo da raccontarvi

Intanto auguro a tutti voi un Buon Natale ed un Sereno Anno Nuovo

Ciao,

Super Luca

BEST WISHES !!!

Hello to all my friends, hello to you all

It closes another year that has been difficult, as and perhaps more than others, but that saw me add some more brick in my growth
I learned to sit better, eat better, drink better than I did a year ago

I learned to use a little bit my right hand to control a groping to take a movie interrupted (on purpose) of my favorite cartoons, Peppa Pig of all, proving to be able to react to certain stimuli and also to listen to the demands and translate in my own voluntary actions

Dr.”Smile” (Mara Sartori) who came to see me after two years, was able to confirm my progress and educate therapists and teachers on the exercises I have to do both at the rehabilitation center at school

Recently they have also given a chair, instead of the stroller which has become small and outdated for my age, and with this I can sit in a more normal position and go around with greater chance to look around; I can also sleep on it, so I can keep going for a walk and if I feel sleepy, I can sleep on it without any problem

Since last February I also modified my diet, replacing cow’s milk with the vegetal ones, removing certain foods that have beeen proven intolerant to me (not allergic), as resulted via some tests performed in Bologna by Dr. Marzetti last winter, and adding other more suitable (see cereals) along with some nutritional supplements: a visit made just a few days ago by the homeopath, who is following me after Bologna, confirmed that the state of my health is improving and so I will continue on this road food

At school I have many little friends who love me and the affection that children and you all my friends are showing me in different ways, it helps me to keep going and to reward you with my results

We’ll see next year, you keep following me, that I will still have something new to tell

Meanwhile, I wish you all a Merry Christmas and a Happy New Year

Hello,
Super Luca

Un momento importante…

Post n. 85 | Inviato da mauroconfa il 2015-11-27 00:20:20

Eccolo qui, sulla sua nuova sedia a rotelle, che ci hanno consegnato ieri, per sostituire il passeggino, per iniziare ad usare una carrozzina, più adatta all’età di Luca, più utile per abituarlo ancora di più a mantenere la postura da seduto.

L’analisi della fisiatra, della dottoressa del centro Boggiano, delle fisioterapiste, ha portato a scegliere una carozzina che tolga a Luca la postura classica da passeggino per metterlo su una seduta più normale, molto simile a quella che si ha stando appunto su una sedia, come già da qualche anno è abituato a stare sul suo seggiolone, che più somiglia ad una sedia con un cuscino rigido per appoggio.
Personalmente ho avanzato qualche dubbio sulla sua comodità di utilizzo per quando Luca potrà aver voglia di dormire quando seduto su questa carrozzina, perchè non permette di essere messa obliqua per facilitare il sonno, ma mi è stato confermato che questo è il miglior ausilio per Luca e che, probabilmente, essendo lui più libero di guardarsi intorno, avrà meno voglia di addormentarsi (cit. fisiatra). Avrò modo di sperimentare questa affermazione ed anche di verificare con mano quanto agevole potrà essere condurre Luca a passeggio tutte le volte che capiterà di stare qualche ora in giro, per dargli la possibilità di una passeggiata sul lungomare od in mezzo agli alberi di qualche parco cittadino, o possibilmente in vacanza da qualche parte.
Comunque alla fine di tutti i discorsi fatti, questo è il mezzo di trasporto che ci è stato consigliato e preparato per Luca e speriamo che sia adatto alla maggior parte delle situazioni: certamente Luca ha la possibilità di muoversi più liberamente che non costretto nel passeggino, dove peraltro ormai da qualche tempo non ci stava neppure più, nè di spalle nè in lunghezza.

Aldilà di tutte queste considerazioni quello che mi preme sottolineare oggi è il momento importante che oggi abbiamo vissuto, perlomeno così l’ho vissuto personalmente, come un momento importante per l’esistenza di Luca, che d’ora in poi userà la carrozzina per andare a passeggio ma anche a fare le terapie ed a scuola, dove i suoi compagni da oggi lo troveranno seduto. Non so come gli altri bambini lo potranno guardare, non so in effetti come lo hanno guardato sinora anche se so che è sempre stato accolto molto bene da tutti e lo faranno ancora come hanno fatto sinora.

Vorrei chiudere con una nota positiva, che potrebbe non essere così evidente per chi conosce Luca soprattutto attraverso questo blog e quindi non personalmente: sapete cosa sia stato fatto negli anni, sapete che Luca sta facendo terapie di vario genere da diversi anni, passando da terapie più o meno intensive come quella iperbarica (fatta all’età di 2 anni) o quella fisioterapica fatta in Slovacchia e poi in altri centri italiani, quelle fatte nel centro genovese Boggiano ed a casa con l’aiuto di una fisioterapista e, ultima ma non meno importante, anzi, quell’ABR che da tre anni facciamo a casa e che più di ogni altra ha dato dei risultati.

Guardando al blog potete vedere alcuni momenti importanti che ho registrato negli anni, tra cui quelli in cui Luca prova a muover alcuni passi, cosa che sta ancora facendo e che magari un giorno farà meglio di adesso: vederlo in carrozzina può far pensare ad una condizione di disagio che affligge Luca ma vorrei che consideraste come Luca era partito alla nascita e quanti piccoli progressi abbia fatto proprio grazie alle terapie che gli abbiamo fatto fare e che continuiamo a fare ogni giorno.

Il fatto semplice ma importante che caratterizza questo momento importante per Luca, è che grazie a tutto quello che è stato fatto finora Luca è almeno in grado di poter stare su una carrozzina nel modo in cui lo vedete: seduto in maniera composta, ritto sul suo busto, in grado di tenersi appoggiato con le proprie braccia ai braccioli della sedia, in grado di tenere su la testa e ruotarla dove desidera per osservare ciò che gli accade intorno. Tutto ciò non era pensabile soltanto tre anni fa, quando ancora aveva un busto molle, non aveva alcuna capacità di gestire le proprie braccia mentre ora sta imparando ad usarle per sostenersi, quando aveva le spalle bloccate insieme al collo e quindi impossibilitato a ruotare volontariamente la testa.

Voglio dire che, anche se vederlo in carrozzina mi stringe il cuore in una morsa, so che questo segna un momento importante di valorizzazione della sua crescita fino a questo momento, e che posso solo sperare che qualche altro mattoncino riusciremo ad aggiungerlo ancora, per costruirgli un futuro ancora migliore.

Grazie a tutti voi, che seguite ed aiutate Luca.

Papà.

AN IMPORTANT MOMENT

There he is, on his new wheelchair, they have delivered yesterday, to replace the stroller, to start using a wheelchair most suitable for the age of Luca, more useful to get used even more to maintain posture while sitting.

The analysis of the physiatrist, the doctor of Boggiano, the physiotherapists, led to choose a pram me take Luca posture classic stroller to put it on a more regular session, much like the one that has just being in a chair as a few years ago he used to being on his chair, which looks like a chair with a firm pillow for support.

Personally I advanced some doubt on the ease of use for when Luca will be willing to sleep when sitting on this chair, because it does not allow to be placed obliquely to facilitate sleep, but it was confirmed to me that this is the best help for Luca and that, probably, because he is more free to look around, will not want to fall asleep (cit. physiatrist). I will have to experiment with this statement and also verify first hand how easy will be Luca conduct a walk every time happen to be within a few hours, to give him the opportunity to stroll along the promenade or in the trees in some city park , or possibly on vacation somewhere.

However at the end of all the talk, this is the means of transport that was recommended to us and prepared for Luca and hopefully it will be suitable for most situations: Luca certainly has the ability to move more freely than not forced in the stroller, where, however, for some time it was not even more, no shoulders, nor in length.

Beyond all these considerations that I wish to emphasize today is the important moment that we experienced today, at least as I experienced personally, as an important moment in the life of Luca, who from now on will use the wheelchair to go a walk but also to make therapies and at school, where his classmates to find him sitting today. I do not know how other children will be able to watch, I do not know actually how they looked so far even though I know that has always been very well received by all and will do so as they have done so far.

I would like to close on a positive note, it may not be so obvious to those who know Luke especially through this blog and then not in person: you know what has been done over the years, you know that Luca is doing therapies of various kinds from different years, from therapies more or less intensive as that hyperbaric (made at the age of 2 years) or that physiotherapy made in Slovakia and in other Italian cities, those made in the center of Genoa Boggiano and at home with the help of a physiotherapist and, last but not less important, indeed, quell’ABR that for three years we do at home and that more than any other has produced results.

Looking to the blog you can see some important moments I have recorded over the years, including those in which Luke tries to wage some steps, which is still doing and maybe one day will do better than now: to see him in a wheelchair can suggest a condition discomfort that plagues Luca but I would like you to consider how Luke had started at birth and how little progress has made thanks to the therapies that we did do and we continue to do every day.

The simple but important fact that characterizes this important time for Luke, is that thanks to all that has been done so far Luca is at least capable of being able to stand on a chair in the way you see it: sitting on a compound, standing on his bust, unable to keep up with his arms resting on the arms of the chair, unable to hold his head and turn it where he wants to observe what is happening around him. All of that was unthinkable just three years ago, when he still had a bust springs, had no capacity to manage their arms while now learning to use them for support, when his shoulders were locked together at the neck and unable to rotate voluntarily head .

I mean, even if see him in a wheelchair grips my heart in a vice, I know this marks an important enhancement of its growth so far, and I can only hope that we will be able to add some other brick still, to build him an even better future.

Thanks to all of you who follow and help Luca.

Dad.

Un nuovo anno ABR

Post n. 84 | Inviato da mauroconfa il 2015-10-18 11:18:06

Inizia un nuovo anno, si perchè l’anno ABR inizia ad ottobre, quando c’è la visita annuale del dottor Blyum, che verifica lo stato dei pazienti, introduce gli eventuali nuovi metodi e strumenti, definisce e propone gli esercizi da eseguire durante l’anno successivo, dividendo gli esercizi annuali da quelli da svolgersi solo per alcuni mesi, fino ai successivi appuntamenti di gennaio/febbraio, maggio ed ottobre.

Venerdì scorso, 16 ottobre, siamo stati a Pescantina (Verona).

E’ la quarta volta che il dottor Blyum vede Luca ed ogni volta è piacevolmente impressionato dai suoi progressi, perchè Luca ha sicuramente migliorato ancora le sue abilità e strutturalmente si notano dei progressi, ma ci ha fatto notare che il ragazzo avrebbe anche bisogno di mettere su peso, almeno due o tre chili all’anno, per ottenere dei risultati ancora migliori e rendere più efficiente l’applicazione della terapia.

Come forse sapete Luca ha modificato la sua alimentazione dal mese di febbraio scorso, introducendo diversi cereali sostitutivi di alimenti contenenti glutine ed ha eliminato il latte vaccino a favore dei latti di soia e riso per accertate intolleranze: con questo tipo di alimentazione sta sicuramente meglio ma non siamo ancora riusciti ad ottenere alcun incremento significativo del peso per cui, considerando che invece cresce in altezza, risulta essere sempre molto magro, come potete vedere dalle foto fatte durante la visita.

A corredo degli esercizi da fare quest’anno, sono state inserite alcune palle da pilates, qualche ovetto in gel ed una barra gommosa flessibile, da usare per tutto l’anno: molti gli esercizi assegnatici, che interesseranno le mandibole, la zona posteriore del collo, le spalle, lo sterno, il torace, la zona pelvica, le anche, l’osso sacro, l’addome ed i piedi.

Buon lavoro, Luca!

A NEW ABR YEAR

A new year begins, right because the ABR year begins in October, when there is the annual visit of Dr. Blyum, which checks the status of the patients, introduces any new methods and tools, defines and proposes exercises to be performed during the next year, dividing the financial years from those to be carried out only for a few months, until the next appointment in January / February, May and October.

On Friday, October 16th, we were in Pescantina (Verona).
It was the fourth time that Dr. Blyum sees Luca and every time is pleasantly impressed by his progress, because Luca has definitely improved his skills and still structurally there is any noticeable progress, but we did notice that the boy would also need to put of weight, at least two or three pounds a year, to obtain even better results and more efficient application of the therapy.
As you may know Luca has amended its power in February last year, introducing various cereal substitutes for foods containing gluten and eliminated cow’s milk in favor of soy and rice milks proven intolerance: with this type of power is certainly better but we are not yet able to achieve any significant increase in weight that, whereas on the other hand grows in height, it is always very thin, as you can see from the photos taken during the visit.

For the set of exercises to do this year, we entered some balls pilates, some egg gel and a bar rubbery flexible, to use throughout the year: many exercises assigned to us, that will affect the jaw, the area of posterior neck, shoulders, sternum, chest, pelvis, hips, tailbone, abdomen and feet.

Good job, Luca!

Luca ringrazia il quartiere

Post n. 83 | Inviato da mauroconfa il 2015-06-06 23:48:47

Luca ringrazia il quartiere di Oregina e tutti coloro che si sono adoprati per la
festa di beneficenza di ieri sera, presso i giardini Don Acciai, promossa
dall’A.C.C.E., Associazione Cittadini Centro Est

Sono stati raccolti 600 euro grazie alle donazioni fatte da tutti i volontari ed i
partecipanti, che hanno gustato le prelibatezze di un barbecue di salamelle e
wurstel, assistito allo spettacolo organizzato dall’A.C.C.E., in collaborazione con
alcuni amici del gruppo teatrale ‘I nati per caso’, spesso presenti a favore di
Luca!!!

GRAZIE 🙂
.…ascolta la canzone dedicata a Luca

LUCA THANKS HIS DISTRICT

Luca thanks the district Oregina and all those who worked for the charity
event last night, at the gardens Don Acciai, promoted by ACCE, Citizens
Association Centre East

Were collected 600 euro thanks to donations made by all the volunteers and
participants, who have tasted the delights of a barbecue of sausages and hot
dogs, watched the show organized by ACCE, in collaboration with some friends
of the theater group ‘I nati per caso’, often found in favor of Luca !!!

THANKS 🙂
….listen to the song dedicated to Luca

LA PRIMA DEL 2015 A VERONA

Post n. 82 | Inviato da mauroconfa il 2015-06-04 09:43:41

Il 30 maggio siamo stati a Verona, in quel di Pescantina, per i nuovi esercizi di ABR.
Avevamo saltato la sessione invernale di febbraio perchè Luca era malato e così questa è stata la prima del 2015.
Per i nuovi esercizi, da fare sullo sterno, la mandibola, la schiena, il torace, le anche, saranno utilizzate diversi tipi di palle in associazione a strati di materiale più rigido e non più spugne e strati di feltro: ci hanno detto che questo è un passo successivo a quello applicato sinora, per cui i materiali e gli strumenti utilizzati diventano quelli più rigidi e pesanti rispetto al passato ed anche i movimenti da eseguire su Luca sono sostanzialmente più veloci rispetto a come venivano applicati prima; si tratta di un cambiamento legato al fatto di non dover più lavorare principalmente sui tessuti connettivi più esterni ma su quelli più interni, più in profondità e quindi serve maggiore velocità e peso da applicare.

Nei video A, B, C, potete vedere alcune fasi delle terapie e le foto della visita e degli esercizi.

Ciao,
Mauro

THE FIRST OF 2015 IN VERONA

On May 30th, we were in Verona Pescantina, for new exercises ABR.

We had missed the winter session in February because Luca was ill and so this was the first of 2015.

For new exercises to do on the sternum, jaw, back, chest, hips, different types of balls will be used in combination with layers of material stiffer and more sponges and layers of felt: we were told that this is a step next to that applied so far, for which the materials and tools used ones become more rigid and heavy compared to the past and also the movements to be performed on Luca are substantially faster than how they were applied before; it is a change related to the fact of not having to work primarily on the connective tissues more external but into the inner, more in depth and therefore need higher speed and weight to be applied.

In the videos A, B, C, you can see some phases of the treatments and the photos of the visit and treatments

Hello,
Mauro

GREEG…ZIE a “I NATI PER CASO”

Post n. 81 | Inviato da mauroconfa il 2015-04-06 22:28:51

La sera di Pasqua è stata caratterizzata da un piacevole evento, uno spettacolo teatrale,”GREEG”, del genere musical-comico-farsesco-intellettual-ironico-
danzante-politicallycorrect-…emozionante, per lo scopo benefico e per la
passione con la quale è stato preparato per sei mesi da questo gruppo di
ragazzi, “I NATI PER CASO”, non nuovi a questo genere di lavori teatrali,
proprio a favore di Luca.

Non faccio i nomi di nessuno degli interpreti perchè ognuno a modo suo ha
dato il proprio contributo alla riuscita dello spettacolo e soprattutto ognuno di
loro ha dimostrato l’attaccamento reale e profondo a Luca: voglio soltanto
menzionare, senza ricordarne i nomi perchè proprio non me li ricordo,
due ragazzi moldavi, molto giovani, che in mezzo agli altri hanno dato un
tocco di internazionalità al gruppo dimostrando, se ancora ce ne fosse bisogno,
che spesso lo “straniero” non è “estraneo” ai fatti nostri e come noi può
essere importante, basta saperlo considerare e valorizzare: d’altronde vorrei
ricordare che con Luca le nostre prime esperienze di terapie vere le abbiamo
fatte in Slovacchia e che il metodo imparato là è stato importato in Italia,
e che ancora oggi ci avvaliamo delle conoscenze di un dottore russo, quindi
ancora dell’est europeo, per le terapie cui facciamo riferimento.

Grazie quindi a questi due ragazzi moldavi, grazie a Gigi che è il regista ed
organizzatore principale di queste manifestazioni, e grazie a tutti gli altri,
indistintamente!

Ah, dimenticavo, cosa di non poco valore, sono stati raccolti quasi 1500 euro!!

A me costa così poco dirvi a nome di Luca, ancora una volta a tutti quanti
pubblico compreso, GREEG..ZIE!

Mauro

GREEG…ZIE to “I NATI PER CASO”

Easter evening was characterized by a pleasant event, a play, “Greeg”, like
musical-comedy-farce-intellectual-ironic-dancing-politicallycorrect -… exciting,
for charity and for the passion with which was prepared for six months from
this group of guys, “I NATI PER CASO”, not new to this kind of theatrical works,
just in favor of Luca.

I do not make the names of any of the interpreters because each in its own
way has contributed to the success of the show and especially every one of
them has shown the real and deep attachment to Luca: I just want to
mention, without mention names because I really did not remember them,
two young Moldovans, very young, who among others have given an
international flavor to the group demonstrating, even if it were needed, that
often the “foreigner” is not “foreign” about our business and how we can be
important, just knowing it to consider and value: indeed I should mention
that with Luca our first experiences of therapies true we made in Slovakia and
that the method learned there was importto in Italy, and that even today we
use the knowledge of a Russian doctor, and even Eastern Europe, for therapies
which we refer.

Thanks so these two guys Moldovans, thanks to Gigi who is the director and
main organizers of these events, and thanks to all the others, without
distinction!

Oh, and do not just value, were collected almost 1,500 euro !!

To me it costs so little to say on behalf of Luca, once again to everyone
including the public, GREEG..ZIE!
Mauro

ECCO LA NUOVA DIETA DI LUCA

Post n. 80 | Inviato da mauroconfa il 2015-03-01 22:05:50

Come vi avevo detto, dopo essere stati a Bologna presso il centro Valsambro, le analisi fatte ci avrebbero portato a definire una nuova dieta alimentare per Luca, che abbiamo iniziato da un paio di settimane circa.

Sono stati individuati gli alimenti a cui Luca è più allergico e quelli che è meglio evitare per il bene del suo organismo: fondamentalmente il latte vaccino ed i suoi derivati, il glutine, il grano, il miele e diversi alimenti nell’area delle carni, del pesce, delle verdure ed anche della frutta.

Tolti tutti gli elementi di disturbo, con la dott.a Marzetti siamo riusciti a stabilire una dieta che considerasse il fatto che, non masticando, Luca deve mangiare cose perlopiù frullate o di piccolissime dimensioni, che riesca a deglutire, e quindi trovando un associazione di alimenti ottimale sia per l’assunzione che per la dieta: riso, cereali, verdura e frutta, pollo, manzo e legumi sono alla base della sua dieta, nella quale sono entrati a far parte anche gli oli di lino e canapa, oltre a quello di oliva e di noci che già assumeva, ed alcuni integratori alimentari.

Siamo all’inizio di un nuovo corso, che oltre a fare stare meglio Luca, speriamo sia utile anche per fargli guadagnare qualche grammo di peso e magari di farlo diventare più forte di quanto non sia mai stato!!!
Ciao,
Mauro

HERE IS THE NEW DIET

As I said, after being in Bologna at the center Valsambro, on the analysis would take us to define a new diet for Luca, we started a couple of weeks ago.

They have identified the foods to which Luca is allergic and those that are best avoided for the sake of his body: basically cow’s milk and its derivatives, gluten, wheat, honey and other foods in the meat, fish, vegetables and even fruit.

Removed all the disturbing elements, with Dott.a Marzetti we were able to establish a diet that were considering the fact that Luca doesn’t chew; Luca must eat things mostly pureed or very small, he can swallow, and then finding an association of food optimal both for recruitment and for the diet: rice, cereals, vegetables and fruit, chicken, beef and vegetables are the basis of his diet, in the quake are joined also the oils of flax and hemp, in addition to the oil and walnut already assumed, and some dietary supplements.

We are at the beginning of a new course, which in addition to make fell better Luca, we hope it is also useful to earn him a few grams of weight and maybe to make it stronger than it has ever been !!!

Hello,

Mauro

Nuove buone, e cattive, per SuperLuca

Post n. 79 | Inviato da mauroconfa il 2015-01-14 23:45:33

E’ difficile talvolta mettersi a scrivere di certe cose, specie se riguardano il
proprio figlio, ma visto che più di 4 anni fa decisi di parlarvi di lui pubblicamente,
iniziando attraverso questo blog, anche stasera, con un misto di rabbia,
preoccupazione e speranza, sono qui a scrivervi di quello che abbiamo scoperto
oggi, soltanto oggi, a quasi otto anni dalla nascita di Luca.

Siamo stati a Bologna, presso il laboratorio analisi Valsambro, della dottoressa
Marzetti, perchè invitati, dal nostro caro amico dottor Micucci (conosciuto due
anni fa presso il centro FISIO di Treviso) a sottoporre Luca a qualche esame di
carattere endocrinologico, allergologico, tossicologico e batteriologico.

Abbiamo scoperto oggi, soltanto oggi, che i bambini come Luca hanno problemi
a livello di difese immunitarie (attenzione, potrei non usare il termine più
esatto, perchè a parte la mia ignoranza in materia, anche la spiegazione di oggi
è stata offuscata dallo stato mentale ed interiore che certi argomenti e notizie
fanno scaturire) ed ho detto “hanno”, non che possono, perchè questi bambini
hanno sempre e comunque quasi per definizione!

Scoprirlo oggi, dopo due anni di ricerche fatte all’inizio, dopo essere stati seguiti
per qualche anno dal sempre più per noi mitico Gaslini…dopo aver sentito
diversi pareri medici, essere stati al Besta di Milano quale atto conclusivo delle
nostre ricerche di allora, tutto questo fa scaturire un misto di rabbia, per quello
che non ci è mai stato detto, preoccupazione, per quello che abbiamo scoperto
e, speranza, per quello che da oggi potremo ancora fare per Luca.

Oggi la dott lo ha visto ed ha eseguito il prelievo di sangue che servirà per una
serie di test e, a giorni, dovremmo sapere cosa potremo fare per migliorare lo
stato di salute di Luca che, da quanto abbiamo visto coi nostri occhi…ha il
sangue stracolmo di batteri, di varia origine, riconoscibili ad occhio nudo per
tipo e grandezza, da parte di un occhio esperto ed attraverso un microscopio
elettronico.

Vi farò sapere. Per ora chiudo qui allegando l’immagine di una foto, presa nello
studio della dott di Bologna, che mi ha dato un segno di speranza.
Ciao,
Mauro

New good, and bad, for Super Luca

It’s hard to get sometimes to write certain things, especially if they relate to
your child, but since more than four years ago I decided to tell you about him
publicly, starting with this blog, even tonight, with a mixture of anger, worry
and hope, I’m here to write about what we found out today, only today,
almost eight years after the birth of Luca.

We were in Bologna, at the Valsambro lab for analysis, Dr. Marzetti,
because invited by our dear friend Dr. Micucci (met two years ago at the
center FISIO in Treviso) to submit Luca to any examination of character
endocrinology, allergy, toxicological and bacteriological.

We found out today, only today, that children like Luca have problems in the
immune system (attention, I could not use the more accurate term, because
apart from my ignorance on the subject, the explanation of today has been
tarnished by the mental state and interior that certain topics and news do
arise) and I said “they”, which can not but have always almost by definition!

Find out today, after two years of research done at the beginning, after being
followed for several years by the increasingly mythical Gaslini … after hearing
several medical opinions, being the Besta in Milan as the final act of our
findings then, all this brings forth a mixture of anger, for what we have never
been told, concern, for what we discovered, and hope, for what today we can
still do to Luca.

Today Dr. peformed the blood test that will serve for a series of tests and,
in days, we should know what we can do to improve the health status of
Luca which, from what we have seen with our eyes … he blood
overflowing of bacteria, of various origins, recognizable to the naked eye for
type and size, by an expert eye and through an electron microscope.

I will let you know. For now I close here by attaching the image of a photo,
taken in the study of Dr. in Bologna, who gave me a sign of hope.

Hello,

Mauro

Consuntivo del 2014

Post n. 78 | Inviato da mauroconfa il 2015-01-08 23:59:48

Ciao Amici,
facciamo un breve consuntivo dell’anno appena trascorso

Per quanto riguarda l’aspetto economico l’Onlus ha raccolto circa 3600 euro, meno rispetto agli scorsi anni ma, fortunatamente, abbiamo avuto anche meno spese da quando abbiamo escluso la partecipazione ai corsi di terapia intensiva: come detto altre volte, abbiamo abbandonato questo genere di corsi sia per i costi proibitivi e quindi l’impossibilità di effettuarne diversi ogni anno, sia perchè abbiamo visto che la terapia ABR, che da due anni svolgiamo, già da sola ha dei benefici consistenti su Luca. Ovviamente si potrebbero cercare altre strade di cura, ma al momento non abbiamo l’intenzione di addentrarci in nuove situazioni dal carattere soprattutto sperimentale.
A consuntivo dichiariamo spesi 5700 euro durante il 2014, di cui potete vedere il dettaglio nella tabella SPESE e DONAZIONI, 2014.

Non sappiamo ancora invece quanto abbiamo raccolto attraverso il 5 per 1000, perchè i proventi ci saranno comunicati e provvisti nel corso dell’anno 2015.
Provvederemo a farvi sapere i risultati di questa raccolta, ed a promuoverla nuovamente anche per il 2015. Grazie a tutti per il vostro supporto!

Per quanto riguarda Luca: abbiamo notato miglioramenti dal punto di vista della partecipazione alla vita sociale, familiare e scolastica; ultimo in ordine di tempo il riscontro avuto dal suo modo di rispondere positivamente alla richiesta di dare la mano quando gli viene chiesto da chi gli sta’ accanto (vedi il video).
Ma il ragazzo ha migliorato molto anche la postura, per cui ora riesce a stare seduto da solo per lungo tempo senza perdere l’equilibrio, ha imparato a bere bene dal bicchiere, deglutendo senza grossa fatica e senza tossire, quando fino all’anno scorso beveva ancora prevalentemente attraverso una siringa.

Luca ha raggiunto dei risultati importanti e, andiamo avanti…cercando di utilizzare al meglio possibile tutte le donazioni che raccogliamo e lavorando ogni giorno per migliorare sempre la situazione di Luca, il nostro e vostro Super Luca.
Vi ricordo che se volete scriverci, potete farlo attraverso l’indirizzo e-mail della Onlus:
info@amicidisuperluca.it
CONTINUATE A SEGUIRCI !!!
Grazie e buon 2015 a tutti gli Amici di Super Luca!!!

2014 FINALS

Hello Friends,
we make a brief final of the past year

As for the economic aspect the non-profit organization has collected about 3600 euro, less than in previous years but, fortunately, we also had less expenses since we excluded the participation in the courses of intensive care: as said before, we have abandoned this kind of courses for both prohibitively expensive and therefore impossible to carry out different times every year and because we have seen that the therapy ABR, that for two years we carry out, alone already has substantial benefits for Luca. Obviously we might find other ways to care, but at the moment we have no intention of going into new situations, especially experimental ones.

At the end we can declare we spent 5700 euro during 2014, of which you can see the detail in the table and DONATIONS EXPENSES, 2014.

We do not know yet what we have instead collected through 5 for 1000, because the proceeds will be disclosed and provided in the year 2015.

We will let you know the results of this collection, and to promote it again for 2015. Thank you all for your support!

About Luca: we noticed improvements in terms of social partecipation, within family and school; last in order of time the response was out of his way to respond positively to the request to give the hand when asked (see video).

But the boy has also been much improvement posture, so now he is able to sit alone for a long time without losing balance, he learned to drink well by the glass, swallowing without big effort and without coughing, when until last year drank still predominantly through a syringe.

So Luca reached importantant results and, we are moving on … trying to make the best use possible all the donations we collect, and working every day to continuously improve the situation of Luca, our and your Super Luca.

I remind you that if you want to write us, you can do so through the e-mail address of the association:

info@amicidisuperluca.it

Stay tuned !!!

Thank you and Happy 2015 to all the Friends of Super Luca !!!

Dammi la mano

Post n. 77 | Inviato da mauroconfa il 2014-12-28 17:28:03

Di questo 2014 ricorderemo tante cose che hanno riguardato Luca: come per l’anno precedente abbiamo smesso di seguire corsi di terapie intensive, ormai non più presenti in strutture in Italia ma solo nell’est d’Europa e, vuoi per i costi proibitivi, vuoi per il fatto che per mantenere gli effetti benefici di certi trattamenti bisogna effettuarli più spesso di qualche volta l’anno, continuiamo a svolgere il lavoro domestico con l’ABR e quello svolto nel centro terapico Boggiano Pico e, ancora in casa, con l’aiuto di una terapista due volte la settimana.

Il filmato che potete vedere qui rappresenta forse il primo vero segnale di comunicazione effettiva tra noi e Luca, un gesto fatto rispondendo ad un esplicita richiesta, che non siginifica l’unico che Luca è in grado di fare, ma quello che più di ogni altro è comprensibile da parte nostra, perchè sicuramente Luca comunica sempre con noi, con le persone estranee alla famiglia, coi suoi insegnanti ed i bambini a scuola, attraverso piccoli gesti che non sempre noi siamo in grado di comprendere, ma ci sono.

Da qualche settimana Luca ha imparato a dare la mano quando gli viene richiesta e questo è il gesto che consideriamo essere simbolicamente più importante per questo anno che stà finendo e che, nonostante tante traversie e problemi avuti in casa, ci ha visto comunque sempre il più possibile attenti alle necessità di Luca, per il quale continuiamo a credere in un futuro sempre migliore.

“Dammi la mano” è l’invito che facciamo a Luca, ed è l’invito che simbolicamente facciamo fare da Luca a tutti coloro che lo seguono nei suoi progressi.

Buon 2015 a tutti voi !!!
SuperLuca e famiglia

GIVE ME YOUR HAND

This 2014 will remember many things that concerned Luca: as for the previous year have stopped following courses of intensive therapy, no longer present in structures in Italy but only in Eastern Europe and, either by the prohibitive costs, or looking for that to maintain the beneficial effects of certain treatments must be carried out more often than a few per year, we continue to carry out domestic work with the ABR and the one played in the therapy center Boggiano Pico and, still in the house, with the help of a therapist twice a week.

The video you can see here is perhaps the first real sign of effective communication between us and Luca, a gesture made in answer to a direct request, which is not the only siginifica that Luke is able to do, but that more than any other is understandable for us, because certainly Luca always communicates with us, with people outside the family, with his teachers and children at school, through small gestures that we are not always able to understand, but there are.

For some weeks Luca has learned to shake hands when he is required and this is the gesture that we consider to be more important symbolically for this year is running out and that, despite many hardships and problems we had in the house, we saw always the most can focus on the needs of Luke, for which we continue to believe in a better future.

“Give me your hand” is the invitation we do to Luke, and is the invitation that we do symbolically by Luca to all those who follow him in his progress.

Happy 2015 to all of you !!!
SuperLuca and his family

ABR – Terza visita del Dr. Blyum

Post n. 76 | Inviato da mauroconfa il 2014-10-18 22:11:36

Ciao,

questa settimana siamo stati a Verona (Pescantina) per la visita del Dr. Blyum (l’inventore del metodo ABR) su Luca. A due anni dall’inizio dell’applicazione di questa terapia, che si svolge completamente a casa, i risultati ci sono stati e sono progressivi.

Questa volta ho fatto nuovamente notare che che su Luca è piuttosto arduo eseguire alcuni esercizi per i quali deve rimanere in posizione prona, per cui il Doctor ci ha proposto alcune varianti da applicare in modo da rendere comunque efficaci gli esercizi anche se Luca nel frattempo si muove e quindi non mantiene la posizione ferma: in pratica si tratta di applicare alcuni esercizi in modo passivo, lasciando a Luca la possibilità di muoversi un pò mentre si fa pressione sulla parte trattata…stiamo a vedere come andrà nei prossimi mesi, perchè il ragazzo cresce ed un pò di forza ce l’ha 🙂

Qui potete vedere alcune fasi della visita (video n.1 e da n.3 a n.10), il video n.2 che è una vera e propria lezione che il Doctor ha tenuto a noi ed ai suoi collaboratori terapisti, alcuni filmati con gli esercizi previsti da qui in poi su collo, spalle e torace, compreso quelli in cui il Doctor sembra voler schiacciare Luca col suo “dolce” peso (video n.9 e 10); in tutto 12 filmati per raccontare quasi tutto quello che abbiamo imparato mercoledi’ scorso con Luca.

Ciao,

Mauro e Super Luca

ABR – Third visit by Dr. Blyum

Hello,

This week we were in Verona (Pescantina) for the visit of Dr. Blyum (the inventor of ABR) on Luca. Two years after the application of this therapy, which takes place entirely at home, the results we have been and are progressive.

This time I did that again note that Luca is rather difficult to perform certain exercises which must remain in the prone position, so the Doctor has proposed some variations to be applied in order to make effective the exercises, however, even if Luca in the meantime moves and then do not stay still: in practice this is to apply some exercises in a passive way, leaving Lucq the opportunity to move a little while ago pressure on the treated area … we’ll see how it goes in the coming months, because the boy grows and a bit of strength have it:-)

Here you can see some stages of the visit (video n.1 and n.3 to n.10), the video n.2 which is a real lesson that the Doctor gave us and his collaborators therapists, some movies with the exercises from here on the neck, shoulders and chest, including those in which the Doctor seems to want to crush Luca with his “sweet” weight (video n.9 and 10); around 12 movies to tell almost everything we have learned last Wednesday with Luca.

Hello,

Mauro e Super Luca

In visita da Romeo e Giulietta

Post n. 75 | Inviato da mauroconfa il 2014-06-01 00:09:04

Ciao, oggi sono stato dalle parti di Verona, a Pescantina, dove si
riuniscono i papà e le mamme dei bambini che devono fare la terapia
ABR, per imparare gli esercizi da fare nei mesi successivi.
Lì vicino abitavano Romeo e Giulietta e l’anno scorso, una di quelle volte
che ci siamo stati due giorni per il corso, ero anche andato a vedere il
famoso balcone a loro dedicato, ma oggi no, siamo partiti alle 8 di
stamattina da Genova e siamo rientrati in serata, in pratica ho visto
soltanto il locale dove hanno fatto il corso e dove mi hanno rivoltato come
un calzino: prima per farmi le foto per confronto con quelle dello scorso
anno, e poi per provare i nuovi esercizi: guardate questa foto qui sotto,
non vi sembra che abbia voglia di scappare? riesco persino a tener su
la testa e non è poca cosa per me, una cosa che prima di applicare
questa terapia non potevo neppure immaginare di riuscire a fare.

Da domani e fino ad ottobre dovrò sottopormi ogni giorno per due ore a
questi trattamenti, su tre punti diversi della schiena e del torace, sulle
tempie e le braccia, che per la prima volta cominceranno ad essere
trattate.
Papà ha messo qui il link al video che ha registrato durante il corso
ciao,
Super Luca

VISITING ROMEO AND JULIET

Hello , today I was by the parties of Verona, Pescantina , where gather
the fathers and mothers of children who have to do therapy ABR , to
learn the exercises to do in the months ahead .
Romeo and Juliet lived near there , and last year , one of those times
we were two days for the course, I also went to see the famous balcony
dedicated to them, but not today , as we left Genoa at 8 AM this
morning and in the evening we came back , I saw in practice the only
place where they did the course and where I have turned as a sock :
first to make me the photos that will be used to make the comparison with
those of last year, and then to try new exercises : look at photo below ,
where it seems I want run away ! I even keep my head up and it is not
a normal thing for me , one thing that before I applied for this
treatment I could not even imagine be able to do
From tomorrow and until October I will apply for each day for two hours the
treatments provided for three different points of the back and chest, for
temples and arms , which for the first time will begin to be treated .
Dad put here the link to video taken during the course.
hello ,
Super Luca

LE MIE SCARPE NUOVE

Post n. 74 | Inviato da mauroconfa il 2014-05-29 20:04:26

Finalmente, dopo più di un anno siamo riusciti ad avere delle scarpine
ortopediche coi tutori per poter far stare in piedi sulla statica e fare gli
esercizi di fisioterapia in piedi a Luca.
Finalmente, dopo due tentativi andati a vuoto, con il terzo siamo riusciti
ad avere delle scarpine che Luca potrà usare ogni volta che avrà voglia
e bisogno di stare in piedi o fare qualche passo, anche soltanto per non
restare sempre seduto.
Finalmente, dopo aver speso inutilmente tempo e soldi per due volte a
Genova, ed aver fatto spendere male i soldi della ASL ligure, abbiamo
speso bene tempo e soldi nostri e della ASL, per andare a Torino ed
avere, in soli 15 giorni !!!, un paio di scarpe più i tutori che servivano,
facendo spendere molti meno soldi alla ASL ligure (circa un terzo, 480
euro ca. anziche oltre 1200 euro)
Eppure c’è qualcosa che non va: non va il fatto di aver dovuto andare a
Torino, da un ortopedico dell’ospedale Regina Margherita piuttosto che
rimanere a Genova col Gaslini, non va il fatto di aver fatto spendere
molti meno soldi alla ASL per avere un prodotto che doveva costare
uguale se prescritto dal Gaslini, non va il fatto che a Genova abbiano
sbagliato due volte le prescrizioni preparando delle scarpe e dei tutori
non adatti e mettendoci dei mesi per averle, mentre a Torino le hanno
fatte giuste al primo tentativo ed in soli 15 giorni!!!
Certo abbiamo dovuto fare due trasferte, con relative spese di viaggio,
ma potevamo andare avanti a sperare che un giorno avremmo avuto
quello che serviva a Luca, continuando nei tentativi, e per quanto tempo?
Che qualcuno si faccia pure avanti a contestare quello che ho scritto qui,
che mi dia del polemico, del disinformato, del contestatore irriconoscente
delle strutture pubbliche genovesi, così avrò modo di produrre anche le
relative ricevute a conferma di quello che qui sta scritto.
Rimangono il dispiacere e la fatica di dover andare a cercare altrove
quello che dovrebbe essere provvisto vicino a casa (e chi ci segue da
un pò ricorderà che per un intervento ai denti andammo a Firenze
perchè il Gaslini non poteva effettuare l’intervento) bilanciati almeno
dalla soddisfazione di aver trovato una soluzione, anche se, come per
questa volta, anche per le prossime dovremo continuare a muoverci
fuori Genova….
E tanto per rendervi conto del fatto che non stiamo parlando di cose
extraterrestri, ecco qui sotto la foto delle scarpine e dei tutori
ciao, Mauro

MY NEW SHOES

Finally, after more than a year we managed to get the shoes with orthopedic
braces to be able to stand on the static and do the physical therapy exercises
standing for Luca.

Finally , after two failed attempts , the third was able to get the shoes that
Luca can use every time he wills and need to stand or take a few steps , even
if only to avoid being always seated.
Finally , after spending unnecessary time and money twice in Genoa , and
have done evil to spend the money from the Ligurian ASL , we spent good
time and our money and ASL , and have to go to Turin , in just 15 days ! ! ,
a pair of shoes guardians who served , making a lot less money to spend
Ligurian ASL (about € 480 approx. instead of over 1200 Euros ).
Yet there is something wrong: the fact that we had to go to Turin, Regina
Margherita, an orthopedic hospital rather than stay with the Gaslini in Genoa ,
the fact that we did spend a lot less money for the ASL having a product that
would cost the same if required by the Gaslini , the fact that from Genoa we
had wrong twice prescriptions and the shoes and guardians were not suitable
for Luca, and putting months to get it, while in Turin got them right on the
first try and in just 15 days !
Of course we had to make two trips with the cost of travel , but we could go
on and hope that one day we would have had what was needed to Luca ,
continuing in many attempts , and for how long?

Someone gets ahead and challenge what I wrote here , which gives me
argumentative, the uninformed , the protester ungrateful public facilities in
Genoa , so I will have to produce the related receipts confirming what is
written here .
Remain the sorrow and trouble of having to look elsewhere than it should
be provided close to home ( and those who follow us for a while will remember
that for dental work we went to Florence because the Gaslini could not
perform the operation) at least balanced the satisfaction of having found a
solution , though, as this time , even for the next we must continue to move out of Genoa….
And just to realize that we are not talking about extraterrestrial objects ,
here above you can see the pictures of the shoes and guardians

hello , Mauro

Una visita a Torino

Post n. 73 | Inviato da mauroconfa il 2014-05-16 08:17:08

Ieri sono andato a Torino, a trovare alcuni amici che avevo conosciuto in Slovacchia e poi rivisti a Lodi, durante le mie precedenti esperienze di fisioterapia intensiva: siamo stati da loro a pranzo e poi nel pomeriggio mi hanno portato, ovviamente con mamma e papà, da un dottore che non avevo mai incontrato prima: un ortopedico che lavora all’ospedale Regina Margherita e dal quale sembra che altri bambini come me di Genova siano stati in visita. Ci sono andato perchè da più di un anno non riesco ad avere un paio di scarpe ortopediche adatte, nonostante ne abbia bisogno perchè sopratutto il mio piede destro ha bisogno di essere indirizzato e sostenuto meglio di quanto non riesca a fare da solo e perchè dovevo anche farmi fare un controllo generale, specie per le anche.

Già, pur essendo passato per ben tre volte dal Gaslini nell’ultimo anno ed aver fatto richiesta di plantari, scarpe e tutori, non siamo mai riusciti d avere qualcosa che funzionasse a dovere, quindi con spreco di tempo e soldi da parte del Gaslini e dell’azienda che supporta le richieste per gli ausili di questo tipo, e col risultato di non avere quello che mi serviva e serve tuttora.

Ieri questo dottore mi ha visitato e mi ha mandato subito anche a fare “i piedi di gesso” da un signore molto premuroso e che ha fatto di tutto per farmi sentire a mio agio.

Ora, se l’ASL di Genova approverà la richiesta, dovrei riuscire ad avere finalmente tutori, plantari e scarpine che da tanto non ho, motivo per cui non posso neppure eseguire i miei esercizi di postura in piedi nel modo più corretto ed utile in cui dovrei, non potendo avere l’appoggio corretto ed il sostegno necessario dalle caviglie.

Speriamo bene, vi farò sapere come andrà a finire 🙂
ciao,
SuperLuca

A VISIT TO TURIN

Yesterday I went to Turin, to find some friends that I met in Slovakia and then revised in Lodi , during my previous experiences of intensive physiotherapy : we were by them at lunch and then in the afternoon they took me , obviously with mom and dad, to a doctor that I had never encountered before : an orthopedist who works at the hospital Regina Margherita and from which it appears that other children like me coming from Genoa.

I went there because for over a year I can not have a pair of orthopedic shoes suitable , although I need them, especially because my right foot needs to be addressed and supported better than I can do alone and because I had also me to do a general check up , especially for the hips.

Yeah, despite being passed three times by the Gaslini last year and have applied for orthotics, shoes and guardians, we were never able to have something of that function properly, therefore a waste of time and money from the Gaslini and company that supports requests for aids of this kind, and with the result of not having what I needed and still need.

Yesterday this doctor examined me and sent me immediately to make even “the feet of chalk ” by a gentleman very caring and did everything to make me feel at ease.

Now, if the ASL og Genoa approves the request, I should be able to finally have braces, orthotics and shoes so much that I did not, which is why I can not even do my exercises in standing posture in the most correct and useful way as I don’t have the correct support for my feet and the support needed from the ankles.

Let’s hope so , I will let you know how it turns out 🙂
hello,
Superluca

5 per 1000 !

Post n. 72 | Inviato da mauroconfa il 2014-04-08 13:46:03

Questo è il volantino che abbiamo inviato ad esercizi commerciali,
professionisti ed enti pubblici e privati, della zona in cui risiediamo,
con l’invito ad aderire alla donazione del 5 per 1000 e ad esibire
il volantino per pubblicizzare l’iniziativa verso tutti coloro che
abitano e si servono nella zona.

Vogliamo allargare i nostri orizzonti al di fuori dell’ambiente famigliare.
Vogliamo allargare le nostre possibilità di intervento verso situazioni
che stanno nell’intorno della nostra associazione.
Vogliamo aiutare chi, come Super Luca, necessita di aiuto.

Aiutateci a farlo attraverso il vostro contributo del 5 per 1000!

GRAZIE.

5 per 1000 !

This is the flyer we sent to commercial businesses, professionals
and public and private entities, the area in which we reside, with
an invitation to join the donation of 5 by 1000 and to exhibit the
flyer to publicize the initiative to all those who live and serve in
the area.

We want to broaden our horizons outside the family environment.
We want to broaden our possibilities of intervention to situations
who are in the neighborhood of our association.
We want to help those who, like Super Luke, need help.

Help us to make it through your contribution of 5 per 1000!

Thank you.

I risultati del 2013, gli obbiettivi del 2014

Post n. 71 | Inviato da mauroconfa il 2013-12-30 09:55:20

Siamo alla fine del 2013, anno di grandi cambiamenti per Luca, merito soprattutto della
terapia ABR che ha iniziato nell’ottobre del 2012 e che in poco più di un anno ha visto
cambiare molto Luca, a livello di tonicità, capacità respiratoria, forza ed equilibrio.

Rispetto a quanto previsto un anno fa, non abbiamo più sottoposto Luca ai cicli di
terapia intensivi presso i centri specializzati (ultimo quello di Treviso in novembre
2012) non per mancanza di fiducia nei loro mezzi ma perchè abbiamo preferito
concentrarci sulla sola ABR, evitando un surplus di fatica per Luca e di spese per noi.
Durante il 2013 Luca ha quindi svolto tre sedute settimanali di fisio e logopedia presso
il centro Boggiano Pico di Genova, due sedute di fisio a settimana a domicilio e la
terapia ABR tutte le sere a casa, per mano di chi vi scrive.
A fronte di un preventivo spese, prima di 13000 euro, poi di 8500 (tolto il ciclo
intensivo), siamo arrivati a spendere 7675 euro totali (sono state fatte 60 sedute di fisio
a domicilio rispetto alle 80 previste, per malattie o altre cause di indisponibilità di Luca
o della terapista), supportati da ben 6328euro di donazioni (vedi dettagli nel box SPESE e DONAZIONI).

Alle spese per le terapie, quest’anno abbiamo aggiunto la spesa di 2063 euro per
l’acquisto di una rampa (con soldi non provenienti dalle donazioni!), posizionata nell’atrio del condominio per scavalcare 5 gradini esistenti tra l’ingresso ed il piano ascensore (la rampa è utilizzabile da tutti coloro che ne abbiano bisogno per il passaggio di carrozzine e passeggini).
Nel 2013, dallo scorso settembre, Luca ha anche iniziato ad andare a scuola e, da gennaio 2014, sistemando opportunamente gli orari delle terapie al Boggiano, potrà frequentarla tutti i giorni fermandosi anche a pranzo, per la gioia di tutti i compagni e degli insegnanti, che lo hanno accolto con grande favore.

Nel 2014 continueranno le stesse terapie effettuate nel 2013, quindi Boggiano, ABR e fisio in casa.

PRENDI NOTA: Per regolamentare le donazioni abbiamo ormai da quasi due anni dato vita alla ONLUS “AMICI di SUPER LUCA” che dal 2014 potrà anche usufruire delle donazioni fatte attraverso le dichiarazioni dei redditi, col versamento del 5 per 1000!
Se non sai già a chi donare il tuo 5 per 1000, donalo alla ONLUS di Super Luca, indicando il codice fiscale 95155840101, e dillo ai tuoi amici, parenti e conoscenti!!!

La nostra intenzione come ONLUS è quella di utilizzare i fondi sia per le terapie di Luca, sia per l’acquisto di ausili logopedici e pedagogici che Luca potrà utilizzare a casa, al centro Boggiano ed a scuola; avendone la possibilità, sarebbe nostra intenzione acquistare e donare simili ausili sia al centro Boggiano che alla scuola, che ne sono sprovvisti ma che risulterebbero davvero utili per l’uso con altri bambini quali strumenti di tipo pedagocico.

Concludo ringraziando tutti coloro che ci hanno seguito e ci hanno aiutato sin qui: le terapiste e la dottoressa del Boggiano, la dottoressa Mara Sartori, la fisioterapista Ambra, i terapisti del metodo ABR, e tutti coloro che attraverso le donazioni spontanee e l’organizzazione di eventi per raccogliere fondi, ci hanno permesso di alleviare il peso totale delle spese fatte nel 2013.

Augurandoci un 2014 foriero di nuovi risultati per Super Luca, auspichiamo che lo sia anche per tutti quanti ci hanno seguito sin qui e ci seguiranno anche nel nuovo anno.

Per qualunque informazione sui progetti della ONLUS, sulle modalità per come diventarne soci e per come eseguire le donazioni, scrivete a info@amicidisuperluca.it e visitate il sito www.amicidisuperluca.it.

Auguri a Tutti Voi da Super Luca, per un FELICE 2014 !!!

<img src=”http://www.amicidisuperluca.it/img/titles/mt.jpg” alt=”” /><img title=”AMICI DI SUPER LUCA _NLUS” src=”http://www.amicidisuperluca.it/img/main/mi1_1216.jpg” alt=”AMICI DI SUPER LUCA _NLUS” width=”308″ />
<img title=”AMICI DI SUPER LUCA _NLUS” src=”http://www.amicidisuperluca.it/img/titles/st.jpg” alt=”AMICI DI SUPER LUCA _NLUS” width=”310″ />

The results of 2013 , the goals of 2014

We are at the end of 2013, the year of big changes for Luca, especially about the ABR therapy that began in October 2012 and in just over a year has seen much changes for Luca, at the level of firmness , respiratory capacity , strength and balance.
Than expected a year ago , we no longer subjected Luca to cycles of intensive therapy at specialized centers (the last one in Treviso in November 2012), but it is not due to a lack of confidence in their means but because we have chosen to focus only on the ABR, avoiding a surplus of effort to Luca and expenses for us.
During 2013 Luca then carried out three weekly sessions of physic and speech therapy at the center of Genoa Boggiano Pico , two sessions of physic a week at home and ABR therapy every night at home, at the hands of this writer.
Faced with a cost estimate before of 13000 €, then to 8500 (taking off the intensive course) , we got to spend 7675 euro total (60 seats were made of physic at home compared with 80 planned for diseases or other causes of unavailability of Luca or the therapist) , supported by as many as 6328 Euros in donations (see details in SPESE e DONAZIONI box).
Apart the expenses for therapies, this year we added the cost of 2063 Euros for the purchase of a ramp ( not with money from donations !) located in the lobby of the building to climb 5 steps between the entrance and the elevator floor ( the ramp is usable by all those who need it for the passage of wheelchairs and strollers ).
In 2013, since last September, Luca has also started to go to school and, by January 2014, suitably arranging the schedule of therapies to Boggiano , he will be able to attend every day, and having lunch at school canteen too, for the joy of all their classmates and teachers , who welcomed him with great favor.

In 2014 we will continue the same treatment carried out in 2013, at Boggiano, and with ABR and physic at home.

TAKE A NOTE: In order to regulate the donations we have now nearly two years given rise to the NGO “AMICI di SUPER LUCA” which from 2014 will also benefit from the donations made through tax returns, with donation of 5 per 1000 !
If you don’t have any idea to who address yout 5 per 1000, you can donate it to the NGO of Super Luca, by choosing the fiscal code 95155840101, and tell to your friends, relatives and any person you know!!!

Our intention as a NGO is to use the funds both for Luca’s therapies and for the purchase of teaching aids and speech therapy that Luca can use at home, at school and in the center Boggiano and, given the opportunity, it would be our intention to buy similar aids to donate to the center Boggiano and to school, as they do not have them but that would be really useful for their use with other children as instruments of pedagogy.

I conclude by thanking all those who have followed us and helped us so far : the therapists and the doctor ‘s Boggiano, the Dr. Mara Sartori, the physical therapist Ambra, the therapists of ABR, and all those who through voluntary donations and the organization events to raise funds, have enabled us to relieve the burden of the total expenditures made in 2013.

Hoping for new results for Super Luca in 2014, we hope that it is also for all those who have followed us so far and will follow us into the new year.

For further information on the projects of the NGO, on how to become members and how to take donations, please write to info@amicidisuperluca.it and visit NGO site at www.amicidisuperluca.it.

HAPPY 2014 to All of You, by Super Luca !!!

Merry Christmas!

Post n. 70 | Inviato da mauroconfa il 2013-12-21 13:18:06

Buon natale a tutti !

da Super Luca & compagni di scuola (clicca la foto)

Merry Christmas to all !

by Super Luca and his classmates (click the photo)

Commenti (1):

paperinopa_1974:

buon natale super Luca tanti auguri ciauuu

EPPUR SI MUOVE

Post n. 69 | Inviato da mauroconfa il 2013-12-09 10:15:27

L’ultima visita fatta all’Ospedale Gaslini in settembre ha evidenziato la
necessità di avere un tutore per il piede destro, che tende a dirigersi
con la punta un pò verso l’esterno e perciò, anche i movimenti fatti per
provare a deambulare, diventano più difficili

Siamo ancora in attesa del tutore, speriamo di averlo prima possibile,
anche perchè insieme a questo dovremo usare delle nuove scarpe
adeguate e da lì riprenderemo a fare i nostri piccoli passi

Nel frattempo, dopo una prova generale fatta in agosto, durante la
settimana di chiusura del centro fisioterapico, eccoci arrivato a casa il
deambulatore, mezzo col quale stando abbastanza comodamente seduto,
Luca riesce a spostarsi per casa spingendosi in qualche modo coi piedi,
per ora con delle scarpine di panno o quelle ormai piccole che si vedono
nel video qui, o con le calze antiscivolo

Comunque è sempre un modo per muoversi e in questo caso in
autonomia, per provare a scoprire chi c’è in giro per casa e avvicinarsi
alle cose che lo interessano di più

ciao,
Papà

MOVING WITH WALKER

The last visit had at Gaslini Hospital in September, has highlighted the need
for a guardian for the right foot , which tends to go with the point a little to
the outside and therefore , the movements made to try to ambulate become
more difficult

We are still waiting for the tutor , we hope to have it as soon as possible,
because even with this we will use the new shoes adequate and resume
from there to make our small steps

Meanwhile, after a rehearsal done in August, during the week of the closing
of the physiotherapy center , here we got home the walker , which means
by being quite comfortably seated, Luke manages to move house somehow
pushing with their feet , for now with the shoes of cloth or small ones now
that you can see in the video , or with non-slip socks

However, it is always a way to move autonomously and in this case , to try
to find out who is lying around the house and move closer to the things that
interest him more

hello,
Luca’s Dad

UN ANNO DI CAMBIAMENTO

Post n. 68 | Inviato da mauroconfa il 2013-10-20 18:04:03

E’ trascorso un anno esatto dalla prima visita dal dottor Blyum (il dottore
russo che ha inventato e sviluppato il metodo ABR in Belgio): il 18 ottobre
2012 sottoponemmo Luca alla sua prima visita e svolgemmo il nostro
primo corso per imparare la tecnica; venerdì scorso, il 18 ottobre 2013
abbiamo avuto la seconda visita con Blyum, attraverso la quale abbiamo
avuto le conferme alle nostre sensazioni, di un miglioramento evidente
della condizione fisica di Luca rispetto ad un anno fa; allora il rapporto
diceva: Scarso controllo del capo / Debolezza interna del torace / Nessun
riflesso delle braccia / Debolezza interna del torace / Debolezza interna
dell’addome / Scarso volume addominale / Debolezza della spina dorsale
No segmentazione lombare-bacino / Scarsa mobilità lombare / Torace
affonda nel ventre / Debolezza interna e l’instabilità delle scapole
Nessuna forza del torace / Nessuna forza della schiena / Nessuna
mobilità della testa / Nessuna mobilità delle braccia

Ed ora? Il lavoro fatto in casa in un anno ha permesso di migliorare
notevolmente il controllo della testa, aumentare il volume della cassa
toracica e dell’addome, migliorando la relativa forza ed evitandone
l’implosione, aumentare la lunghezza del collo e la separazione dalle
spalle

Altri miglioramenti sono stati registrati nell’ambito della mobilità della
bocca, prima sempre aperta, per cui ora Luca è capace di chiudere la
bocca e lo fa soprattutto mentre mangia, facilitando la deglutizione

Molti passi in avanti sono stati fatti, molti sono ancora da fare, ma
i risultati si sono visti più che con altri metodi ed in tempo relativamente
breve, per cui si prosegue a spada tratta!

Nel corso svoltosi il 19 ottobre, dopo la visita del 18, ci sono stati dati
nuovi strumenti da utilizzare e nuove parti su cui lavorare: spalle, spina
dorsale, scatola cranica e ancora la cassa toracica, saranno oggetto del
trattamento da fare fino al prossimo incontro di gennaio 2014; vedi i
filmati delle terapie da fare: schiena, craniale, spalle, lombare
e tutte le foto dei corsi ABR del 2013.

Il dottor Blyum è rimasto molto impressionato dai progressi di Luca (vedi
i filmati della visita: 1, 2, 3 e 4), ci ha confermato che
Luca è dotato di proprie capacità tali da permettergli di acquisire
“velocemente” gli effetti della terapia e di commisurare i suoi movimenti
manmano che le sue abilità fisiche vengono migliorate grazie al
trattamento, riuscendo ad integrare i progressi fisici con delle strategie
di adattamento dei movimenti che sono di sua personale iniziativa, che
nessuno gli insegna e che trova dentro di sè.

ciao,
Mauro
P.S.: le immagini della visita dello scorso anno non sono pubblicate, per non urtare la sensibilità di chi osserva; sono disponibili su base richiesta scritta a info@amicidisuperluca.it

A YEAR OF CHANGES

It’s almost exactly a year since the first visit by Dr. Blyum (the Russian
doctor who invented and developed the ABR in Belgium): October 18, 2012
we undertook Luca on his first visit and we had our first course to learn
the technique , Friday last, October 18, 2013 we had the second visit with
Blyum, through which we had confirmations to our sensations, an obvious
improvement of the physical condition of Luca compared to a year ago

Poor head control / weakness inside of the chest / No reflections of the arms
Internal weakness of the chest / abdomen Weakness internal / Poor
abdominal volume / Weakness of the spine / No – basin segmentation lumbar
Lumbar Poor mobility / Chest sinks in the belly / internal weakness and
instability of the shoulder blades / No force of the chest / No strength of the
back / No mobility of the head / No mobility of the arms

And now ? The work done in a year has allowed us to greatly improve the
control of the head, increase the volume of the chest and abdomen ,
improving its strength and avoiding the implosion , increase the length of
the neck and the separation from behind

Other improvements have been recorded in the mobility of the mouth,
always open before, so now Luca is able to close his mouth and makes him
especially while eating , facilitating the swallowing

Many steps taken forward have been made, many are still to be done, but
the results have been seen more than with other methods and in relatively
short time , so continue to the hilt !

During that took place on 19 October, after the visit of 18 , we were given
new tools to use and to work on new parts : shoulders , spine, skull and
still ribcage , will be subject to processing to be done until the next meeting
in January 2014; see videos of therapies to do from now on: back, cranial, shoulders, lumbar and all photos of ABR course in 2013.

Dr. Blyum was very impressed by the progress of Luca (see videos of the
visit: 1, 2, 3 and 4), we confirmed that Luca has own
capabilities that allow it to quickly capture the effects of therapy and to
proportion his movements meanwhile that his physical abilities are improved
by the treatment , being able to integrate physical progress with
implementation of adaptation strategies of the movements that are of his
own initiative , that no one teaches him and he finds within himself.

See you,
Mauro
PS: the images of the visit of last year are not disclosed, as to not offend the sensibilities of the beholder; they are available on the basis of a written request to info@amicidisuperluca.it

IL MIO PRIMO GIORNO DI SCUOLA

Post n. 67 | Inviato da mauroconfa il 2013-09-16 13:11:19

Come per molti altri bambini della mia età, oggi è stato il mio primo giorno di scuola.

Questa mattina alle 9, accompagnato da mamma, papà e fratello maggiore sono entrato in quell’edificio che già conoscevo perchè ci avevo fatto un anno di asilo, ma questa volta mi hanno portato in una classe piena di bambini tutti vestiti con un grembiulino nero: ho capito subito che c’era qualcosa di diverso, che l’ambiente era più serio di quello dello scorso anno, che forse mi faranno giocare di meno, ma sono contento di aver trovato alcuni amichetti ed amichette che già conoscevo e qualche altro bambino che sicuramente conoscerò nei prossimi giorni.

E’ iniziata una nuova avventura, un’avventura che mi vedrà coinvolto insieme a tutti gli altri bambini!

ciao,

Super Luca

MY FIRST DAY OF SCHOOL

As with many other children of my age, today was my first day of school.

This morning at 9, accompanied by mom, dad and older brother went into that building that I already knew because I had done a year of kindergarten, but this time they took me to a classroom full of children all dressed in a black smock: I quickly realized that there was something different, that the environment was more serious than last year, maybe I will play less, but I’m glad I found some buddies and girlfriends that I already knew and some other child who surely I will know in the coming days.

It ‘started a new adventure, an adventure that will see me involved with all the other kids!

hello,

Super Luca

RIECCOMI QUI

Post n. 66 | Inviato da mauroconfa il 2013-08-25 16:09:44

Dopo l’intervento alle tonsille ed adenoidi del 21 giugno scorso ho fatto qualche settimana di convalescenza, durante la quale ho sospeso anche la maggior parte delle attività fisiterapiche, e solo durante questa settimana ho ripreso a pieno ritmo tutte le mie attività. Quest’anno non siamo andati neppure in nessun centro specializzato durante l’estate, un pò per la necessità di fare l’intervento per smettere di ammalarmi, un pò per assecondare la nuova terapia ABR che mio papà mi fa ogni sera e che richiede di non svolgere terapie fisioterapiche alternative di elevato impegno, per non ridurre gli effetti benefici indotti dall’ABR.

Così in queste ultime settimane di luglio e agosto sono andato al centro Boggiano tre volte la settimana ed ho fatto le ABR a casa, riuscendo in questo modo anche a riposarmi un pò e, finalmente, a mettere anche qualche etto addosso, tanto da avere raggiunto in questi giorni il perso forma di 15 kg.: pensate che, probabilmente anche a causa delle continue tonsilliti che facevo ormai da un anno, era dall’agosto dell’anno scorso che non riuscivo a lasciare la quota di 13,5 kg. di peso e che in pratica da fine giuno ad oggi ho messo 1kg e mezzo! Insomma sembra proprio che il fatto di stare mediamente meglio mi stia favorendo anche la crescita di peso: riesco a mangiare anche meglio e di più perchè riesco a respirare mentre mangio, mentre prima era un continuo tossire e disperarmi mentre cercavo di mangiare.

Speriamo di andare avanti così, anche perchè devo continuare a lavorare e se stò bene riesco a lavorare sicuramente meglio.

Buon ritorno al lavoro a tutti quelli che rientrano dalle ferie e che mi seguono sempre!

Ciao,

Super Luca

I’M BE BACK

After surgery, the tonsils and adenoids last June 21st, I did a few weeks of convalescence, during which I also suspended most physio activities, and just this week I started at full speed all my activities.

This year we did not go even to any specialized center during summer, a bit to the need to do the surgery to stop getting sick, a bit to accommodate the new ABR therapy that my dad makes me every night and that requires you to not play therapies physiotherapy alternative high demands, not to reduce the beneficial effects induced by ABR.

So in these last weeks of July and August I went to the Boggiano three times a week and I did the ABR at home, and in so doing also to rest a little and, finally, to put even a few pounds on him, so as to have reached these days lost in the form of 15 kg.: think, probably due to the repeated tonsillitis I was doing for a year now, since August last year was that I could not leave the share of 13.5 kg. weight and that in practice since the end of fasting today I put 1kg and a half! So it seems that the fact that we are on average better I’m also encouraging the growth of weight: can not eat better and even more because I can breathe while I eat, whereas before it was a continuous cough and despair while trying to eat.

We hope to go on like this, partly because I have to keep working and if it is done well I can definitely work better.

Good return to work to all those who fall from holiday and are used to follow me!

Hello,

Super Luca

VIA LE TONSILLE !!!

Post n. 65 | Inviato da mauroconfa il 2013-06-21 23:30:22

Finalmente dopo alcuni giorni di attesa in ospedale, questa mattina mi
hanno levato tonsille ed adenoidi, che da qualche mese ormai mi
procuravano forti disturbi, tanto da dove ricorrere ormai ogni mese, ed
anche meno, agli antibiotici

L’intervento era in programma il 4 luglio ma visto il peggioramento delle
ultime settimane, tale da non permettermi sonni tranquilli per la grande
difficoltà di respirare, sono stato ricoverato in urgenza all’ospedale
Gaslini di Genova 4 giorni fa e messo in attesa per l’intervento: questa
mattina, dalle 12 alle 12.45, mi hanno operato

Eccomi qui, subito dopo l’operazione, al rientro nella mia stanza, ancora
sotto l’effetto dell’anestesia e abbastanza sofferente

Tra qualche giorno sarò fuori e spero di poter finalmente respirare bene,
perchè questo mi aiuterebbe in molte cose che faticavo a fare, non solo
repirare appunto, ma anche bere, mangiare, dormire

Ciao,

Super Luca

VIA TONSILS !!!

Finally after a few days of waiting in the hospital, this morning I have
raised tonsils and adenoids, which for some months caused me strong
disorders, especially where recourse now every month, and even less,
to antibiotics

The surgery was scheduled for July 4th but given the deterioration in recent
weeks, which does not allow me soundly for the great difficulty of breathe,
I was admitted in emergency to the hospital Gaslini in Genoa, 4 days ago and
put on hold for the operation: this morning, from 12 to 12:45, I was
operated on

See me in the picture above, right after the operation, returning to my room,
still under the effect of anesthesia and enough suffering

In a few days I’ll be out and hopefully I can finally breathe well, because
this would help me in many things that I struggled to do, not just to breath
better, but also for drinking, eating, sleeping better too

Hello,

Super Luca

UNO SPETTACOLO INVENTATO PER LUCA

Post n. 64 | Inviato da mauroconfa il 2013-06-18 00:34:52

“Aggiungi IL posto a tavola”
Uno spettacolo inventato grazie alla fantasia dell’autore Gigi Grassi

Un’ora e mezza di divertimento e riflessioni grazie alla forza d’animo
messa in campo da tutti gli attori della compagnia “I nati per caso”

Un’occasione per raccogliere insieme tante persone sotto l’insegna
di un’idea comune, quella di sostenere il lavoro di Super Luca, per
aggiungere ogni giorno un nuovo mattoncino per la sua crescita

Uno spettacolo completo di recitazione, di danza….

….di acrobazie….

……di assoluta dedizione per la causa di Super Luca

GRAZIE a tutti coloro che hanno speso tempo, soldi e fatica per
organizzare e presentare in maniera così esemplare uno spettacolo
teatrale bello, divertente e pregno di significati, anche aldilà dello
scopo benefico che lo caratterizzava

GRAZIE a tutti coloro che con la propria partecipazione hanno
contribuito alla raccolta di 1375 euro a sostegno delle spese per le
terapie di Super Luca

Un abbraccio a tutti

A SHOW INVENTED JUST FOR LUCA

“Add THE place at the table”

A show invented thanks to the imagination of the author Gigi Grassi

An hour and a half of fun and reflections due to the strength of mind
fielded by all the actors of the company “I nati per caso”

Opportunity to gather so many people together under the banner of
a common idea, that of supporting the work of Super Luca, to add
every day a new brick for its growth

A show full of drama …..dance …..of stunts …. of absolute dedication
to the cause of Super Luca

THANK YOU to all those who have spent time, money and effort to
organize and present in a manner so exemplary a play nice, funny
and full of meaning, even beyond the charity that characterized

THANK YOU to all those who have contributed with their participation
in the collection of 1375 euro in support of expenses for treatment
of Super Luca

A hug to everyone

PUBLIC THANK TO….

Post n. 63 | Inviato da mauroconfa il 2013-06-03 18:46:57

Questo è un ringraziamento pubblico per le prime donazioni ricevute dall’estero e precisamente dalla Francia e dall’Australia

Dalla Francia, un gruppo di persone che lavorano insieme ad un mio ex collega, Gianluca T., che deve aver trasmesso loro il virus della donazione generando un’epidemia che ha raggiunto le 20 donazioni in pochi giorni

Dall’Australia, 9 colleghi Ericsson (Joti, Jonathan, Dejan, Fausto, Michael, Sylvano, Gerry, Andrew, Marc) coi quali normalmente lavoro per supporto clienti e che sono stati i primi a lanciarsi in una donazione per Luca, da fuori Italia

Vi ringrazio pubblicamente come non ho mai fatto sinora, neppure per quelle persone che più volte hanno donato qualcosa per le spese a favore di Super Luca e che, anche se non ringraziate pubblicamente qui, hanno continuato a farlo e continuano a seguirci ed aiutarci

GRAZIE

PUBLIC THANKS TO ITALY OUTSIDE DONORS !!!

This is a thank public for the first donations received from abroad, namely from France and Australia

From France, a group of people working together with a former colleague of mine, Gianluca T., who must have sent their donation of the virus causing an epidemic that has reached the 20 donations in a few days

From Australia, 9 colleagues Ericsson (Joti, Jonathan, Dejan, Fausto, Michael, Sylvano, Gerry, Andrew, Marc) with which normally work to support customers and which were the first to embark on a donation to Super Luca, from outside Italy

I thank you publicly as I have never done so far, even for those people who repeatedly have given something for expenses in favor of Super Luca and that, although not publicly thank here, they have continued to do so and continue to follow us and help us

THANK YOU

5 SCALINI per SUPERLUCA

Post n. 62 | Inviato da mauroconfa il 2013-05-25 15:33:17

Grazie VIAGGIO VIRTUALE
Grazie Ristorante TRALICCIO BIS
Grazie a tutti i partecipanti alla serata musical-gastronomica “5 scalini per SuperLuca” di ieri 24 maggio 2013

Comincio coi ringraziamenti perchè le persone che hanno ideato questo Terzo Concerto a favore di SuperLuca, meritano l’intestazione dell’articolo dedicato all’evento, e quindi un grande GRAZIE per la costanza e la dedizione con cui sono capaci, nonostante i propri impegni quotidiani di lavoro e famiglia, nonostante il periodo di crisi economica che tutti ci colpisce, di pensare ed offrire comunque il proprio aiuto per una causa benefica, rinunciando ad altri impegni e guadagni personali

Un grazie va anche a tutti coloro che hanno partecipato come ospiti del ristorante, favorendo la raccolta di fondi per SuperLuca, per assistere al concerto, di musica prevalentemente rock anni 70-80, che tutti i componenti del gruppo Viaggio Virtuale hanno magistralmente condotto regalandoci tante emozioni

Infine due note

La prima è che i proventi delle serata, insieme alla raccolta delle offerte per il libro-cd di Luigi Grassi, hanno portato alla raccolta di 1013 euro complessivi, che considereremo parte della spesa sostenuta per quella che era la finalità della serata, ovvero la raccolta di fondi per l’acquisto di una rampa (costo 2063 euro) da utilizzarsi per superare i 5 scalini che stanno tra il portone ed il piano ascensore dell’abitazione di SuperLuca, soluzione più economica e funzionale possibile che abbiamo trovato dopo una ricerca durata quasi due anni

La seconda è una nota di demerito per il sottoscritto papà di SuperLuca che, trascinato dall’evento musicale e dall’emozionante serata, dai discorsi fatti con chi gli chiedeva notizie dal vivo dei progressi di Luca e per le notti trascorse ormai abitualmente a fare terapia e quindi accusante una certa pesante e cronica stanchezza, forse per tutte queste ragioni si è dimenticato di pagare il conto del ristorante

Mauro F. (proprietario del ristorante), prepara il conto che passo a saldare 3 pizze (gorgofumè, calzone e traliccio) due birre, una lattina di coca, due dolci.

Ciao a tutti e GRAZIE ancora per la vostra solidarietà
Mauro

Il gruppo Viaggio Virtuale

“Viaggio Virtuale” music group

5 STEPS to SUPERLUCA

Thanks to VIAGGIO VIRTUALE music group
Thanks to Ristorante TRALICCIO BIS
Thanks to all the participants in the evening musical-culinary “5 steps for SuperLuca” yesterday May, 24th, 2013

I begin with thanks because the people who designed this Third Concerto in favor of SuperLuca, deserve the header article dedicated to the event, and then a big THANK YOU for the persistence and dedication with which they are capable, in spite of their daily tasks of work and family, despite the period of economic crisis that affects us all, however, to think and offer your help for a charitable cause, giving up other commitments and personal gains

Thanks also go to all those who attended as guests of the restaurant, helping raise funds for SuperLuca, to attend the concert, rock music mainly 70-80 years, that all members of the group have masterfully conducted Virtual Tour giving many emotions

Finally, two notes

The first is that the proceeds of the evening, along with the collection of offerings for the book-cd Luigi Grassi, have resulted in the collection of 1013 euro in total, which we consider part of the cost for what was the purpose of the evening, or the collection of funds for the purchase of a ramp (cost 2063 Euros) to be used to overcome the 5 steps that lie between the door and the elevator floor of the dwelling SuperLuca, most economical and functional as possible that we found after a search that lasted almost two years

The second is a demerit for myself, SuperLuca’s Dad that, driven by the event and exciting musical evening, with speeches made by those who asked live news of the progress of Luca and for the nights spent now routinely doing therapy and then accusing some heavy and chronic fatigue, perhaps for all these reasons I forgot to pay the restaurant bill

Mauro F. (owner of the restaurant), prepare the bill I come to pay soldering 3 pizzas (gorgofumè, calzone and trellis) two beers and a can of coke, two desserts.

Hello everyone and thank you again for your solidarity
Mauro

6 nuovi esercizi per Luca

Post n. 61 | Inviato da mauroconfa il 2013-05-19 20:19:40

Il 17 e 18 maggio siamo stati a Verona per svolgere la terza sessione di corso ABR,dove abbiamo potuto verificare alcuni progressi fatti da Luca in questi ultimi sette mesi, da ottobre scorso quando iniziammo la terapia ABR.

I progressi, evidenziati dalla comparazione delle foto fatte a ottobre e fatte l’altro giorno durante la valutazione, consistono nell’aumento della massa corporea specie a livello di cassa toracica e addome, sui quali si è lavorato appunto nei sette mesi trascorsi, insieme agli esercizi fatti sul collo, la schiena, le spalle.

Non abbiamo oggi le foto comparative da mostrare, che ci verranno fornite ad ottobre, al termine dell’anno di terapia insieme ad una valutazione complessiva del lavoro svolto e dei suoi effetti, ma ho messo sul blog le foto ed un video (16 minuti) degli esercizi che andrò ad effettuare quotidianamente su Luca nei prossimi mesi, da qui ad ottobre, che interessano le seguenti parti:

– laterale superiore cassa toracica (30 min.)
– manubrio (20 min.)
– divisione cranica della mascella (da 10 a 15 min. per parte)
– piattaforma dietro il mastoide (da 10 a 20 min. per parte)
– osso sacro (30 min.)
– collo, parte anteriore (20 min.) e posteriore (20 min. una volta a settimana perchè già trattato nei mesi precedenti)

Il lavoro complessivo quotidiano sarà quindi da un minimo di 140 min. ad un max di 170 min, che significano da 2 h e mezza a tre ore ogni giorno

Un bell’impegno che come al solito assolverò quasi tutto mentre Luca dorme la sera, momento in cui è tranquillo e può essere trattato senza doversi continuamente interrompere (guardate un pò nel video come si muove quando è sveglio…)

ciao,
Mauro

6 NEW EXERCISES FOR LUCA

On 17 and 18 May we were in Verona to carry out the third session of the course ABR, where we could see some progress made by Luca in the past seven months, since last October when we started therapy ABR.

The progress, highlighted by the comparison of photos taken in October and made the other day during the evaluation consists in increasing body mass especially at the level of the chest and abdomen, on which it has worked precisely in the seven months since, together with the exercises done on the neck, back, shoulders.

We don’t have today the comparative photos to show, we will be given in October, at the end of therapy along with an overall assessment of the work done and its effects, but I put on the blog the photos and a video (16 minutes) of the exercises that I’m going to carry out daily on Luca in the coming months, from now until October, which affect the following parts:

– Upper lateral rib cage (30 min.)
– Handlebar (20 min.)
– Cranial division of the jaw (10 to 15 min. Per side)
– Platform behind the mastoid (10 to 20 min. Per part)
– Sacrum (30 min.)
– Neck, front (20 min.) And rear (20 min. Once a week because it was already treated in the previous months)

The total work daily will therefore be a minimum of 140 min. to a maximum of 170 min, which mean 2 h and a half to three hours every day

A big commitment as usual absolve almost everything while Luca sleeps in the evening, when it is quiet and can be treated without repeatedly stopping (just look in the video as it moves when he’s awake …)

hello,
Mauro

SUPER LUCA compie 6 anni!

Post n. 60 | Inviato da mauroconfa il 2013-03-24 21:31:01

Oggi festa di compleanno coi nonni per Super Luca!

Come ogni anno la domenica che sta più vicina al 23 ed al 28 marzo diventa giornata di festa per i compleanni di Luca e suo fratello: così oggi abbiamo festeggiato i 6 anni di Luca, che in realtà li farà giovedì 28, coi
15 anni del fratello Antonio (vedi le foto)

Purtroppo Luca non era in piena forma perchè un pò febbricitante ma la torta con le candeline e soprattutto il suo amico trenino Thomas, che è il personaggio del cartone animato preferito di Luca, lo hanno fatto sorridere
comunque.

Il cartone animato del trenino Thomas è quello che serviva da stimolo durante la terapia dello scorso agosto, per involgiare Luca a fare gli
esercizi ed è lo stesso cartone animato che viene usato anche durante le
sedute di fisioterapia che Luca fa tre volte a settimana a Genova: sullo slancio
della musica e delle immagini del trenino, Luca trova modo di divertirsi e
sorridere mentre cerca di camminare o fare esercizi di manipolazione.

Un ringraziamento particolare va ad Ilaria Interplanetaria che ha fatto
e ci ha regalato la torta di compleanno!

Ricordatevi quindi che
giovedi’ 28 marzo è il compleanno di Super Luca !!!

SUPER LUCA celebrates 6 years

Today’s birthday party with her grandparents for Super Luca!
As every year on the Sunday closest to the 23’s and 28 March becomes day of celebration for the birthdays of Luke and his brother, so we have celebrated six years of Luca, which in reality will make them Thursday 28, with 15 years his brother Antonio.

Unfortunately, Luca was not in good shape because a little feverish but the cake with candles and especially his friend Thomas train, which is the character the favorite cartoon character of Luca, they made me smile anyway.

The cartoon “Thomas the train” is what served as a stimulus during therapy of last August, involgiare Luke to do the exercises and the same cartoon is also used during physiotherapy that Luca does three times a week in Genoa: the momentum of the music and images of the train, Luca finds a way to have fun and smile while looking walking or doing exercises handling.

A special thanks to Ilaria Interplanetary who made and gave us the birthday cake, free of charge

Remember then that
Thursday, March 28th is the birthday of Super Luca!

Advanced Bio-mechanical Rehabilitation

Post n. 59 | Inviato da mauroconfa il 2013-01-27 23:07:08

Questo weekend siamo stati a Verona, per la seconda volta al corso di
A.B.R., dove ci hanno insegnato altre 5 tecniche di riabilitazione
bio-meccanica da applicare a Luca

Non sapevamo neppure che il programma svolto nei primi tre mesi
sarebbe stato cambiato completamente, che quello che avevamo fatto
dal 20 ottobre scorso ad oggi sarebbe stato messo da parte per far
posto a nuove tecniche da applicarsi a diverse parti del corpicino di Luca
e così, dopo aver trattato le spalle, il torace e l’addome con ottimi
risultati, ecco che da domani continueremo a lavorare sulla schiena ed
aggiungeremo i nuovi esercizi sulla parte alta della colonna vertebrale,
sui lati del torace, sulle parti posteriore e laterali del collo, e sulle tempie

Starvi a spiegare la meccanica di ognuno di questi esercizi sarebbe
troppo lungo, quindi vi invito a guardarvi le foto ed i filmati
(tempie, vertebre, torace, schiena, collo) che ho fatto
durante le 8 ore di lezione cui abbiamo partecipato in questi due giorni,
questa volta con lo spirito di chi sa già che questo genere di esercizi,
così apparentemente semplici, aiuteranno, come già hanno fatto in
questi mesi, a migliorare la condizione di Luca e quindi speriamo di
poter lavorare al meglio possibile con Luca, per raggiungere altri
risultati: il lavoro da fare sarà lungo e abbastanza pesante, perchè di
durata superiore alle due ore quotidiane, durante le quali è necessario
che Luca partecipi con voglia e limitando i momenti di irrequietudine
che non permettono il corretto svolgimento dell’attività

E’ proprio il caso di dire, “buon lavoro”! da qui a maggio, quando
torneremo a Verona per la prossima sessione del corso ad imparare
nuovi esercizi

ciao,
Mauro

Advanced Bio-mechanical Rehabilitation

This weekend we went to Verona, for the second time in the course of
ABR, where we were taught five other rehabilitation techniques to be
applied to Luca

Did not even know that the program carried out in the first three months
would have been completely changed, that what we had done from
October 20 to date would have been pushed aside to make way for
new techniques to be applied to different parts of the small body of Luca
and so, after treating the shoulders, chest and abdomen with excellent
results, here by tomorrow we will continue to work on the back and add
the new outlets on the top of the spine, on the sides of the chest, on
the back and sides of the neck, and temples

Stay there to explain the mechanics of each of these exercises would be
too long, so I invite you to watch the pictures and movies (temples,
spine, chest, back, neck) I did during the 8 hours of lessons which we
have participated in these two days, this time with the spirit of those
who know that this kind of exercise, so apparently simple, help, as
they have done in recent months to improve the condition of Luca
and then we hope to be able to work as best as possible with Luca,
to achieve other results: the work to be done will be long and quite
heavy, because lasting more than two hours daily, during which it is
necessary that Luca wants to share with and limiting the times of
unrest that do not allow the proper operation

And it’s the case to say, “good job”! here in May, when we return to
Verona for the next session of the course to learn new exercises

hello,
Mauro

UN PASSO DOPO L’ALTRO

Post n. 58 | Inviato da mauroconfa il 2012-12-16 17:07:30

Un passo dopo l’altro siamo arrivati alla fine del 2012
L’investimento economico fatto quest’anno è stato il più alto finora, ma ne è valsa la pena
Luca quest’anno ha lavorato molto e raggiunto ottimi risultati
Guardate un pò questo video e capirete quanti miglioramenti siano stati fatti:
<img src=”http://i2.ytimg.com/vi/5VIxAplrlsI/mqdefault.jpg” alt=”Thumbnail” />
ora Luca ha acquisito il movimento autonomo delle gambe per cui, sorretto
per le braccia, riesce a muovere alcuni passi da solo, qualche volta
con una certa disinvoltura, qualche altra ritrovandosi con un piede sull’altro ma è proprio il caso di dire che ha fatto molti passi avanti, specie se pensiamo che solo fino a qualche mese fa riusciva a stare in piedi ma non aveva per nulla acquisito il movimento volontario del passo; un grande successo, visto per la prima volta il 31 agosto scorso quando, aiutato da un terapista, aveva fatto tre passi consecutivi, rimasti per un pò di tempo un’evento unico

Da poche settimane Luca sta aumentando la sua capacità di muoversi, passo dopo passo, autonomamente, con la semplice tenuta per le braccia o le spalle: sia quando va a fare fisioterapia, che a casa, cerchiamo di applicare questo esercizio quotidiano per migliorare il movimento che risulta per lui, evidentemente, sia fisicamente faticoso che meccanicamente difficile da ripetere senza un adeguato supporto e stimolo, dato attraverso l’incitamento e le indicazioni di come fare per andare avanti

Ma se pensiamo da dove Luca era partito…la speranza che possa migliorare ancora esiste e ci fa proseguire nel fare quello che ci sarà possibile ancora per lui, ogni giorno
Quest’anno, oltre alla fisioterapia nei centri privati, cui ci siamo rivolti sostenendo spese significative, abbiamo scoperto ed introdotto il metodo ABR che, per quanto abbiamo potuto vedere sinora, ha contribuito notevolmente ed in poco tempo (abbiamo iniziato il 20 ottobre scorso: due ore al giorno di compressione lenta e graduale su spalle, addome, schiena e torace) a migliorare alcune parti fisiche di Luca, quali il torace (allargatosi e rinforzatosi in modo evidente solo dopo poche settimane), il collo (sorretto meglio) e probabilmente, anche se in modo non visibile, anche l’addome e la schiena sono stati rinforzati permettendo a Luca di tenere molto meglio e per più tempo la posizione in piedi

L’anno prossimo, se la onlus AMICI di SUPER LUCA riuscirà a raccogliere sufficienti fondi, potremo andare avanti con il programma delle terapie intensive più il corso di ABR (dove imparare altre applicazioni da fare in casa: questo corso è diviso in tre sessioni all’anno per 6 giorni complessivi, al prezzo totale di 5100 euro!): dato l’elevato costo di tutte queste terapie ridurremo sicuramente il numero di cicli pur consci del fatto che ogni volta torniamo da quelle esperienze con nuovi risultati, non soltanto per quanto riguarda l’aspetto motorio, ma anche quello cognitivo

Auguriamo a tutti i sostenitori di Luca un buon periodo di feste natalizie, preludio per un nuovo anno meno critico e più generoso per tutti, di quello che sta per chiudersi

Buon 2013 da Super Luca e famiglia

ONE STEP AFTER ANOTHER

One step at a time we got to the end of 2012
The financial investment made this year was the highest so far, but it was worth it

Luca has worked hard this year and achieved excellent results
Watch this video and you will understand a little how many improvements have been made:<img src=”http://i2.ytimg.com/vi/5VIxAplrlsI/mqdefault.jpg” alt=”Thumbnail” />
now Luca has acquired the independent movement of the legs so that, supported by the arms, unable to move a few steps alone, sometimes with a certain nonchalance, some other finding himself with one foot on but it’s appropriate to say it has come a long way, especially if we think that only a few months ago could stand but he had not acquired the voluntary movement yet, a great success, as the first time on August 31 last year when, aided by a therapist, had three consecutive steps, remained for some time a unique event

Within a few weeks Luca is increasing its ability to move, step by step, independently, with the single seal for the arms or shoulders: and when he goes to do physical therapy, and at home, we try to apply

This daily exercise to improve the movement that is for him, obviously, both physically exhausting and mechanically difficult to repeat without adequate support and encouragement given by the incitement and indications of how to move forward

But if we think of where Luca had left … hope that can still improve there and makes us continue to do what we will still possible for him, every day

This year, in addition to physiotherapy in private centers, we turned supporting significant costs, we discovered and introduced the method ABR, for as we have seen so far, has contributed greatly in a short time (we started on October 20 last year, two hours a day of slow compression and graded on shoulders, abdomen, back and chest) to improve some physical parts, such as the chest (increased and stronger so evident only after a few weeks), the neck (supported better) and probably, even if so not visible, the abdomen and the back are strengthened by allowing Luca to keep much better and for longer than the standing position

Next year, if the charity of AMICI di SUPER LUCA be able to raise sufficient funds, we can go forward with the program over the course of the intensive care unit of ABR (other applications where you can learn to do at home: This course is divided into three sessions to year for 6 days in total, the total price of 5100 euro!): given the high cost of these treatments will reduce the number of cycles while certainly aware of the fact that every time we go back to those experiences with new results, not only in mototion regards the appearance, but also the cognitive

We wish all supporters of Luca a good Christmas holiday season, a prelude to a new year is less critical and more generous, than it is about the one is closing

Happy 2013 by Super Luca and his family

24 novembre 2012 – h.10.30/12.30

Post n. 57 | Inviato da mauroconfa il 2012-11-26 06:42:32

Io mi trovavo qui, sabato mattina,

a fare due ore di ginnastica

presso il centro di fisioterapia di Treviso

Esercizi sul lettino <img src=”http://i.ytimg.com/vi/hMmIgYRDuRQ/2.jpg” alt=”” />

Esercizi col ‘Ragno’<img src=”http://i.ytimg.com/vi/jjm-RhUWyY8/2.jpg?1353884159384″ alt=”” />

Salti col ‘Ragno’<img src=”http://i.ytimg.com/vi/SMnn406aIUU/1.jpg” alt=”” />

le foto

ed oggi inizia la seconda settimana

Super Luca

UNA NUOVA PROVA

Post n. 56 | Inviato da mauroconfa il 2012-10-23 01:03:25

La prova di una diversa tipologia di riabilitazione, di cui abbiamo sentito
parlare per la prima volta lo scorso agosto a Treviso, da due genitori
che applicano anche questa terapia al proprio figlio

Ci siamo buttati, un pò come la prima volta che andammo in Slovacchia
senza sapere nulla del posto e poco del metodo ma soltanto attraverso
le informazioni date su internet, anche se questa volta, Verona ed il
parere di una famiglia conosciuta la scorsa estate durante le terapie a
Treviso, sono sembrate subito più vicine a noi

Il 18 e 19 ottobre siamo quindi andati a Verona, a seguire la
presentazione del metodo e la storia del centro nato in Belgio, ad opera
di un medico russo che presiede una volta l’anno gli incontri con le
famiglie: abbiamo seguito la lezione per applicare il metodo su Luca nei
prossimi mesi, attraverso un lavoro quotidiano da svolgersi a casa per
almeno due ore al giorno: un semplice e minimo esercizio fisico per noi
genitori che dovrebbe aiutare lo sviluppo di Luca specialmente rispetto
a quelle parti poco sollecitate dalla fisioterapia tradizionale, ed in
generale per favorire l’irrobustimento di tutti i tessuti connettivi e ridurre
l’osteoporosi

Siamo appena partiti, con la convinzione dataci da chi ci ha preceduto
ed anche dal fatto di aver imparato in questi anni a seguire anche
alcune metodologie di cura e di trattamenti che non sono sempre e solo
quelli della medicina classica: il metodo viene spiegato nella pagine del
sito ABR Italia, Advanced Biomechanical Rehabilitation, e qui potete
vedere le FOTO ed un paio di filmati di noi genitori alle prese con le
prime prove fatte su Luca durante la lezione….ma prima abbiamo
provate qualche ora su di noi e sui terapisti…compressione schiena
e compressione spalla

Se desiderate altre informazioni, scrivetemi a info@amicidisuperluca.it
Ciao,
Mauro

A NEW TEST

The test of a different type of rehabilitation, which we have heard
speak for the first time last August in Treviso, two parents
that also apply this therapy to their child

We threw ourselves, a bit like the first time we went in Slovakia
without knowing anything about the place and just the method but only
through the information given on the internet, although this time,
Verona and view of a family known last summer during therapy Treviso,
seemed closer to us immediately

On 18 and 19 October so we went to Verona, to follow the
presentation of the method and the history of the center born in Belgium,
by of a Russian doctor who presides over once a year to meet with the
families, we followed the lesson to apply the method on Luca in
coming months, through a daily work to be carried out at home
at least two hours a day: a simple and minimal exercise for us parents
should help the development of Luca especially with respect to those
parts which are not solicited by traditional physiotherapy, and general
to promote the strengthening of all connective tissues and reduce
osteoporosis

We are just left with the conviction given to us by those who came before
and also by the fact that he had learned over the years that followed also
some treatment methods and treatments that are not always just
those of classical medicine: the method is explained in the pages of
site ABR Belgium, Advanced Biomechanical Rehabilitation, and here you can
see the PHOTOS and a couple of movies of us parents struggling with
first tests done on Luca during the lesson …. but first we try some
now upon us and therapists, see compression back …
and compression shoulder videos

If you want more information, write to info@amicidisuperluca.it

Hello,

Mauro

SECONDO CONCERTO PER SUPER LUCA

Post n. 55 | Inviato da mauroconfa il 2012-10-06 15:53:28

Un grande ringraziamento al gruppo musicale VIAGGO VIRTUALE
per la splendida esibizione di ieri sera, in occasione della serata
“gastronomusicale” presso la Pizzeria TRALICCIO BIS di GE Quarto,
per la raccolta di fondi a favore di Super Luca.

Ringraziamo qui anche Mauro e Luca, gestori del locale, e tutti i loro
collaboratori ed i ragazzi che abbiamo conosciuto ed apprezzato
per la loro dedizione alla causa di Luca.

Un pensierino va anche a quei piccoli bambini che hanno fatto una
raccolta utilizzando una bella scatola tutta disegnata da loro.

Aldilà dei soldi raccolti (finora abbiamo contato piu’ di 1500 euro
ma i conteggi sono ancora in corso….) è stata l’atmosfera della
serata a darci una bella sensazione di considerazione e di affetto
sia da parte di chi l’ha organizzata, i VIAGGIO VIRTUALE ed il
TRALICCIO BIS, sia dei numerosi partecipanti alla serata, oltre 160.

Manifestazioni di questo genere ci aiutano sia economicamente,
per poter proseguire nel lavoro di recupero delle potenzialità di Luca,
sia moralmente, per l’affetto dimostrato da parte di persone che
lo fanno spontaneamente e senza chiedere nulla in cambio, ma
semplicemente mossi dalla voglia di poter fare qualcosa per Luca.

Grazie a tutti

SECOND CONCERT FOR SUPER LUCA

A big thank you to the band VIAGGIO VIRTUALE for the wonderful
performance last night, during the evening “gastronomusicale” at
the Pizzeria Traliccio Bis at Genova Quarto, to collect funds for
Super Luca.

We thank here also Mauro and Luca, managers of the restaurant,
and all of their employees and the guys that we have known and
appreciated for their dedication to the cause of Luca.

A little thought goes to those little children who have made a
collection using a nice box all designed by them.

Beyond the money raised (so far we have counted 1538 euro but
the counts are still in progress ….) was the atmosphere of the
evening to give us a good feeling of consideration and affection
from both of those who organized, the VIAGGIO VIRTUALE and the
pizzeria TRALICCIO BIS, both participants in the evening.

Events like this help us both economically, in order to continue in
the work of recovery potential of Luca, and morally, for the affection
shown by the people who do it spontaneously and without asking
anything in return, but simply motivated by the desire to to do
something for Luca.

Many Thanks to all

PRIMI PASSI DA SOLO !!!

Post n. 54 | Inviato da mauroconfa il 2012-08-31 23:45:50

possibile che oggi, 31 agosto 2012, sia riuscito davvero a fare i primi passi
da solo, senza che nessuno mi prendesse le gambe per farmele muovere
in avanti?

mi hanno gridato “bravo Luca” ad un certo punto, ma me lo dicono spesso
che sono bravo e forse non ci ho fatto molto caso, ma
a guardare questo filmato mi sembra proprio di aver fatto qualche
passo da solo

si è vero che avevo la tuta, ma mica che la tuta mi tiene su da sola, anzi,
mi costringe a fare più fatica per fare ogni singolo movimento; e poi c’era
Danilo dietro che mi teneva il torace col braccio destro e mi spingeva con
la mano sinistra poggiata sulle mie ‘chiappette’, ma le gambe erano le
mie e per qualche momento le ho portate avanti da solo,
PASSO DOPO PASSO

e pensare che a quel punto erano già le 17.30, quindi alla fine della mia
faticosa giornata di lavoro; non ci credete? guardate un pò come mi
avevano costretto a stare, per farmi vedere il mio cartone animato
preferito, poco prima di mettermi in piedi…

Oh, spero davvero di riuscire a fare qualche altro piccolo passo nei
prossimi giorni, così da convincermi di essere diventato davvero
bravo!!

A presto,

il vostro davvero Super, Luca

FIRSTS STEPS ALONE !!!

possible that today, August 31, 2012, has really managed to take the first
steps alone, without anyone to take the legs to do that for me to move
forward?

I shouted “bravo Luca” at some point, but I can often say that I’m good
and maybe I did not think much about it, but look at these pictures really
seems to me that I had taken a few steps alone

it is true that I had the suit, but not the suit keeps me on its own, rather,
it forces me to make more effort to do every single movement, and then
there was Danilo behind me holding his chest with his right arm and I drove
with his left hand resting on my ‘buttocks’, but my legs were, and for some
time I carried on alone, STEP BY STEP

and to think that at that point it was already 17:30, then at the end of my
long day’s work, do not believe me? look a bit like I was forced to stand for
me to see my favorite cartoon, just before to stand up …

Oh, I really hope to be able to make some more small step in the coming
days, so as to convince me that I had become really good!

See you soon,

your really Super, Luca

VACANZE? NO, I LAVORI SONO IN CORSO

Post n. 53 | Inviato da mauroconfa il 2012-08-30 23:28:30

Ciao,
dopo l’ultimo ciclo di terapie svolto a Lodi nel mese di maggio, eccoci approdati nel nuovo Fisio Medical Center di Paese (prov. TV) dove siamo arrivati domenica 26 agosto.

Lunedi mattina ho subito conosciuto la dott. Mara, una specialista in metodi e tecniche per la disabilità, che mi ha fatto una visita di oltre due ore per conoscermi, ma mi ha praticamente fatto divertire parlandomi, facendomi domande, mostrandomi filmati al computer, facendomi ascoltare musica e soprattutto, per la prima volta, dandomi la possibilità di decidere se volevo ascoltare, vedere, accendere o spegnere la radio, far iniziare o fermare un film e poi tante altre cosine che mi hanno permesso di esprimere anche a modo mio la voglia di fare qualcosa, o di dire basta quando ero stufo

Con noi c’erano mio fratello, i miei genitori e tutti i terapisti che si sono presentati a me uno ad uno prima di cominciare il lavoro con loro e questa è stata una bella novità, un modo nuovo di iniziare a conoscere il nuovo ambiente ed il metodo della terapia che fanno qui: usano anche qui una tuta simile alla Cosmosuit (russa) che si chiama Therasuit (americana) ma la ginnastica si svolge con intorno una specie di ‘gabbia’ usata per attaccare strumenti, carrucole e ganci che servono per farmi fare gli esercizi assistiti, e poi ci sono le terapie di logopedia, ergoterapia, craniosacrale, e probabilmente qualcos’altro che si aggiungerà nei prossimi giorni

In attesa di altre notizie, eccovi le prime FOTO ed i VIDEO 1 e 2 che mi riguardano e dove potrete vedere alcuni dei miei terapisti al lavoro con me

A presto,

Super Luca

VACATION TIME? NO, I HAVE WORK IN PROGRESS

Hello,
after the last cycle of therapy held in Lodi in May, we are landed in the new Physio Medical Center in Paese (TV) where we arrived Sunday, August 26.

Monday morning, I immediately knew the dr. Mara, a specialist in methods and techniques for disability, I made a visit of more than two hours to get to know, but I practically made up just speaking to me, with questions, showing movies to your computer, making music and especially for the first time, giving me the opportunity to decide if I wanted to hear, see, turn on or turn off the radio to start or stop a movie and then a lot of other little things that have allowed me to express the will also, my way of doing something, or to stop everything when I was tired

With us were my brother, my parents and all the therapists that have occurred to me one by one before starting work with them and this was a good news, a new way to get to know the new environment and the method of treatment have here: they use here a suit similar to Cosmosuit (Russian) called TheraSuit (American), but the exercise is carried out with around a special ‘cage’ used to attack tools, pulleys and hooks that are used to me to do the exercises helped, and then there are speech therapy, occupational therapy, craniosacral, and probably something that will be added in the coming days

Waiting for more news, here are the first PHOTOs and VIDEO 1 and 2 about me and where you can see some of my therapists to work with me

See you soon,

Super Luca

VERSO UNA NUOVA DESTINAZIONE

Post n. 52 | Inviato da mauroconfa il 2012-08-04 20:50:00

Le notizie che giungono dal centro di riabilitazione di Lodi non confortano rispetto alla possibilità di una immediata ripresa delle attività; purtroppo la chiusura improvvisa e repentina del centro da parte della ASL, che ora ha dato l’avvallo per la riapertura (dopo l’avvenuta sitemazione dei locali e delle parti comuni adibite all’attività), non hanno tenuto conto dei riflessi legati alle persone che lavoravano nel centro, cioè al fatto che il licenziamento obbligato dei terapisti non sarebbe stata una condizione favorevole alla riapertura: ora il centro si trova con altri terapisti disponibili ma senza più la disponibilità del direttore sanitario precedente e, per scadenza del contratto non rinnovato in tempo, della mancanza della dottoressa russa responsabile delle terapie.

A questo punto ci siamo trovati di fronte alla necessità di trovare un’alternativa che non fosse il centro slovacco (ormai navigante in acque non più limpide ed accattivanti rispetto ad un tempo, da quando quasi tutti gli italiani se ne erano andati) ed abbiamo deciso di rivolgerci verso un nuovo centro di Treviso, che segue un metodo riabilitativo con tuta dal brevetto americano, anzichè russo come gli altri, e che comunque prevede esercizi fisioterapici che dovrebbero rispecchiare quelli svolti sinora da Luca presso gli altri centri.

Ovviamente ogni volta è un pò come iniziare qualcosa di nuovo, prima in Slovacchia, poi a Lodi, ora a Quinto di Treviso, anche se le esperienze accumulate sinora ci permettono di valutare sempre meglio ciò che si presenta innanzi a noi e quindi, effettuati i dovuti contatti con questo nuovo centro, il Fisio Medical Center, procederemo con l’applicazione del primo ciclo bisettimanle per Luca, a partire dal 27 agosto p.v.

Intanto, a valle dell’ incontro avuto la settimana scorsa con i medici del Gaslini (dopo le “soffiate” della dottoressa del centro pugliese in quel di S.Giovanni Rotondo), posso dirvi che avremo un altro incontro a settembre per valutare la possibilità d’uso del bustino, per aiutare il sostegno toracico di Luca, ed un eventuale inserimento in cicli di fisioterapia anche presso il Gaslini stesso, che se confermato sarà a partire dal prossimo anno.

A presto, incrociando le dita, con qualche ragguaglio dal nuovo centro trevigiano

Ciao

TOWARDS A NEW DESTINATION

The news from the rehabilitation center of Lodi no comfort from the possibility of an immediate resumption of the activities, unfortunately, the sudden and abrupt closure of the center by the ASL, which now has the backing for the reopening (after they have been arrangement of rooms and common areas used to activity), have not taken account of the reflections related to people working in the center, namely the fact that the forced dismissal of therapists would not be a favorable condition to reopening, now the center is with other therapists available but without the availability of the previous medical director and, following the expiry of the contract not renewed in time, the lack of Russian doctor responsible for treatment.

At this point we were faced with the need to find an alternative that was not the center of Slovakia (now sailing in waters not more clear and compelling than it used to, since almost all the Italians were gone) and we decided to turn to a new center of Treviso, which follows suit with a method of rehabilitation from the U.S. patent, rather than Russian as the others, and that still provides physiotherapy exercises which should reflect those conducted so far by Luca at other centers.

Obviously every time is a bit like starting something new, the first in Slovakia, then in Lodi, now in Quinto di Treviso, although the experience accumulated so far allow us to better evaluate what is presented before us and therefore, carried out caused by contact with this new center, the Fisio Medical Center, we will proceed with the application of the first cycle bisettimanle for Luca, from 27 August onwards.

Meanwhile, downstream of the ‘meeting held last week with the doctors of the Gaslini (after the “blown” by doctor. pugliese in the center of San Giovanni Rotondo), I can tell you that we will have another meeting in September to assess the possibility of ‘use of the corset, to help support Luke’s chest, and possible inclusion in a cycle of physical therapy at the Gaslini also the same, which if confirmed will be starting next year.

See you soon, fingers crossed, with some information from the new Treviso

Hello

APPUNTI DI VIAGGIO

Post n. 51 | Inviato da mauroconfa il 2012-07-22 21:05:07

14 LUGLIO, sabato – si parte per la Puglia, meta del viaggio è Vieste, dove arriviamo in serata

15, domenica – giornata di riposo al mare, dopo…..non ricordo neppure quanti anni…Luca non lo aveva ancora toccato con mano, o piede
16, lunedì – seconda giornata, molto ventosa e quindi niente mare: un pò di piscina e poi una passeggiata nel centro storico di Vieste, ma il troppo vento ha condizionato non poco la serata, conclusasi con la cena di Luca su una panchina dei giardinetti ed un gelato come cena per gli altri
17, martedì – si parte alla volta di San Giovanni Rotondo, meta principale della nostra settimana in Puglia, ovvero andiamo a visitare il santuario di Padre Pio e la nuova chiesa, quella progettata da Renzo Piano: ci arriviano quasi a mezzogiorno perchè da Vieste sono 85 km, di cui 40 km di tornanti ed il resto di strade provinciali, ed andiamo a visitare e pregare sulla tomba (vuota) che si trova nel santuario, e poi sulla nuova tomba che si trova nel piano sottostante la nuova chiesa, arredato con mosaici luccicanti

Dopo il pranzo, prima di rientrare alla base, decido di andare a visitare il centro di riabilitazione degli “Angeli di Padre Pio”, che si trova lì vicino, conosciamo la dott. Lucia R., neuropsichiatra, che ci da la sua disponibilità per una chiaccherata conoscitiva e scopriamo diverse cose: che questo centro è convenzionato con l’ASL pugliese e quindi i pazienti non pagano, che vengono svolte diverse tipologie di terapie coadiuvanti la fisioterapia, che vengono svolte tre ore di attività al giorno diversificate in 4 tipologie diverse, per cui la fisio è di 45 minuti al giorno ed è simile a quella che Luca svolge al centro di Genova o a domicilio in forma privata, che la dott con cui abbiamo parlato conosce alcuni dott del Gaslini e coi quali ha in corso un progetto di utilizzo di alcuni tipi di busti (esoscheletri) adatti per bambini che non hanno normali capacità si sostenersi autonomamente come Luca, che il Gaslini ha anche avviato da qualche mese alcune attività riabilitative programmate ed intensive…eh sì, come al solito così come per sapere cosa succede in Italia bisogna andare all’estero, così per sapere cosa fa il Gaslini ed i dott che conoscono Luca da quando è nato! bisogna andare in Puglia e farsi venire l’idea strana di andare a sentire una dott sconosciuta per sapere che forse anche a Genova, al Gaslini, potrebbe esserci qualcosa di utile per Luca!! le domande ovviamente nascono spontanee:

– perchè i dott del Gaslini (di cui non faccio i nomi ma che conosciamo molto bene) non ci hanno detto nulla dei busti?

– perchè i dott del Gaslini non ci hanno detto che forse è stata avviata un’attività riabilitativa che potrebbe essere utile anche a Luca? forse, come possiamo saperlo veramente? la dott pugliese non poteva sapere i minimi dettagli necessari, quelli che dovrebbero venire da chi sta svolgendo effettivamente queste cose al Gaslini, a Genova!

– perchè i dott del Gaslini, che abbiamo incontrato proprio due settimane fa per discutere di scarpe ortopediche e di altri ausili non ci hanno neppure accennato delle altre cose?…

Ora, con l’aiuto della fisioterpista che fa terapia a domicilio a Luca, stiamo cercando di avere una maggiore ed opportuna considerazione da parte di tutti coloro che evidentemente finora si erano dimenticati di noi, si erano dimenticati di Luca

Nel frattempo stiamo ancora attendendo buone notizie definitive dal centro di Lodi, che dovrebbe riaprire ma ha ancora bisogno di recuperare alcuni fisioterapisti ed un direttore sanitorio disponibile a farsi carico della responsabilità sanitaria del centro…ne conoscete per caso uno? non sto scherzando, sarebbe utilissimo

18, 19, 20, giornate di riposo, tra mare, piscina ed un altra capatina in quel di Vieste centro, null’altro da segnalare fino al rientro di sabato

21, sabato, rientro verso Genova con una sosta religiosa a Loreto, per la visita al santuario, quello della madonna nera, ed arrivo a casa in tarda serata

Da domani si ricomincia ognuno coi propri impegni, specie per Luca che riparte con la sua attività quotidiana di fisioterapia, e poi già in questi prossimi giorni vedremo di raccogliere altre informazioni ed ottenere un appuntamento coi dott del Gaslini, per portare a loro i saluti…della gentilissima ed utilissima dott Lucia R. di San Giovani Rotondo!!!

…è proprio il caso di dire: “benedetta vacanzina !!!”

COMINCIO A MUOVERMI SULLE GAMBE

Post n. 50 | Inviato da mauroconfa il 2012-05-27 23:43:29

Volete vedere di cosa sono capace?

Sono quasi due anni che faccio terapie intensive: dal luglio 2010 ho fatto 4 cicli di 15 gg. in Slovacchia, 2 cicli di 15 gg. a Lodi; aggiungiamo anche una decina di terapie di Crosystem, applicate a più punti delle gambe, alla schiena, al collo, alle braccia, prima a Treviso e poi a Lodi. Aggiungiamoci anche le terapie fatte al centro Boggiano Pico di Genova, che mi aiutano a mantenere le capacità acquisite insime alla ginnastica fatta in casa ed all’uso della statica per stare qualche ora al giorno in piedi, anche se legato da cinghie.

Tutto questo lavoro, fatica, soldi spesi per le terapie, stanno dando dei risultati: da qualche giorno con mio papà ho cominciato a muovermi sulle mie gambe, sorretto sì per mantenermi in equilibrio e non farmi cadere, ma capace di tenermi in piedi con le mie forze per un minuto, senza usare sostegni dalle ginocchia o essere agganciato a qualche attrezzo o essere tenuto bloccato dal bacino e dalle gambe, ma capace di fare qualche metro sulle mie gambe, sostenendomi con le mie forze, e non fateci caso se perora i passi me li deve ancora fare muovere mio papà, pechè sono convinto che se andrò avanti a fare quello che ho fatto finora, a lavorare come ho fatto finora, ad avere la possibilità di frequentare il centro di Lodi per le mie terapie, potrò migliorare ancora e sentirmi meglio si, perchè muovermi mi piace!!!

Anche se tanti dottori non mi volevano far provare queste cose perchè dicevano che tanto era inutile

Anche se il ministero della salute sconsiglia queste terapie perchè non ci sono prove di risultati evidenti e misurabili scientificamente

Anche se le ASL non incentivano le famiglie a provare questo tipo di strada e lasciano che tutte le spese necessarie restino a carico delle famiglie, e si permettono anche di chiudere centri come quello di Lodi!!!…ma non disperiamo e speriamo presto di poterci tornare

Anche quindi se tutto e tutti sconsigliavano di disperdere tempo, energie e risorse in queste cose, eccomi qua, pronto a farvi vedere di cosa sono capace adesso e di come mi diverto quando mi muovo!!!

La felicità che può darmi un momento come questo la voglio dividere con chi mi ha aiutato fin qui e mi seguirà ancora durante le mie fatiche,

fatiche fatte con l’aiuto che tante persone dedicano a me durante le terapie,
terapie che sono possibili grazie al sostegno finanziario di tante persone

Spero che la mia felicità, espressa nel sorriso finale di questo video, possa contagiare tutti voi, GUARDATEMI !!!

Super Luca
<img title=”Comincio a muovermi sulle gambe” src=”http://i.ytimg.com/vi/a8tG_lN-zRo/1.jpg?1338154634684″ alt=”Thumbnail” width=”267″ height=”200″ />

BEGIN TO MOVE ON LEGS

I am almost two years that I made therapies: from July 2010, I did 4 cycles of 15 days. in Slovakia, 2 cycles of 15 days. in Lodi, add about a dozen therapies CroSystem, applied to multiple points of the legs, back, neck, arms, first in Treviso and then to Lodi. Add to this therapy also Boggiano Pico made the center of Genoa, who help me to keep clear set acquired skills to the gym and use of home-made static to spend a few hours a day standing, even though bound by belts.

All this work, effort, money spent on therapy, are bearing fruit: for some days with my dad I started to move my legs, so to keep me sustained in balance and not let me fall, but able to keep up with my strength for a minute, without using support from the knees or be attached to any tool or be kept locked from the pelvis and legs, but capable of making a few feet on my legs, supporting me with my strength, and never mind if the advocates steps they must still make me move my dad, peche am convinced that if I’ll go on doing what I’ve done before, to work as I have done so far, to have the opportunity to attend the center of Lodi for my treatment, I can still improve and you feel better, because I like to move!

Although many doctors did not want me to try these things because they said that it was so useless

Although the Ministry of Health does not recommend these therapies because there is no evidence of visible and measurable scientifically

Although the health authorities do not encourage families to try this type of road and let all the necessary expenses remain payable by households, and also allow you to close centers such as Lodi! … But do not despair and we hope soon could go back to

Even so discouraged if everything and everyone to disperse their time, energy and resources into these things, here I am, ready to make you see what I can do now and how I have fun when I move!

The happiness you can give me a moment like this I want to share with the people who helped me this far and still follow me during my labor,

efforts made with the help that so many people devote to myself during therapy,
therapies that are possible with the support of many people

I hope that my happiness, smile expressed in the final of this video, can infect all of you, LOOK AT ME !!!

Super Luca

UNA FIRMA PER IL CENTRO AREA

Post n. 49 | Inviato da mauroconfa il 2012-05-24 00:23:36

Vorrei scrivere qualcosa di quello che è successo oggi, senza pensare per un momento al modo in cui ne viene interessato mio figlio Luca.
Oggi è stato chiuso il Centro Area presso il quale siamo stati diverse volte per la riabilitazione di Luca, centro che aprì soltanto nel 2011, con la speranza di diventare una valida risorsa italiana per tutte quelle famiglie che si erano ritrovate a frequentare centri di riabilitazione in terra straniera e che non avevano trovato, pur cercando con intensità, nulla di comparabile nel proprio territorio e neppure nel resto d’Italia.
Il Centro Area, aperto da una famiglia che si è ritrovata per diversi anni a frequentare i centri di riabilitazione stranieri e che ad un certo punto ha avuto l’idea, la forza ed il coraggio di aprire un centro in Italia, in tutto e per tutto simile a quelli d’oltre confine, questo centro è stato chiuso improvvisamente ed immediatamente dalla ASL, senza alcuna possibilità di completare le attività in corso sui pazienti presenti, compreso Luca, e senza avere neppure la possibilità ed il tempo utile per adoprarsi a risolvere quello che è stato identificato come un problema impossibile da superare e sufficientemente grave da richiedere la chiusura immediata del centro: l’utilizzo comune di ingresso, corridoi di accesso ed ascensore per la struttura e gli appartamenti del centro da parte dei pazienti e loro famiglie, con gli appartamenti degli altri condomini del palazzo.
Quindi non un problema di igiene, non un problema di inadempienza fiscale, non una condizione di impraticabilità o pericolosità della struttura edilizia, (come sarebbe potuto accadere dopo il terremoto di domenica scorsa), non un evento che potesse compromettere il corretto svolgimento delle pratiche riabilitative, nulla di tutto ciò: per una condizione di comunanza degli ambienti di accesso alla struttura, con il resto del condominio, è stato interrotto il ciclo riabilitativo dei pazienti presenti (determinando un danno morale e biologico ai pazienti, perchè il trattamento interrotto dopo 8 giorni su un totale di 12, risulta inefficace), è stato intimato al centro la chiusura immediata senza alcuna possibilità di poter agire con azioni correttive rispetto allo stato attuale, sono state mandate a casa, senza alcuna prospettiva di rientro, più di 20 persone, perlopiù ragazzi giovani ma abili, capaci, professionisti del settore della riabilitazione ma anche persone molto umane che svolgevano il proprio lavoro con grande dedizione praticando le arti della fisioterapia, del massaggio, della logopedia, della psicologia ed a queste aggiungo, proprio per la comune capacità di lavorare con dedizione, comprensione ed amore verso i pazienti, anche le persone che gestivano l’accoglienza al centro, il trasporto dei pazienti ed i ragazzi del bar.

Per le famiglie che da luglio 2011 ad oggi hanno frequentato questo centro, si tratta di una pesante perdita di possibilità di cura in Italia, per il Centro Area si tratta di un pesante colpo alla loro possibilità di continuare a lavorare per il bene dei pazienti, per quello che è la situazione di assistenza in l’Italia, si tratta di un passo indietro che non doveva essere fatto.

Non sto a recriminare sulla “ragione” della chiusura e non voglio neppure pensare che sia definitiva, perciò vi invito tutti a partecipare alla raccolta di firme per una pronta riapertura, attraverso la petizione “RIAPRIAMO IL CENTRO AREA”, dal link:

http://www.firmiamo.it/riapriamo-il-centro-area

Grazie,
Mauro

SI PARTEEEEE…..

Post n. 48 | Inviato da mauroconfa il 2012-05-12 23:33:59

Si torna a Lodi, per due settimane di terapia.

L’ultima trasferta era stata quella del 28 aprile: son trascorse soltanto
due settimane e questa volta Luca non farà il pendolare ma si fermerà
per due settimane, per fare un ciclo completo di fisioterapia e qualche
nuova applicazione di crosystem…ai piedi?, boh, verrà deciso insieme
alla dottoressa del centro, la russa Liudmila, che farà la consueta visita
iniziale lunedì mattina, per la verifica dello stato di salute generale di
Luca e la definizione del piano dei trattamenti, per tipologia e durata.

Oggi pomeriggio ho portato Luca a tagliarsi i capelli: qualche piccola
difficoltà per tenerlo fermo, come tutti i bambini della sua età, ma ne è
uscito con apparente soddisfazione e pronto per affrontare, senza
l’impiccio dei capelli lunghi e belli che aveva, le attività di fisioterapia
delle prossime due settimane; eccolo qui, beccato addirittura mentre
abbozza un sorriso….

….in realtà è diventato molto più sorridente negli ultimi mesi e sembra
talvolta anche assumere atteggiamenti furbi e scherzosi con noi,
aggiungendo alcune esclamazioni vocali che fanno meglio intendere
quello che ci vuole dire, sia quando è arrabbiato, stufo, annoiato, che
quando se la ride per qualcosa di buffo che accade o che si inventa lui
stesso, come buttare alcuni oggetti per terra, di quelli che ha davanti a
sè sul piano del seggiolone, o ancora semplicemente quando esprime
con sorrisi accompagnati da gridolini acutissimi, la sua felicità nel vedere
qualcuno di noi, specie il papà quando rientra dal lavoro…
Non ci credete?! è vero, ed è una cosa bellissima, soprattutto da parte
di un bimbo come Luca, che ai nastri di partenza si era presentato come
un bimbo che non sorrideva mai.

Quindi si va avanti, credendo in quello che stiamo facendo perchè stiamo
vedendone i risultati e pensando ogni giorno che arriva come ad un
nuovo giorno di speranza, quella speranza che si basa sul lavoro di Luca,
sull’impegno della sua famiglia e sull’aiuto di tutte le persone come te,
che stai leggendo in questo momento: ti ricordo che perchè si possa
continuare a fare quello che stiamo facendo, che abbiamo fondato
l’ONLUS “AMICI di SUPER LUCA”, per aprirci a nuove possibilità di aiuto
attraverso le donazioni: aprendo un nuovo conto corrente al quale è
possibile far pervenire donazioni anche da fuori Italia e offrendo ai
donatori il vantaggio di poterle dedurre dalle tasse, proprio perchè il
conto è aperto a nome della ONLUS.

Continua a sostenerci e a seguirci qui sul blog, per avere tutte le notizie
dettagliate di quello che facciamo e faremo; diffondi ovunque ti sia
possibile il sito della ONLUS, www.amicidisuperluca.it,
ora completamente tradotto anche in lingua inglese, proprio per
permettere la diffusione della conoscenza della storia di Luca e
raccogliere donazioni, anche al di fuori dei confini italiani.

Continua a sostenerci nell’investire sul futuro di Luca,
il nostro e il tuo Super Luca.

GRAZIE !!!

Il papà

LET’S GO……

He returns to Lodi, for two weeks of therapy.

The last trip was on 28th of April: we are spent only two weeks and this
time Luca won’t do the commute but he will stop for two weeks to do a
full course of physiotherapy and some new application of CroSystem….
… feet? this will be decided together with the doctor of the center, the
Russian Liudmila, who will make the customary initial visit on Monday
morning, verifying for the overall health of Luca and the definition of the
plan of treatment, type and duration.

This afternoon I took Luca to cut his hair: some little difficulties to hold it,
like all children his age, but he came out with apparent satisfaction and
ready to deal, without the long and beautiful hair he had, the activities of
physiotherapy over the next two weeks, here he is (see the photo above),
caught even while he paints a smile ….

Actually….he has become much more smiling in recent months and
sometimes even seems to adopt attitudes and sly jokes with us, adding
a few vocal exclamations that they understand better what it means, and
when he’s angry, bored, or if he laughs when something funny happens or
he invented himself as throwing some objects on the ground, than it had
before on the floor of the chair, or simply when expressed with smiles
accompanied by shrill cries, his happiness in seeing some of us, especially
when dad comes home from work! do not believe me?! It’s true, and it’s
a beautiful thing, especially by a child as Luca, who at the start had
presented himself as a child who never smiled.

So you go ahead, believing in what we’re doing because we are seeing the
results and thinking every day that comes as a new day of hope, that hope
which is based on the work of Luca, his family’s commitment, the
assistance of all people like you, you’re reading right now:
I remember that because you can keep doing what we’re doing, we
founded the NPO “AMICI di SUPER LUCA”, to open up new opportunities
for assistance through the Donations: opening a new bank account to
which you can send donations from outside Italy and offering donors the
advantage of being able to deduct from the taxes, just because the account
is opened in the name of the NPO.

Continue to support us and follow us here on the blog, to get all the detailed
information of what we do and we will do, wherever you can spread the site
of the NPO, www.amicidisuperluca.it, now fully translated in English,
just to allow the dissemination of knowledge of the history of Luca and
collect donations, even outside the Italian borders.

Continue to support us in investing on the future of Luca,
our and your Super Luca.

THANKS!

The Dad

LUCA FA IL PENDOLARE TRA GENOVA E LODI….

Post n. 47 | Inviato da mauroconfa il 2012-04-12 23:59:03

…..per eseguire la terapia del Crosystem sulle braccia e sulle mani,

dove finora non l’avevamo mai applicata

Abbiamo cominciato il 12, finiremo il 28 aprile, andando per tre giorni
alla settimana a Lodi presso il Centro Area

Su consiglio della dottoressa del centro abbiamo dato il via a questa
terapia per risvegliare anche a livello degli arti superiori, quelle
funzionalità che in Luca sono attualmente limitate: l’uso delle mani e
la coordinazione dei movimenti delle braccia sono stati sinora oggetto
di manipolazioni durante le terapie ma mai avevamo applicato il
Crosystem: con questa terapia cerchiamo di ridurre le contrazioni
involontarie presenti, attivare la coordinazione dei movimenti delle
braccia e delle mani, avviare Luca all’uso delle mani e delle braccia in
modo conscio e coordinato con gli stimoli che riceve e le sue proprie
intenzioni

Al momento Luca tiene le mani ancora prevalentemente chiuse a
pugno, e le braccia raccolte o allargate ma quasi mai distese e
soprattutto non riesce a gestire volontariamente i movimenti: solo
recentemente dimostra l’intenzione di toccare o prendere alcune cose
che gli mettiano davanti e questa è già una grossa novità per lui ma
queste sue azioni le svolge utilizzando prevalentemente le braccia,
non le mani

Con la terapia che gli stiamo facendo svolgere auspichiamo di veder
migliorare la riflessologia volontaria dei suoi movimenti e gradatamente,
con l’applicazione della ginnastica, anche l’uso di braccia e mani

Oggi è stata fatta la prima applicazione al braccio sinistro e la stessa
verrà fatta domani e sabato; la prossima settimana faremo tre giorni
per il braccio destro e, la settimana successiva ancora, completeremo
con i tre giorni di terapia alle mani: alla terapia di stimolazione segue
sempre la manipolazione (Fabio è il bravo terapista che è incaricato
di eseguirla) e poi una lezione di ergoterapia (come sempre con Denise)

Come un pendolare….Luca si sveglierà tutte le mattine alle 7.15,
colazione con latte e biscotti, partenza per le 8.30 circa per iniziare la
terapia alle 11 (mezz’ora di Crosystem, mezz’ora di manipolazione,
45 minuti di ergoterapia), pranzo verso l’una, con qualcosa di preparato
dalla mamma e ritorno a casa con partenza verso le 14.30, 15 per
essere a casa verso le 5 del pomeriggio

E’ proprio il caso di dire: “buon lavoro Luca!”, non credete?

Vedi tutte le FOTO ed i Video:
1^ settimana: VIDEO1 e VIDEO2
2^ settimana: VIDEO3, VIDEO4 e VIDEO5
3^ settimana: nessun video

LUCA DOES AS A COMMUTER BETWEEN GENOA AND LODI…

….to perform the therapy CroSystem arms and hands, where until now we
had never applied

We started on 12th and will end on April 28th, going for three days a week
at the Center in Lodi area

On the advice of the doctor of the center we started this therapy to
awaken even the upper limbs, the features that are currently limited in
Luca: the use of hands and the coordination of arm movements have so
far been outgoing subject headers of handling during therapies but had
never applied CroSystem
With this therapy we try to reduce involuntary contractions present,
enable the coordination of movements of the arms and hands, starting
the use of hands in a conscious and coordinated with the stimuli receives
and its own intentions

At the time Luca mainly still keeps his hands clenched into fists, and
arms folded or extended, but almost never lay down, and especially can
not handle voluntary movements: only recently has shown he can touch
or take some things before and this fact is already a big thing for him
but his actions carried out mainly using the arms, not hands

With the therapy we are doing that do we hope to see improve its
voluntary reflex movements and gradually, with the application of
gymnastics, including the use of arms and hands

Today was the first application made on the left arm and the same will
be done tomorrow and Saturday, three days next week we will for the
right arm, and a week later still, we will complete the three days of
therapy at both the hands together: the stimulation therapy always
follows the handling (Fabio is the good therapist who is committed to
run) and then a lesson in occupational therapy (as always with Denise)

As a commuter ….Luca wakes up every morning at 7.15 AM, breakfast
with milk and cookies, out for 8.30 about to begin therapy at 11 at Lodi
(CroSystem for half an hour, then half an hour of manipulation,
45 minutes of occupational therapy), lunch at one o’clock, with
something prepared by her mother and return home starting at
about 14.30, 15 to be home around 5 PM

It ‘s just a case of saying “good job Luca!”, do you agree?

See all the PHOTOS and Videos:
1st week: VIDEO1 and VIDEO2
2nd week: VIDEO3, VIDEO4 and VIDEO5
3rd week: no additional video

UNO SPETTACOLO DIVERTENTE, MAGICO E…..

Post n. 46 | Inviato da mauroconfa il 2012-04-01 01:07:22

Un pomeriggio davvero bellissimo quello trascorso in compagnia di alcuni maghi del gruppo MASTERS of MAGIC LAB di Genova, uno spettacolo divertente, magico e lasciatemi dire commovente, per come questi ragazzi di sono prodigati nella preparazione dello spettacolo e nel rendere molto partecipativo lo spettacolo tutto, nei riguardi di tutti gli spettatori presenti, grandi e piccini; commovente, per quanto mi riguarda, per la dedizione e la cura con cui hanno voluto rivolgere l’attenzione di tutti verso mio figlio Luca, spettatore si, ma anche protagonista per la cura con cui i maghi hanno continuamente rivolto l’attenzione allo scopo principale della manifestazione: per questo dico un grandissimo GRAZIE !!!

E’ stata l’occasione per presentare anche la nuova ONLUS, “AMICI di SUPER LUCA”, associazione che è stata fondata recentemente con lo scopo di stimolare le iniziative come questa per raccogliere fondi da destinare alla spese per le terapie di Luca

Un ringraziamento va anche a tutti coloro che hanno partecipato come spettatori e che hanno contribuito alla raccolta di 1338 euro, insieme coloro che hanno inviato le proprie offerte pur senza essere fisicamente presenti allo spettacolo….purtroppo per loro, perchè è stato davvero bello

Cercate di non mancare alla prossima occasione!
Ciao,
Mauro

P.S.: sommando i 1338 euro raccolti con lo spettacolo, ai 3375 euro raccolti dai miei colleghi di lavoro questa settimana, raggiungiamo la cifra di 4603 euro, che ci permettono di spesare completamente il ciclo di fisioterapia intensiva previsto nel prossimo mese di maggio!!!

A SHOW FUN, MAGIC, AND …..

A really great afternoon spent in the company of some of the magicians of MASTERS of MAGIC LAB of Genoa, an amusing, magical and moving, let me say, the way these guys have done their utmost in preparing the show and make it very participatory throughout the show, in respect of all the spectators, young and old, moving, for me, for the dedication and care with which they wished to address everyone’s attention to my son Luca, spectator, but also starred for the care that wizards have always paid attention to the main purpose of the event: for this i say a huge THANK YOU!

It was also the occasion to present the new NGO, “AMICI di SUPER LUCA”, an association that was established recently with the aim of stimulating initiatives like this to raise money for the expenses for treatment of Luca

Thanks also to all those who attended as spectators, and that contributed to the collection of 1338 euros, together with those who have sent their bids without being physically present at the show …. unfortunately for them, because it was really good

Try not to miss the next opportunity!
Hello,
Mauro

PS: adding the 1338 euro collected with the show, to 3375 euros raised by my colleagues this week, we reach a total of 4,603 euros, which allow us to fully expensing the cycle of intensive physical therapy planned in the month of May!

CONFERENZA al CENTRO AREA di LODI

Post n. 45 | Inviato da mauroconfa il 2012-03-29 20:47:31

Oggi siamo stati a Lodi, presso il Centro Area, dove andiamo per i cicli di fisioterapia intensiva di Luca ma stavolta per partecipare ad una conferenza con dei giornalisti di alcune testate lombarde e con, testimonial d’eccezione, l’allenatore di diverse squadre di calcio, Emiliano Mondonico

Noi, in particolare la mamma di Luca è stata invitata dai gestori del centro per rendere testimonianza della nostra esperienza di genitori nella ricerca dell’assistenza per la riabilitazione di Luca

Scopo della conferenza è stato principalmente quello di rendere pubblica la conoscenza dell’esistenza di questa struttura, unica in Italia nel suo genere

Potete trovare le informazioni sull’evento dall’articolo del quotidiano “Il Giorno” e dalla pagina dedicata di Calciomercato.com

La prossima volta che andremo a Lodi sarà il 12 aprile per iniziare la 6 giorni di Crosystem alle mani di Luca,
Arrivederci a presto,
Mauro

CONFERENCE at CENTRO AREA in LODI

Today we went to Lodi, at the “Centro Area”, where we go for the intensive physiotherapy cycles of Luca, but this time to attend a conference with the journalists of some newspapers, and as special testimonial there was the coach of several football teams, Emiliano Mondonico

We, especially the mother of Luca was invited by the managers of the center, to bear witness to our experience of parents in search of assistance for the rehabilitation of Luca

The purpose of the conference was mainly to make the public aware of this structure, unique in its kind in Italy

You can find information about the event from the news on “Il Giorno” and this page to Calciomercato.com

The next time we’re in Lodi will be April 12 to begin six days of CroSystem the hands of Luca,

See you soon,

Mauro

PRIMO CICLO del 2012 COMPLETATO !

Post n. 44 | Inviato da mauroconfa il 2012-03-11 20:36:45

Siamo rientrati ieri sera da Lodi: Luca ha completato il primo ciclo intensivo di 2 settimane di fisioterapia: stavolta è andato tutto bene, Luca ha avuto soltanto un paio di giorni di raffreddore e quindi ha potuto fare tutti i trattamenti previsti e soprattutto ha potuto fare anche il Crosystem (senza andare a Treviso), ben 3 cicli diversi, ciascuno di 3 sedute giornaliere, applicati su gambe, glutei e gola; in questo modo si ha il vantaggio di fare sia la terapia di stimolazione che la ginnastica nello stesso giorno e quindi di rendere più efficace il risultato globale della terapia

Vedi FOTO e VIDEO

In accordo con la dottoressa del centro (russa, di nome Ludmilla) abbiamo programmato due terapie di Crosystem da applicare alle mani (un ciclo di 3 giorni per ogni mano), arti sui quali non è mai stato fatta alcuna applicazione di questo tipo essendoci finora sempre orientati verso le gambe (per l’aspetto motorio) e la gola (per migliorare la deglutizione): porteremo quindi Luca a Lodi nel corso delle due settimane centrali di aprile; la terapia consisterà nella seduta di Crosystem coadiuvata dall’ergoterapia; una ciclo per la mano sinistra ed un ciclo per la mano destra. Considerato che il tutto verrà eseguito in due ore circa, proveremo a fare i pendolari, evitando così i costi ed il disagio del soggiorno lontano da casa

A maggio poi si tornerà per altre 2 settimane di fisioterapia intensiva completa: l’età ed i miglioramenti di Luca, rispetto al tono muscolare ed alla sua reattività agli stimoli, ci motivano nel cercare di effettuare 4 cicli di terapia intensiva entro il 2012, quindi uno in più rispetto a quelli fatti nel 2011

Già che ci sono, vi ricordo l’appuntamento col “Magic Show”, lo spettacolo di magia che 6 grandi maghi presenteranno sabato 31 marzo al Teatro S.Giovanni di Genova Sestri e per assistere al quale potrete fare una donazione, un’offerta per le spese delle terapie di Luca

All’interno del blog potete trovare anche le informazioni sul C/C per le donazioni (in attesa di quello intestato alla ONLUS “AMICI di SUPER LUCA”), le spese sin qui fatte ed il preventivo per il 2012

Grazie a tutti per l’ascolto, e non solo….ciao, Mauro

FIRST CYCLE COMPLETED in 2012 !

We returned last night from Lodi: Luca has completed the first cycle of 2 weeks of intensive physiotherapy: this time everything went well, Luca has only had a couple of days of a cold so he could do all the processing in and also he did the CroSystem (without going to Treviso), as many as 3 different cycles, each of 3 sessions per day, applied to the legs, buttocks and throat, in this way has the advantage of doing both therapy stimolazion and elastic exercise the same day and thus making more efficient the overall outcome of therapy

See PHOTOS and VIDEOS

In agreement with the doctor of the center (Russian, named Ludmilla) we have scheduled two therapies CroSystem be applied to the hands (a cycle of three days for each hand), on which art has never been made any such application so far as there always oriented towards the legs (for the motor aspect) and throat (to improve swallowing): then we bring Luca in Lodi during the two weeks in April; the therapy will consist of sitting in CroSystem assisted by the ergotherapy; a cycle for the left hand and a loop to the right hand. Given that everything will be done in two hours, we will try to commute, thereby avoiding the cost and the inconvenience of living away from home

Then, in May we return for another 2 weeks of intensive physiotherapy complete: the age of Luca and improvements, compared with muscle tone and its responsiveness to stimulations, motivate us to try to do four rounds of intensive care by 2012, then one more than those made in 2011

Since I’m here, I remember an appointment with a “Magic Show”, the magic show that will present six great magicians Saturday, March 31st, at the Teatro San Giovanni in Genova Sestri, and to attend to which you can make a donation, offer for the cost of treatment of Luca

Within the blog you can also find information on the C/C for donations (to be made out to the NGO “AMICI di SUPER LUCA”), charges made so far in 2012 and the prior peer

Thank you all for listening, and not only for that …. hello, Mauro

QUANDO DECIDI DI FARE UNA COSA….

Post n. 42 | Inviato da mauroconfa il 2012-03-01 00:53:35

…..pensando che in fondo si tratta soltanto di una cosa diversa dal solito tran tran della settimana e invece ti accorgi che non è stata soltanto una cosa diversa dal solito….no, non sono impazzito ancora del tutto, soltanto ho visto trasformarsi una giornata trascorsa in compagnia di mio figlio Luca, in quella che si è rivelata essere una giornata trascorsa insieme a tutti i figli come Luca

Ho deciso di andare a vedere Luca dopo soli tre giorni di terapia, senza aspettare il giorno del rientro che sarà sabato 10 marzo, perchè avevo voglia di vederlo al lavoro prima di tutto ed è andata così, ci sono andato, l’ho visto, ho conosciuto i terapisti di questo ciclo di terapie tra cui una fisioterapista giovane che Luca aveva già sperimentato in Slovacchia senza grandi risultati ma che ora è diventata brava e trainava gli altri durante gli esercizi (potete vedere tutte le FOTO, ed i VIDEO “SUPERLUCA2012”), ho reincontrato la psicologa, l’ergoterapista, il massaggiatore, la logopedista e altri ancora (potrei dirvi i loro nomi: Clara, Denise, Davide, Lia), ma il punto è un altro, è che oltre ad aver visto Luca ed aver rivisto queste persone, ho colto maggiormente, più di altre volte, le presenze che erano rimaste fino ad oggi a contorno di Luca e che sono gli altri bambini, le altre mamme, nonne, papà che accompagnano i figli, presenze che si sono trasoformate in persone più che mai, persone che mia moglie suo malgrado ha modo di conoscere meglio di me perchè è lei che accompagna sempre Luca nelle trasferte, e che io fino ad oggi avevo forse visto in modo un pò distaccato da me e dal mio tran tran quotidiano

Ora il pensiero che mi assale è questo? sarò in grado domani di rivivere il tran tran quotidiano cercando di mettere da parte i pensieri che oggi mi si sono formati in testa, che ora non mi abbandonano e che mi hanno portato a scriverne anzichè cercare di pensare a dormire?

Forse è soltanto un momento di stanchezza, forse domani sarà un giorno come tutti gli altri, con una parte di me a seguire le faccende quotidiane ed il lavoro, ed una parte sempre destinata a pensare a Luca ed alla famiglia; forse invece, e questo vorrei riuscire a fare cominciando da queste righe, sarà il primo giorno in cui porterò un pochino di più dentro di me le immagini, i movimenti, le parole, le urla, i pianti ed i sorrisi, non soltanto di Luca, ma di tutti i bambini e i ragazzi che come lui vivono una battaglia quotidiana che sembra tanto lontana dal mondo normale ma che ne è veramente parte integrata, e coinvolgente, per quanto siamo disposti ad aprire gli occhi verso chi ci sta intorno

Buona notte—
Mauro

WHEN YOU DECIDE TO DO SOMETHING …..

Thinking ….. basically it’s just something different from the usual routine of the week and instead you realize that there was only one thing different from usual …. no, I’m still mad at all, only I have since become a day spent in the company of my son Luca, in what turned out to be a day spent with all the children like Luca

I decided to go seeing Luca after only three days of therapy, without waiting for the day of return, which will be Saturday, March 10, because I wanted to see him at work before and all went well: I went, I saw, I met the therapists of this cycle of therapies including a young physical therapist that Luca had already experienced in Slovakia without great results, but now she has become a good therapist and pulling each other during the exercises (you can see all the PHOTOS and the VIDEOs “SUPERLUCA2012”), I have reunited the psychologist, the occupational therapist, the massage therapist, the speech therapist and others (I could tell you their names: Clara, Denise, Davide, Lia), but the point is another, is that in addition to seeing Luca and I have reviewed these people, I caught the most, more than other times, attendance remained until today to outline and Luca are the other children, other mothers, grandmothers, fathers who accompany their children and presences that have trasoformate in people more than ever, people who in spite of my wife has to know better than me, because she is always with Luca in the transfers, and that I had not seen until now in a rather detached from me and my daily grind

Now the thought that my axle is this? Tomorrow I will be able to relive the daily grind of trying to put aside the thoughts that now I have formed in the head, not now abandon me and that led me to write about instead of trying to think of sleep?

Perhaps it is only a moment of exhaustion, maybe tomorrow will be a day like any other, with a part of me to follow the daily chores and work and an ever intended to think of Luca and the family, perhaps instead, and this would able to do starting with these lines, will be the first day that I’ll bring a little more inside me images, movements, words, screams, tears and smiles, not only Luca, but of all children and the guys who like him live a daily struggle, which seems so far away from the normal world, but that is really part of integrated and engaging as we are willing to open their eyes to those around us

Good Night…..
Mauro

LUNEDI 27 FEBBRAIO SI TORNA AL LAVORO!!!

Post n. 41 | Inviato da mauroconfa il 2012-02-25 18:13:29

L’antibiotico ha fatto il suo effetto e la tonsillite della scorsa settimana sembra avermi abbandonato; mi stavo preparando per rientrare lunedì mattina al centro Boggiano Pico per riprendere le attività di fisioterapia e logopedia e fare anche una seduta di valutazione di musicoterapia quando, oggi pomeriggio, hanno chiamato da Lodi per dirci che causa altro bimbo malato si era liberato un posto per un ciclo di terapia che inizia tra due giorni!
Così, a sorpresa, senza un gran preavviso, praticamente con alcuni bagagli già pronti dalla precedente trasferta interrotta….domani si riparte e si torna a lavorare nel centro specialistico di Lodi dove ci saranno come sempre altri bambini e ragazzi ad accogliermi insieme ai terapisti
Ci sentiamo nei prossimi giorni, ciao
Super Luca

MONDAY, FEB 27th IS BACK TO WORK!!!

The antibiotic has done its work and tonsillitis last week seems to me left; I was preparing to return Monday morning at the center Boggiano Pico to resume the activities of physical therapy and speech therapy and also do a music therapy assessment session when, this afternoon, they called from Lodi to tell us that because another sick child had a vacancy, a treatment cycle for me could begins in two days!
So, surprisingly, without much notice, almost ready with some baggage from previous stops away …. tomorrow we leave and return to work in the specialized center of Lodi where we will as always other kids to show up along with therapists
We feel the next day, hello
Super Luca

TERAPIA INTERROTTA E RIMANDATA

Post n. 40 | Inviato da mauroconfa il 2012-02-17 00:13:09

Ciao,
voglio solo dirvi che dopo tre giorni di terapia al centro di Lodi, ho dovuto interrompere il ciclo perchè sono stato colpito da tonsillite; oggi sono quindi rientrato a casa e per almeno una settimana dovrò soltanto pensare a guarire…a presto
Super Luca
P.S.: non so ancora quando potrò tornare a Lodi per ricominciare il ciclo

DISCONTINUED THERAPY AND POSTPONED

I just want to tell you that after three days of therapy at the center of Lodi, I had to break the cycle because I was suffering from tonsillitis, so today I am back home and for at least a week to heal … I will only think you soon
Super Luca
PS: I do not know when I will return to Lodi to restart the cycle

PREVENTIVO SPESE 2012…..

Post n. 39 | Inviato da mauroconfa il 2012-01-28 15:57:31

Ho fatto due conti, per vedere quali e quante spese dovremo affrontare insieme quest’anno, si insieme a voi, perchè confidiamo sempre in tutti voi che ci seguite, ci ascoltate e vi premunite di aiutarci, per quanto è nelle vostre possibilità, nel sostenere le spese per le terapie di Luca

Alla novità di fine anno 2011 cioè quella di aver trovato a Lodi, in Italia e non più in Slovacchia, un valido centro a cui riferirci per svolgere la parte più importante del recupero riabilitativo di Luca, si aggiunge quella di inizio anno: dal 9 gennaio u.s. il Centro Area di Lodi, anche grazie ad un’azione di messa in contatto tra i centri di Lodi e Treviso da parte nostra, si è dotato della possibilità di applicare anche la terapia del Crosystem, contemporaneamente ai cicli di fisioterapia: questa novità ci permetterà di evitare le trasferte a Treviso e di migliorare l’efficienza del trattamento stesso perchè contemporaneamente applicata insieme alla fisioterapia

Per quanto riguarda le spese preventivate, riportate nel box PREVENTIVO SPESE 2012, i costi della riabilitazione svolta a Lodi comprendono quindi anche la spesa del Crosystem, i costi del monolocale dove soggiorneranno Luca e la mamma e le spese per i viaggi; a questi ho aggiunto le spese per le sedute bimestrali presso l’osteopata e quelle sostenute per le sedute con la specialista in logopedia che segue Luca principalmente per l’aspetto del linguaggio ed, in collaborazione con la logopedista del CEPIM, anche per tentare di attivare i meccanismi della masticazione, ancora assenti

Riassumendo nel preventivo consideriamo solo le spese da sostenere per le terapie e gli alloggi durante le trasferte, mentre non consideriamo le spese di vitto ed extra; non consideriamo neppure tutte le spese legate al trasporto per le terapie svolte quotidianamente presso i centri di Genova, vedi Boggiano Pico, CEPIM ed alla piscina Sciorba per l’acquaticità, e neppure le eventuali spese che sosterremo per visite specialistiche ed eventuali successive valutazioni che non sono in grado di anticipare: alla fine abbiamo un preventivo di spesa globale da sostenere per le terapie del 2012 di circa 21.000 euro

Questo è quello di cui abbiamo bisogno quest’anno per proseguire nell’applicazione di quelle terapie che già lo scorso anno ci hanno permesso di vedere dei risultati positivi su Luca e, come ho già detto in altre occasioni, il nostro impegno familiare non è sufficiente per fare tutto ciò che ci appare utile fare ancora per Luca e quindi avremo bisogno anche quest’anno del vostro sostegno morale ed economico, delle vostre donazioni, delle vostre iniziative per la realizzazione di eventi a scopo benefico attraverso i quali raccogliere fondi, e ringrazio qui chi si sta già muovendo per fare qualcosa…., del coinvolgimento di un numero sempre più grande di persone cui far conoscere la storia di Luca, per poterlo aiutare ancora, insieme a tutti noi

Grazie per il tempo e le risorse che dedicherete ancora alla causa di Super Luca
Mauro

P.S.: spero di riuscire un giorno a superare anche i confini d’Italia, per cercare di avere una maggiore visibilità e sostegno, perciò continuerò anche quest’anno ad annoiarvi con improbabili traduzioni in lingua inglese dei mie post !!!

2012 BUDGET EXPENSES

I did the math to see which and how many expenses we face together this year, with you, because they always trust all of you who follow us, we listen and help you in possession of, as it is in your power, to support expenses for treatments of Luca

The news which closed the 2011, for which we found one new therapy centre in Lodi, then in Italy instead of Slovakia, a good central point of reference to carry out the most important part of recovery rehabilitation of Luca, it was added to the beginning of the year in the centre Area of Lodi which, also thanks to our public releations application in between, now they have the possibility to apply also Crosystem therapy, then the physiotherapy cycles at the same time: this innovation will allow us to avoid trips to Treviso and to improve the efficiency of the treatment because together with the simultaneously applied implementation of physiotherapy

With regard to planned expenditure, shown in the box 2012 BUDGET EXPENSES, the costs of physiotherapy performed in Lodi include spending Crosystem therefore, the costs of the apartment where Luca and his mother will stay and travel costs, I have added to these the expenses for the bi-monthly sessions with the osteopath, and those incurred for the following specialist speech therapy mainly for Luca and the appearance of language, in collaboration with the speech therapist’s CEPIM, groped for activating the mechanisms of chewing, even absent

Summarize here the expenses for treatment and accommodation during the transfers (which do not consider the cost of meals and extras), and do not consider all expenses related to transportation for treatments performed daily at the center of Genoa, see Boggiano Pico, CEPIM and the pool Sciorba for acquatic, and neither consider any expenditure that will support any subsequent specialist visits and assessments that I’m not able to anticipate and therefore do I do not consider here, we have an estimate of overall expenditure for 2012 therapies of around 21,000 euros

This is what we need to continue this year in the application of those therapies which last year allowed us to see the positive results of Luca and, as I have said on other occasions, our commitment is not enough on family basis to do all that is still useful to Luca and then we will need your support again this year, moral and economic, of your donations, your efforts to build a charity event to raise funds through which, and I thank here who is already moving to do something…., the involvement of a greater number of people that do know the story of Luca, to help him again, along with all of us

Thanks for your time and resources that will commit to the cause even of Super Luca

Mauro

PS: I hope one day to overcome the boundaries of Italy, to try to have greater visibility and support, so I will continue this year too to bore you with improbable translations into English of my posts!

BUON ANNO DA SUPER LUCA E FAMIGLIA

Post n. 38 | Inviato da mauroconfa il 2011-12-30 20:04:31

Il 2011 sta per finire ed il consuntivo per quanto riguarda i miglioramenti di Luca è in attivo: ha imparato a riconoscere le voci dei famigliari e ad orientare la sua attenzione verso le persone che gli stanno intorno ed a guardare con attenzione la TV, sorridendo ai suoi programmi preferiti.
Ora Luca è in grado di mantenersi in posizioni più stabili quando seduto, di sollevare quasi autonomamente il bacino quando sdraiato e di mantenersi in piedi per qualche momento se aiutato
Il lavoro fatto durante l’anno nei centri specializzati in Slovacchia ed a Lodi, e quello di mantenimento fatto durante la settimana (fisioterapia, acquaticità, logopedia) hanno portato a dei risultati che sono stimolanti per continuare il lavoro iniziato quasi due anni fa, per cercare di migliorare giorno dopo giorno la condizione di Luca

Il 2012 vedrà ancora Luca al lavoro tutti i giorni, anche nei festivi con gli esercizi in casa e la statica, per andare avanti spinti come sempre dalla nostra volontà e dall’affetto di tutti coloro che lo seguono e lo sostengono

Ringraziando tutti per il sostegno dato,

tutti coloro che si sono fatti promotori di iniziative per la raccolta di fondi,

tutti coloro che personalmente hanno fatto delle donazioni a sostegno delle spese per le terapie di Luca,

Auguriamo a tutti voi un felice e sereno 2012

Buon Anno da Super Luca e famiglia

HAPPY NEW YEAR FROM SUPER LUCA AND HIS FAMILY

The year 2011 is ending and the final balance in respect of Luca’s improvements is active: it has learned to recognize the voices of the family and to direct its attention to people around him, watching carefully the TV, smiling at his favorite program.
Now Luca is able to maintain more stable positions when seated, raise his hips when lying almost autonomously and remain standing for some time if helped
The work done during the year in specialized centers in Slovakia and in Lodi, and the maintenance done during the week (physiotherapy, acquatic, speech therapy) led to results that are stimulating to continue the work started almost two years ago, try to improve day after day the condition of Luca

The 2012 will have Luca again working every day, even on holidays with the exercises at home and the static, forced to go on as always by our will and affection of all who follow and support him

Thanking everyone for their support,

all those who have been promoting initiatives for fundraising,

all those who have personally made donations in support of expenses for treatment of Luca,

I wish you all a Happy and peaceful 2012

Happy New Year from Super Luca and his family

SUPERLUCA

Post n. 37 | Inviato da mauroconfa il 2011-12-24 11:36:30

Il tempo a quell’età ha i colori delle favole
sul bianco di ogni pagina che si anima di eroi.

Sorride e se lo immagina, scrutando tra le nuvole
com’è per chi vuol crescere, com’era anche per noi.

Luca combatte e non si arrende a questa fragile realtà
scuote il mantello ed è invisibile e vola più in alto dell’indifferenza
sconfigge il male con l’amore della gente
quando vede e sente il calore che dà.

Digli che il tempo è speranza e coraggio
apri una finestra ed ascolta il suo messaggio.

di Alessandro Inghilterra
da “Parole in bianco e nero”
Circolo Letterario BANCHINA

REGALO IL LETTINO

Post n. 35 | Inviato da mauroconfa il 2011-12-10 17:13:26

Non ci sto più e quindi, piuttosto che buttarlo via, preferisco regalarlo a qualche bambino che non ce l’abbia o voglia usarlo come secondo lettino da tenere per esempio nella casa dei nonni

E’ bianco, tenuto molto bene e se qualcuno lo vuole basta che lo dica a mio papà

ciao,
Luca

DALLA NEBBIA…UN RAGGIO DI LUCE

Post n. 34 | Inviato da mauroconfa il 2011-11-20 12:21:53

In una fitta nebbia, che per molti giorni ha avvolto buona parte della pianura padana e quindi Lodi, c’era soltanto un raggio di luce che bucava il manto bianco della nebbia, quello che Luca ci mostra ogni giorno in cui si impegna nel fare un piccolo sforzo, per compiere qualche passo in più verso la sua riabilitazione migliore possibile
Questa volta la fisioterapia intensiva è stata fatta presso il nuovo centro Area di Lodi, invece che in Slovacchia: a consuntivo di questa esperienza possiamo affermare di aver trovato grande professionalità in tutte le persone del centro e quindi il nostro ringraziamento va a tutti indistintamente (terapisti, massaggiatori, specialisti in psicologia, logopedia, ergoterapia e neurologia) compresi l’addetto al trasporto dei pazienti ed i ragazzi del bar del centro

Siamo contenti di aver trovato una grande capacità e disponibilità, tale da convincerci a ritornare, per continuare nel far praticare a Luca tutta la fisioterapia possibile in questo centro, non così lontano da casa come la Slovacchia e dove possiamo affermare di aver trovato grandi capacità, specialmente da parte del personale di origine russa, ma non solo

Luca si è trovato molto bene, non ha neppure protestato tantissimo durante gli esercizi, quindi speriamo di poter andare avanti il più possibile e, se possibile economicamente parlando, di intensificare gli appuntamenti soprattutto in questa fase della vita e della crescita di Luca, ancora e sempre confidando anche nell’aiuto di chi ci segue

Grazie,
Mauro

WITHIN THE FOG … A RAY OF LIGHT

In a dense fog that has enveloped for many days much of the Po Valley and Lodi then, there was only one ray of light pierced the white blanket of fog: it was Luca who showed us that each day he committed to making a little effort to make a few more steps toward his best possible rehabilitation

This time intensive physical therapy was made at the new center of Lodi, rather than in Slovakia: a sheet of this experience we can claim to have found great professionalism in all people of the center and so our thanks go to all and sundry (physical therapists, massage therapists, specialists in psychology, speech therapy, occupational therapy and neurology), including responsible for the transport of patients and the guys in the bar in the center

We are pleased to have found a great capacity and availability, as to convince us to return for continuing to practice at Luca all possible in this physical therapy center, not so far from home such as Slovakia and where we can claim to have found large capacity, especially by the staff of Russian origin, but not limited

Luca found himself very well, has not even complained a lot during exercise, so hopefully we can go forward as possible and, if possible, economically speaking, to step up appointments especially at this stage of life and growth of Luca, always trusting also in the help of those who follow us

Thank you,
Mauro

Commenti (2):

williams30:

…ciao… posso solamente augurarvi,che tutto il coraggio e,la forsa,che avete dentro,possa essere un giorno ricompensata…

mauroconfa:

Ti ringrazio per il tuo pensiero, che ci aiuta ad andare avanti, oltre che spronati dalla voglia di vedere nostro figlio crescere migliorando le proprie capacità, anche per la considerazione da parte di persone come te Buone feste e buon 2012 da Super Luca e famiglia

PRIMI GIORNI DI LAVORO PER SUPER LUCA A LODI

Post n. 33 | Inviato da mauroconfa il 2011-11-09 06:58:38

Ciao,
vi scrivo da Lodi, dove sono arrivato domenica sera con mamma, papà e fratello, ignaro di cosa ci fossimo venuti a fare in questo posto: in realtà ne avevo sentito parlare in casa ma non avevo capito, fino a lunedi mattina, che anche senza prendere un aereo o due per andare in Slovacchia, mi sarei ritrovato di nuovo tra le grinfie di alcune persone apparentemente buone e tranquille, vestite in maglietta bianca e pantaloni azzurri, che in realtà sono pronti a tutto pur di farmi lavorare diverse ore al giorno e senza ricevere uno stipendio, ma anzi con mamma e papà che pagano per farmi lavorare!! Io non riesco ad abituarmici a questa cosa, anche se devo dire che mi sembra davvero che questo lavoro mi aiuta a crescere meglio, giorno dopo giorno
E cosi lunedi mattina ho conosciuto 4 nuovi terapisti (Antonio, russo, Elvira, slovacca, che è anche logopedista, Aurora ed un altro di cui non so il nome, italiani), Davide, il massaggiatore (italiano), Alessandro, osteopata (italiano), Denise, che è l’ergoterapista (italiana), e Chiara, psicologa (italiana) e, ultimo ma soltanto perchè è quello che mi ha parlato meno degli altri, il neurologo (russo, ma parla anche bene l’inglese e prova a parlare anche italiano)
Insomma tante persone che si interessano di me, che mi seguono scrupolosamente ed osservano il mio comportamento e le mie reazioni alle stimolazioni fisiche, percettive, sensoriali, tattili (queste parole non so benme cosa significhno ma me le ha suggerite papà…) che ognuno di loro applica per farmi lavorare, si perchè stringi stringi il risultato è che io inizio alle 8.30/9 ogni mattina e finisco verso le 15.30/16 ogni giorno, facendo soltanto una pausa di un’ora, insomma una vera e propria giornata di lavoro, 6 giorni su 7, per due settimane!
Potete cominciare a guardare le prime foto e filmati (vedi i 4 nuovi filmati FISIO…) che il mio papà ha fatto, in attesa di risentirci da queste parti nei prossimi giorni quando, se ancora sufficientemente in forze, troverò la voglia di scrivervi ancora

Ah, prima di salutarvi volevo dirvi che i denti non mi fanno più male e devo solo avere ancora un pò di pazienza per il fastidio che ogni tanto mi danno il filo ed i punti con cui mi hanno cucito le gengive, ma sono contento di come sto perchè riesco di nuovo a dormire abbastanza bene la notte
GRAZIE alla Dott. Roberta Davenia ed al suo team, del Centro Odontostomatologico dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze

Arrivederci a presto
Super Luca

FIRST DAYS OF WORK FOR SUPER LUCA IN LODI

Hello,

I am writing from Lodi, where I arrived Sunday night with mom, dad and brother, unaware of what we were doing here in this place: I had actually heard in the house but I did not realize, until Monday morning, that even without take a plane or two to go to Slovakia, I would have found again in the clutches of some seemingly good, quiet people, dressed in white shirt and blue pants, which are actually ready to do anything to make me work different hours per days without receiving a salary, but even with mom and dad paying for me to work! I can not seem to get used to this thing, although I must say that it really does seem that this work helps me to grow better, day by day

So Monday morning I met 4 new therapists (Antonio, Russian, Elvira, Slovak, who is also a speech therapist, Aurora and another whose name I do not know, Italians), Davide, the masseur (Italian), Alessandro, osteopath (Italian ), Denise, who is the occupational therapist (Italian), and Chiara, a psychologist (Italian), and last but only because that’s what I talked less than others, the neurologist (Russian, but also he speaks English well and try to speak Italian)

In short, many people who are interested in me, follow me carefully and observe my behavior and my reactions to physical stimuli, perceptual, sensory, tactile (these words I do not know what mean but Dad has suggested me to write) that each of them applies to me for working, because finally the result is that I start at 8.30 / 9 every morning and finish around 15.30/16 per day, making only a one-hour break, for 6 days out of 7, for two weeks!

You can start watching the first pictures and movies (see the new 4 FISIO movies…) that my Dad did, waiting to resent these parts in the coming days when, though still strong enough, I find the urge to write again

Ah, before to greet you I would like to tell you that the teeth do not make me more harm, and I still only have a little patience for the trouble that sometimes they give me the wire and the points with which I have sewn the gums, but they are happy with the way because I’m new enough to sleep well at night
THANKS to Doct. Roberta Davenia and her team, from Dental Care Center in Meyer Children’s Hospital, in Florence

See you soon

Super Luca

DOMENICA SI PARTE !!! ULTIMA TRASFERTA DEL 2011

Post n. 32 | Inviato da mauroconfa il 2011-11-03 21:59:47

Domenica si parte, Luca e mamma saranno a Lodi per due settimane di fisioterapia intensiva, presso il nuovo centro italiano nato sul modello di quello slovacco (leggi post del 9 ottobre u.s.)
Se le premesse saranno mantenute, per Luca saranno due settimane di intenso lavoro, a chiusura di un anno impegnativo come lo scorso: meno iperbarica di quella che si pensava di fare all’inizio, ma con l’aggiunta delle terapie di crosystem che si sono rivelate utilissime per migliorare la sua tonicità generale e la postura
E’ probabile che dicembre non vedrà Luca protagonista in altre terapie straordinarie, oltre a quelle che svolge settimanalmente a Genova e che quindi si parlerà di nuove trasferte a partire dal prossimo mese di gennaio 2012

Nel 2011 Luca è stato una volta a Massa per l’ossigenoterapia iperbarica, 2 volte in Slovacchia per la fisioterapia ed ora a Lodi, 4 volte a Treviso per il crosystem

Nel 2012 prevediamo almeno 3 appuntamenti per la fisioterapia intensiva (che per l’età di Luca potrebbe essere portata a 4 appuntamenti all’anno) e da 4 a 6 appuntamenti col crosystem, ai quali andranno aggiunte le terapie manuali e logopediche iniziate quest’anno

A livello di costi prevediamo una spesa minima di 17000 euro per il 2012, che potrà aumentare se aumenteremo le terapie logopediche ed il numero dei cicli di fisioterapia intensiva o aggiungeremo qualche altra attività che stiamo valutando

Altre spese si aggiungeranno presto per attrezzature che servono per gli spostamenti di Luca, in casa e fuori, spese di cui non abbiamo ancora alcuna conoscenza dell’entità

Contiamo, ancora e sempre, sul fatto che le donazioni per le terapie di Luca riprendano a crescere, più di quanto non sia purtroppo avvenuto negli ultimi mesi, contiamo sull’appoggio di tutti coloro che passeranno da queste parti e leggeranno questo articolo e tutto ciò che parla di Luca in questo blog

Contiamo anche sul vostro appoggio per la diffusione della conoscenza della storia e delle necessità di Luca attraverso la diffusione di questo blog e del nuovo

Gruppo AMICI di SUPER LUCA

che trovate su Facebook ed al quale potete chiedere di associarvi, senza impegni di alcun tipo

Più gente ci incontra e ci conosce,
Più gente ci aiuta a diffondere la storia di Luca,
Più avremo possibilità di continuare a proseguire le terapie per il nostro e vostro Super Luca !!!

Grazie,
Mauro, il papà

SUNDAY WE DEPART !!! IT’S THE LAST TRAVEL OF 2011

Sunday we go to Lodi, Luca and mum will stay for two weeks of intensive physiotherapy, at the new center of Italian born model of the Slovak Republic (read the post on October 9 us)

If the premises will be maintained, for Luca will be two weeks of intense work, closing a busy year as last: hyperbaric less than what we thought of doing at first, but with the addition of crosystem therapies, useful to improve his general tone and posture

It’s likely that December will not see Luca in other extraordinary treatment, in addition to performing every week in Genoa and then talk of new transfers from the month of January 2012

In 2011 Luca was once in Massa for the hyperbaric oxygen therapy, 2 times for physiotherapy in Slovakia and now in Lodi, 4 times in Treviso for crosystem

In 2012 we expect at least 3 appointments for physical therapy (for the age of Luca it could be increased to 4 events per year) and from 4 to 6 appointments with crosystem, which will be added to the manual therapy and speech therapist started this year

We expect to spend a minimum of 17000 euros in 2012, which will increase if we increase the number of speech therapy and physiotherapy cycles or add some other activity that we are evaluating

Other expenditures will soon be serving some equipment for travel of Luca, at home and abroad, costs that we have not any knowledge of the entity yet

We hope, now and forever, knowing that the donations for the treatment of Luca resume to grow more than it has unfortunately happened in the last few months, we count on the support of all who pass by here and read this article and everything Luca speaks of in this blog

We also count on your support to spread the knowledge of history and of the need to Luca through the dissemination of this blog and the new

group of AMICI di SUPER LUCA

that you find on Facebook, which you can ask to associate, without any commitment of any kind

The more people we meet and we know,
The more people help us to disseminate the Luca’s history,
The more we can continue to pursue therapies for our and your Super Luca!

Thank you,
Mauro, Dad

MA QUANTI DENTI MI HANNO TOLTO !?!?! …..14 !

Post n. 31 | Inviato da mauroconfa il 2011-10-24 23:30:47

Questa mattina, all’ospedale Meyer di Firenze, mi hanno levato un sacco di denti che ormai mi facevano male da diversi mesi, mi facevano avere un ascesso dopo l’altro e per le fitte di dolore non riposavo più bene la notte da parecchio tempo e anche per mangiare avevo ancora più difficoltà perchè ogni volta che scontravo o chiudevo la bocca sul cucchiaino erano dolori e urla

Spero che dai prossimi giorni, quando mi sarà passato il male per l’operazione, e i punti che mi hanno messo in bocca si saranno sciolti e le gengive saranno guarite, spero dicevo, di poter mangiare con più tranquillità e di dormire meglio e di riuscire a mettere meglio a frutto le terapie di logopedia che sto facendo, altrimenti mi dispiacerebbe aver rinunciato a ben 14, si quattordici dei miei 20 denti in totale che avevo

Devo ancora guardarmi allo specchio, per vedere dove si trovano i 6 denti rimasti, che mi hanno detto essere tutti nella parte davanti e sotto della bocca e comunque sono sicuro che sarò bello lo stesso e se anche ho qualche dente in meno, penso che avrò più voglia di sorridere perchè non sentirò più il tanto male che avevo prima

Ciao a tutti,

Super Luca

P.S.: se volete guardare le foto, qui papà ha inserito tutte quelle di me prima e dopo l’intervento, di alcune mucche che addobbano i corridoi di ingresso all’ospedale e della musicista incontrata prima di essere dimesso

BUT HOW MANY TEETH THEY TOOK OFF !?!?! …14 !

At Meyer Hospital in Florence this morning they took off a lot of teeth that hurt me now for several months, I did have an abscess after the other and the pangs of pain is not the most restful good night for some time and also I had to eat even more difficult because every time I close my mouth or face the pain and screams were spoon

I hope that from further days, when it has passed the bad for the operation, the points that they put me in the mouth will loose and gums are healed, I hope I said, I can eat with more calm and sleep better and be able to make more efficient use of speech therapy I’m doing, otherwise I would hate to have given up fewer than 14, fourteen of my teeth, out of 20 in total I had

I still have to look in the mirror to see where the 6 remaining teeth, which they told me to be all at the front of and below the mouth and in any case I’m sure I’ll be beautiful all the same and even if I have some teeth in less, I think I more willing to smile because they do not feel so bad that I had more first

Hello everyone,

Super Luca
P.S.: Dad said if you want to have a look here are all pictures of me before and after the operation, of some cows that adorn the hallways of the hospital entrance and finally of the musician met before being released

Commenti (1):

stellaelektra:

Sei bellissimo Luca, bellissimo e dolcissimo! Non mollare piccolo, vedrai che con l’aiuto dei tuoi genitori e del tuo fratellino farai tanti progressi e starai meglio. Perdonatemi se non aggiungo altro, ma in questi casi non si sa cosa dire. Certe cose le devi provare sulla tua pelle per comprendere fino in fondo. Vi auguro di cuore ogni bene e che gli angeli veglino sempre sulla vostra famiglia. Un abbraccio sincero a tutti voi e soprattutto a Luca. Giusy

DOMATTINA INTERVENTO AI DENTI DI SUPER LUCA

Post n. 30 | Inviato da mauroconfa il 2011-10-23 22:36:17

Questa sera siamo giunti a Firenze perchè domani mattina Luca avrà un intervento alla bocca presso l’ospedale pediatrico Meyer, per estrarre alcuni denti da latte ormai irrecuperabili e curare quelli che si possono ancora curare in qualche modo

Il fatto che Luca non mastichi ha portato al loro prematuro deterioramento ed ora si deve intervenire per non compromettere la crescita naturale dei denti definitivi e per mettere fine ai problemi che questi denti da latte gli stanno procurando ormai da alcuni mesi, causandogli tanto male notte e giorno

Facciamo tutti il tifo per Luca, perchè dopo questo intervento possa cominciare a stare meglio e riuscire ad usare la bocca con più fiducia e meno problemi di quanto non abbia potuto fare finora

Forza Luca !

DENTAL WORK TOMORROW FOR SUPER LUCA

This evening we arrived in Florence because tomorrow in the morning Luca will have an operation at the mouth at the Meyer Children’s Hospital, to extract some teeth now irrecoverable and treat those who can still be treated in some way

The fact that Luca does not chew led to their premature failure and now we must take action to avoid compromising the natural growth of the permanent teeth and to put an end to these problems that are providing the teeth for several months now, night and day, causing pain

We all root for Luke, because after this intervention he could begin to feel better and be able to use the mouth with more confidence and less problems than he had been able to do so far

Force Luca

APERTO CENTRO RIABILITAZIONE A LODI

Post n. 29 | Inviato da mauroconfa il 2011-10-09 18:35:18

E’ stato aperto un centro di riabilitazione in Italia, sul tipo di quello che abbiamo visitato 4 volte in Slovacchia, per fare la riabilitazione intensiva a Luca
Il centro, che attualmente si trova a San Zenone al Lambro, è stato aperto il 18 luglio scorso da due genitori di un ragazzo che per diversi anni è andato in Slovacchia al centro Adeli a fare le stesse terapie di Luca: questi genitori, seguendo le orme del centro slovacco, procurandosi la collaborazione di una dottoressa russa che lavora presso l’azienda che ha brevettato la “tuta” utilizzata durante le terapie fisioterapiche, hanno aperto questo centro assumendo alcuni fisioterapisti russi per importare in Italia le stesse metodiche adottate in questo campo nei paesi dell’est europeo, più all’avanguardia rispetto al resto dell’Europa
Nel centro denominato Centro Area, che nel mese di novembre si sposterà a Lodi, lavorano anche fisioterapisti italiani, e poi osteopati, logopedisti e psicologi: Luca andrà in novembre a svolgere le sue due prime settimane di terapia presso questo nuovo centro, permettendogli così di stare più vicino a casa rispetto che andare in Slovacchia

I costi? probabilmente la spesa complessiva sarà simile a quella sostenuta per andare in Slovacchia, perchè il costo delle terapie è leggermente inferiore (circa 200 euro in meno) e risparmieremo certamente per la sostituzione del viaggio aereo col viaggio in auto, mentre potrebbe risultare più oneroso l’alloggio, di cui ancora non conosciamo il costo; la nostra speranza è che complessivamente si riesca a risparmiare qualcosa

Una speranza ancora più grande la rivolgiamo all’efficacia della terapia che verrà svolta in questo centro per Luca

Siamo andati in agosto ad incontrare i fondatori del centro, genitori come noi di un ragazzo con problemi motori, ed una psicologa con la quale stiamo tenendo i contatti da allora: abbiamo deciso di riporre in loro la nostra fiducia per proseguire, in un posto molto meno lontano da casa e che rispecchia le caratteristiche di metodo applicato in Slovacchia, quella terapia di riabilitazione che abbiamo cominciato lo scorso anno nel centro Adeli di Piestany (Bratislava), al quale dobbiamo molti dei progressi che Luca ha fatto nell’ultimo anno e sulla spinta dei quali ora ci rivolgiamo a questo nuovo centro

Continuate a seguirci e a sostenerci, Luca ne ha molto bisogno !

Grazie,
Mauro

OPENED A REHABILITATION CENTER IN LODI

Opened a rehabilitation center in Italy, along the lines of what we have visited 4 times in Slovakia, to do the intensive rehabilitation to Luca

The center, currently located in San Zenone al Lambro, was opened last July 18 by two parents of a boy who went for several years in Slovakia at the center Adeli to do the same therapies of Luca: these parents, following the footsteps of the old Slovakian, getting the help of a Russian doctor who worked at the company that patented the “suit” used during physiotherapy treatment; the center has opened taking some Russian physiotherapists in Italy to import the same methods adopted in this field in Eastern Europe, the most advanced than the rest of Europe

In the center called the Centro Area, which in November will move in Lodi, Italian physiotherapists also work, and then osteopaths, speech therapists and psychologists: Luca will play its first two weeks of therapy in November at this new center, thus allowing them to be more closer to home than to go to Slovakia

The cost? probably similar to the total expenditure incurred to go to Slovakia, because the cost of treatment is slightly less (about 200 euros less) and certainly will save for the replacement of air travel with travel by car, while the cost may be more expensive housing, which still do not know the cost, our hope is that together we will be able to save money

Hope we make it even greater effectiveness of the therapy to be carried out in this center for Luca

We went in August to meet the founders of the center, parents of a boy like ours, with mobility problems, and a psychologist with whom we are holding contacts since then, we have decided to place our trust in them to continue, in a very less far from home and that reflects the characteristics of the method applied in Slovakia, the rehabilitation therapy that we began last year in the center of Piestany Adeli (Bratislava), to whom we owe much of the progress that Luca did last year and thrust of which we now turn to this new center

Continue to follow and support us, Luca is in great need !

Thanks,

Mauro

UN AUTUNNO CALDO PER LUCA

Post n. 28 | Inviato da mauroconfa il 2011-09-27 08:59:16

Siamo rientrati da pochi giorni dalla provincia di Treviso, dove Luca ha svolto la terapia del Crosystem applicata al collo, ed abbiamo già in programma di tornarci tra 3 settimane
Siamo stati anche a Firenze, all’ospedale pediatrico Meyer, per fare una visita ai denti di Luca e ci è stato caldamente proposto di procedere con un intervento per asportare alcuni denti da latte che sono parzialmente frantumati (gli incisivi e alcuni premolari) ed aggiustarne altri: l’intervento è previsto entro novembre
Anche l’appuntamento con il ciclo di fisiotererapia intensiva che svolgiamo ogni 4 mesi in Slovacchia è vicino, e si andrà ad incastrare tra la terapia del Crosystem di metà ottobre e l’intervento ai denti di novembre

Nel frattempo abbiamo anche trovato una logopedista del linguaggio, finalmente, una specialista che seguirà Luca settimanalmente, per provare ad insegnargli a parlare, e che abbiamo dovuto cercare e dovremo sostenere personalmente perchè nessuno ha mai pensato ed offrirci questo tipo di servizio

Sarà un autunno caldo per Super Luca!!

Nel mare di cose che già fa regolarmente, fisioterapia il lunedì ed il venerdi, logopedia funzionale il lunedì, logopedia del linguaggio il mercoledì, acquaticità (ma solo nei mesi non estivi…) andremo ad inserire il crosystem, la fisioterapia intensiva e soprattuto quell’intervento ai denti che è diventato improrogabile, per il dolore che Luca deve sopportare quotidianamente, per gli ascessi ed il sanguinamento delle gengive e il rischio sempre più presente di farsi anche male, per come alcuni denti risultano frastagliati e quindi taglienti

Andiamo avanti quindi con determinazione, perchè i risultati di ogni cosa che facciamo per Luca si vedono
La fisioterapia intensiva che Luca fa tre volte l’anno in Slovacchia, associata alla terapia di mantenimento che da qualche mese svolge al Boggiano Pico, sta dando i suoi frutti: Luca, quando stimolato ed accompagnato nel movimento, è in grado di sollevare il busto, di alzarsi in piedi e restarci per diversi secondi, anche se non in modo completamente autonomo per la mancanza del giusto equilibrio, ed è in grado di tenere normalmente ben sollevata la testa, anche quando costretto nella posizione prona

La stagione entrante sarà molto impegnativa per Luca: il risultato che auspichiamo di poter ottenere dopo l’intervento ai denti sarà quello di poter avere un sensibile beneficio per la nutrizione e, per il fatto di non aver tutti i problemi che ha a denti e gengive ora, di migliorare l’uso della bocca in generale, non solo per mangiare ma anche per imparare a parlare

SEGUITECI e SOSTENETECI !!!

Grazie,
Mauro

A HOT AUTUMN FOR LUCA

We returned a few days ago from the province of Treviso, where Luca has played Crosystem therapy applied to the neck, and we have already planned to come back in 3 weeks

We were also in Florence, Meyer Children’s Hospital, to visit the Luca’s teeth and it was strongly suggested to proceed with surgery to remove some milk teeth that are partially broken (incisors and some premolars) and adjust other: the intervention is expected by November

Even the appointment with the cycle of intensive physical therapy we do every 4 months in Slovakia is close, and it fits between the therapy Crosystem mid-October and the dental work in November

Meanwhile, we also found a speech therapist, finally, a specialist who follow Luca weekly, to try to teach him to speak, and we had to try and personally we would incur because nobody has ever thought about it and offered this service

It will be a hot Autumn for Super Luca!

In the sea of stuff that already makes regular physical therapy on Monday and Friday, functional speech on Monday, speech therapy on Wednesday, acquatic (but in the summer months …) we’re going to enter the crosystem, intensive physiotherapy and above the teeth, this intervention has become urgent for the pain that Luca has to endure daily, abscesses and bleeding of the gums and the risk of being even more present evil, as some teeth are so sharp and jagged

Let us move forward so vigorously, because we see the results of everything Luca do

The intensive physical therapy three times a year in Slovakia, associated with maintenance therapy that takes place a few months to Boggiano Pico, is bearing fruit: Luca, when stimulated and accompanied the movement, is able to lift his torso , to stand up and stay for several seconds, even if not completely independent because of the lack of balance, and he is usually able to keep his head well raised, even when forced into a prone position

The coming season will be very intensive for Luca: the result that we hope to get after the dental work will be to be able to have a significant benefit for nutrition and for the fact of not having all the problems that has teeth and gums now, to improve the use of the mouth in general, not only for eating but also learning to speak

FOLLOW AND SUPPORT US !!!

Thanks,

Mauro

SETTIMANA DI GRANDI APPUNTAMENTI

Post n. 27 | Inviato da mauroconfa il 2011-09-18 14:57:08

Ci risiamo
L’appuntamento col Crosystem a Treviso è vicino: si parte giovedì per il primo giorno di terapia che si concluderà sabato e questa volta andremo senza mio fratello, che ha iniziato la scuola

Non so ancora cosa tratteremo, penso che la fisioterapista di Genova potrà consigliarci prima di partire: la vedrò lunedi mattina, prima della logopedista, e potremo chiedere a lei di consigliarci dove applicare la terapia che farò da giovedi a sabato prossimi

Prima di allora però è previsto anche un viaggio a Firenze: mercoledì andremo all’ospedale pediatrico Meyer, per fare una visita odontoiatrica specialistica, perchè la mia bocca continua a darmi problemi: le gengive sanguinano, i denti da latte si stanno frantumando, specie quelli davanti, così ho sempre male alla bocca ed ogni tanto mi vengono anche degli ascessi
Il fatto di non masticare, e quindi di non usare i denti, mi sta creando più problemi di quelli che può avere un bambino che mangi tante caramelle!
Ogni tanto lancio degli urli per il male improvviso e quando accade di notte è davvero un dramma: mi sveglio piangendo e tranquillizzarmi diventa un’impresa

Se i denti e le gengive continuano a darmi tanti problemi, non riesco neppure a mangiare tranquillamente e anche la terapia logopedica, che dovrebbe aiutarmi a migliorare la situazione generale della bocca, perde molta della sua efficacia

Finora le visite fatte in altri ospedali presso altri dentisti non mi hanno portato a trovare una soluzione a questo problema: spero di trovare a Firenze qualcuno che sappia dirmi cosa fare per migliorare la situazione e poter vivere più serenamente i momenti della pappa e del sonno e non soffrire più
Vi farò sapere

Ciao,
Super Luca

MAJOR EVENTS OF THE WEEK

Here we go again
The event is close to Treviso with Crosystem: starting Thursday for the first day of therapy that will end on Saturday and this time we will go without my brother, who started the school

I do not know yet what we will, I think that the physiotherapist can advise us before leaving: I will see her Monday morning, before the speech therapist, and we ask you to advise us where to apply the therapy that will be next Thursday to Saturday

Before then, however, there is also a trip to Florence, Meyer Children’s Hospital: Wednesday we’re going to make a dental visit a specialist because my mouth is still giving me problems: bleeding gums, the teeth are crumbling, especially those before, so I always sore mouth and sometimes I even abscesses are
The fact that I do not chew, and then do not use my teeth, it is creating more problems than they can have a child who eats lots of candy!
Every now and then screams for the launch of the sudden illness and when it happens at night is really a play: I wake up crying and calm me become very hard
If the teeth and gums continue to give me so many problems, I can not even eat peacefully and even speech therapy, which should help to improve the overall situation of the mouth, it loses much of its effectiveness

So far, the visits made to other hospitals in other dentists have led me to find a solution to this problem: I hope to find someone who can tell me to Florence what to do to improve the situation and be able to live more peacefully, and jelly of the moments of sleep and not to suffer
We’ll let you know

Ciao
Super Luca

NUOVI APPUNTAMENTI PER LUCA

Post n. 26 | Inviato da mauroconfa il 2011-08-19 04:29:56

Dopo aver eseguito due terapie di CROSYSTEM in giugno ed agosto (vedi foto), abbiamo deciso di prenotare altri due cicli, cosi’ da proseguire nell’applicazione di questa terapia su Luca
Il primo ciclo sara’ tra poco piu’ di un mese ed il secondo a distanza di altre tre settimane (vedi Calendario Terapie): l’intervallo tra un ciclo e l’altro e’ quello che normalmente si applica come intervallo minimo tra due differenti applicazioni, per dare il tempo all’organismo di reagire alla terapia e verificare l’evolversi delle condizioni del soggetto, in particolare rispetto alla mobilità acquisita dalle parti che vengono trattate
Quindi, prima del prossimo giro di fisioterapia di novembre in Slovacchia, andremo a fare queste altre due applicazioni, confidando nella pazienza di Luca e in qualche suo ulteriore risultato
ciao,
Mauro

NEW APPOINTMENTS FOR LUCA

After running two therapies CROSYSTEM in June and August (link to photos), we decided to book two more cycles, so that to continue with the treatments for Luca

The first round will be by little more than a month and the second one after another three weeks (see Therapies Calendar box): the interval between cycles is the one normally applied as a minimum interval between two different applications, to give the time the body to respond to the therapy and assess the evolving conditions of the subject, particularly with respect to the mobility gained by the treated parties

So, before the next round of physical therapy in Slovakia in November, we’re going to do these other two applications, relying on the patience of Luca and some of his more results

ciao,

Mauro

BUON FERRAGOSTO DA SUPERLUCA

Post n. 25 | Inviato da mauroconfa il 2011-08-14 18:51:32

Ciao, sono rientrato ieri da Cavaso (TV) dove sono stato una settimana per fare un altro ciclo di terapia col crosystem: in realtà ho fatto un doppio ciclo in sei giorni, per fare sia la schiena che i glutei e già ho in programma di tornarci in ottobre per proseguire con altre parti del corpo

La terapia prevede il trattamento con l’apparecchio del crosystem, che dura 3 periodi da 10 minuti, seguiti da 45 minuti di fisioterapia per subito stimolare le parti trattate: come potete vedere dalle foto, mi vengono applicati dei cerotti lungo le linee muscolo scheletriche trattate, cerotti che devo tenere per quattro ore prima di poter essere tolti

Già che ci sono, vi saluto augurandovi Buon Ferragosto a tutti
SuperLuca

HAPPY “FEAST OF THE ASSUMPTION” FROM SUPERLUCA

Hello, I came back yesterday from Cavaso (TV) where I was a week to do another cycle of therapy with crosystem: I actually did a double cycle in six days, to make both the back and buttocks that I already have plans to return in October to continue with other parts of the body

The therapy involves treatment with the apparatus of crosystem, which lasts 3 periods of 10 minutes followed by 45 minutes of physical therapy to stimulate the parts immediately treated: as you can see from the photos, I applied the patches are along the lines of skeletal muscle treated , patches that I have to hold for four hours before being removed

Since I’m here, I greet you, wishing you Happy “Feast of the Assumption” to all of you

Superluca

Commenti (1):

sunty67:

buon ferragosto anche a voi…ciao

LE SETTE FATICHE DI SUPERLUCA

Post n. 24 | Inviato da mauroconfa il 2011-07-23 15:06:17

Fatiche finite? Per il momento si
Lo scorso sabato Luca ha completato il suo quarto corso al centro Adeli, con grande impegno, molti strilli e lamenti specie durante la ginnastica, ma anche durante le sedute di logopedia, di manipolazione, di laser e di criocontrasto; solo durante i massaggi successivi alla ginnastica trovava momenti di pace e, quando particolarmente ispirato, riusciva anche ad addormentarsi
Ogni volta che andiamo in quel centro, sappiamo che porteremo Luca a svolgere un compito piuttosto pesante per le caratteristiche di durata e di applicazione che richiede ma sappiamo anche che i risultati finali sono sempre stati almeno soddisfacenti e ben visibili a chi, al ritorno da lì, si ritrova a riprendere con Luca il lavoro di ogni giorno qui a Genova, ed ha modo di verificarne i progressi ottenuti
La logopedista del CEPIM e la fisioterapista del Boggiano Pico in particolare, hanno confermato che anche questa volta Luca è tornato avendo acquisito nuove capacità funzionali della bocca e nuove abilità negli esercizi
Per cui anche se sappiamo che Luca si affatica durante le due settimane che trascorre lavorando in Slovacchia, siamo fiduciosi del fatto che quel genere di lavoro lo sta aiutando a ridimensionare alcuni suoi limiti e lo sta migliorando nelle sue abilità e nella resistenza alla fatica, cosa che serve per potergli permettere di sopportare sempre meglio il lavoro svolto anche durante il resto dell’anno
In questi mesi abbiamo intanto fatto anche altre verifiche presso altri centri per avere un’opinione ulteriore, per avere un confronto, un parere da parte di specialisti del settore riabilitativo ai quali abbiamo sottoposto le esperienze di Luca: loro hanno avuto modo di valutarlo, noi abbiamo avuto modo di confrontarli rispetto al centro Adeli
Non abbiamo trovato finora un centro italiano che possa essere confrontabile con quello slovacco e presso il quale si svolgano attività svariate e concentrate in maniera simile, almeno tra quelli che abbiamo visitato e verso i quali ci siamo rivolti per un consulto fino ad oggi
Tutto questo ci fa pensare di continuare come abbiamo fatto finora cioè cercando di far fare a Luca almeno tre corsi all’anno, anche se i costi del centro e della trasferta in Slovacchia sono piuttosto esosi
Da alcuni genitori, presenti quest’estate in Adeli, abbiamo saputo dell’esistenza di un’alternativa europea in Polonia (chi ci è stato ci ha detto essere molto simile a quella slovacca ma dove vengono svolti solo corsi della durata di un mese) e di riparlare di quella esistente a Miami, U.S.A., ovviamente molto più costosa e ancor più impegnativa dal punto di vista logistico, rispetto ai due centri europei
Perciò siamo rientrati sapendo già che Luca tornerà in Adeli a novembre, e ci ritornerà ancora a marzo, per continuare a fare quell’attività che in questo solo primo anno di applicazioni gli ha già permesso di migliorare la sua capacità di mantenersi seduto, di mantenere il capo spontaneamente e autonomamente sostenuto, di migliorare le sue capacità di sostegno del busto e sulle gambe, oltre al rafforzamento fisico genrale, ed alla diminuzione di quei movimenti contratti ed involontari che devono essere combattuti per favorire invece quelli volontari
Le fatiche di Luca non sono finite ma continueranno, comunque sempre considerando la necessità di non forzare troppo la mano e di dare tempo al suo corpo di svilupparsi in armonia con le attività che svolge
L’appuntamento più prossimo ora è quello di agosto col crosystem, in provincia di Treviso, dove ritorneremo per proseguire le applicazioni iniziate lo scorso mese

Desidero ringraziare qui tutti coloro che continuano a seguirci ed a testimoniare il proprio affetto per Luca, prodigandosi con iniziative personali o collettive per raccogliere i fondi che servono per aiutarci nel proseguire su questo percorso di crescita e di miglioramento delle condizioni di Luca, che soltanto dopo il primo anno ha già dato dei risultati, ma che deve poter proseguire il più possibile su questa strada
Grazie di cuore
Mauro
[link alle foto]
[guarda i video dal box THERAPIES IN ADELI – 2011: Gym1,2,3,4….,9]

THE SEVEN EFFORTS OF SUPELUCA

Labours finished? Just for now
On last Saturday Luca has completed his fourth course at the center Adeli, with great effort, any shrieks and groans especially during exercises, but also during the sessions of speech therapy, manipulation, and laser criocontrasto; only during the post-massage Gymnastics was a moment of peace and, when especially inspired, he could even fall asleep
Every time we go to that center, we know that Luke will bring a task to perform rather heavy for durability and application that requires but we also know that the final results have always been at least satisfactory and clearly visible to those who works with Luca, when we return from there, then daily work here in Genoa and are able to check progress
The speech therapist of CEPIM and physiotherapist of Boggiano Pico in particular, have confirmed that Luca is back again this time having acquired new functional capabilities of the mouth and new skills in exercises
So even though we know that Luca gets tired during the two weeks spent working in Slovakia, we are confident that this kind of work is helping him to scale back some of its limits and is improving in his ability and resistance to fatigue, it makes him able to withstand better the work done during the rest of the year
In recent months we have done other tests at other centers to have an opinion further, for comparison, an opinion by rehabilitation specialists to whom we submitted the experiences of Luca, they were able to evaluate it, and we were able to compare them to the center Adeli
We have not yet found an Italian center that can be comparable to Slovak and from which various activities are conducted with a concentration in a similar way
All this reminds us to continue as we have done so far that is trying to help Luca at least three courses per year, although the costs of the center and the trip to Slovakia are quite greedy
For some parents present in Adeli this summer, we learned of the existence of a European alternative to Poland (who was there told us to be very similar to Slovak, but where are applied only courses of one month) and to speak again of the existing one in Miami, USA, obviously much more expensive and even more challenging from a logistical standpoint, than the two European centers
So we came back in the knowledge that Luca will return in Adeli on November, and we will return again in March, to continue to do that activity that only in this first year of the application has already helped to improve its ability to remain seated, to maintain spontaneously and independently supported the head, to improve its ability to support the torso and legs, in addition to strengthening the physical generals, and the decrease of
those contracts and involuntary movements that must be fought as volunteers to promote rather
The efforts of Luca are not finished but will continue, always mindful of the need not to force too much hand and give her body time to develop in harmony with the activities carried out
The event is now closer to August with crosystem, in the province of Treviso, where he will
return to continue the applications started last month

Here I wish to thank all those who continue to follow us and to witness their love for Luca, lavishing it with personal or collective initiatives to raise the funds needed to help us continue on this path of growth and improvement of Luca, that only after the first year has already produced results, but must be able to continue on this road as much as possible
Thank you very much
Mauro

[link to photos]
[see videos in box THERAPIES IN ADELI – 2011: Gym1,2,3,4….,9]

LA DOMENICA DI RIPOSO IN SLOVAKIA

Post n. 23 | Inviato da mauroconfa il 2011-07-10 23:55:14

Ciao,
questa mattina mi son svegliato alle 7.15, anche se non avevo da andare al centro di riabilitazione, perchè la domenica è l’unico giorno della settimana in cui non si lavora neppure lì, e quindi ho accompagnato mio fratello ed i miei genitori a fare colazione e poi in giro a zonzo per la strade di Piestany, nonostante il caldo che in questi giorni ha cominciato a farsi sentire molto, dopo che i giorni scorsi, soprattutto lo scorso weekend quando siamo arrivati qui, era talmente freddo da costringerci ad usare dei giubbotti antivento (al nostro arrivo abbiamo trovato pioggia, vento ed una temperatura tra gli 11 ed i 14 gradi)
Oggi non c’erano molti negozi aperti da poter almeno osservare, quindi abbiamo girato soprattutto per il parco, che è molto grande e comprende anche delle terme, e ci gira dentro anche un trenino che mio fratello e mio papà hanno preso per farci un giro mentre io dormivo nuovamente, stanco delle prime ore della giornata; in realtà ogni volta che vengo qui, dopo la prima settimana di terapia, trascorro molte ore a dormire la domenica, per riprendermi un pò dalle fatiche della settimana! mi capita ogni volta!
Dopo il pranzo, il resto della giornata lo abbiamo trascorso tra il centro commerciale e le vie del centro del paese, dove abbiamo incontrato alcuni nostri conoscenti, mamme e bambini che frequentano il centro Adeli come me, coi quali ci siamo intrattenuti anche per la cena e fino all’ora di andare a dormire
Domani mattina sveglia alle 7 per poter essere pronti per iniziare la seconda settimana di terapia:
8.30 logopoedia (a giorni alterni)
9.00 ossigeno
9.20 laser
9.40 criocontrasto
10.00 / 12.00 ginnastica
12.00 massaggi e fanghi
13.00 terapia manuale (a giorni alterni)
Questa volta mi hanno fatto un programma serrato, per cui lavoro 5 ore consecutive senza interruzioni; il mio terapista capo questa volta è Juraj, che avevo già avuto lo scorso anno come aiuto terapista: è un ragazzo giovane ma vi assicuro che mi stà facendo lavorare moltissimo e ci mette pure lui molta energia

Potete vedere le foto fatte durante questa settimana, sia della ginnastica che della terapia manuale e della logopedia; al rientro in Italia vi faremo vedere anche i filmati
Ora vado a dormire, che è molto tardi

SuperLuca, Lucinko (per i terapisti di qui)

SUNDAY REST IN SLOVAKIA

Hello,
This morning I woke up at 7.15, even though I had to go to rehab, because Sunday is the only day of the week when you do not work there either, so I went with my brother and my parents to have breakfast and then strolled around the streets of Piestany, despite the heat in recent days has begun to be felt long after the last few days, especially last weekend when we arrived here, it was so cold that we are forced to use the wind-jackets (when we arrived we found the rain, wind and a temperature between 11 and 14 degrees)
Today there were not many stores open for at least able to observe, so we shot especially for the park, which is very large and also includes the spa, and a train running in it that my brother and my dad took us for a ride while I slept again, tired of the early hours of the day, in fact every time I come here, after the first week of therapy, I spend many hours sleep on Sunday, to recover a little from the fatigue of the week! happens to me every time!
After lunch, we spent the rest of the day between the mall and the streets of the town center, where we met some of our friends, mothers and children attending the center Adeli like me, with whom we were entertained for dinner and until the time of going to sleep
Tomorrow morning, wake up at 7 in order to be ready to begin the second week of therapy:
8.30 logopoedia (alternate days)
Oxygen 9:00
Laser 9.20
9:40 cryo
10:00 / 12:00 Gymnastics
12:00 massages and mud
13:00 manual therapy (every other day)
This time I made a tight schedule, I work for 5 consecutive hours without a break; my therapist this time is Juraj head, I already had last year as an assistant therapist:
he is a young guy, but I can assure you that is doing work much and he too takes a lot of energy You can see pictures taken during this week, is the exercise that manual therapy and speech therapy; to return to Italy we will also see movies
Now I go to sleep, it is very late

Superluca, Lucinko (for therapists here)

AL RIENTRO DA TREVISO…..

Post n. 22 | Inviato da mauroconfa il 2011-06-19 20:57:32

Sono rientrato ieri da Cavaso del Tomba (TV), dove sono stato a fare la prima terapia col crosystem, presso il centro ONLUS, Il Puzzle della Vita: questa volta mi hanno trattato le gambe e la bocca e, facendo della ginnastica fisioterapica subito dopo i trattamenti, si sono visti dei piccoli miglioramenti, per cui l’intenzione è quella di tornarci ad agosto, per proseguire il trattamento: bisognerà lavorare ancora sulle gambe e la bocca e poi sulla schiena, le braccia, le mani e i piedi, per favorire quella reazione muscolare e nervosa che questa terapia innesca, per stimolare quelle capacità funzionali che non ho o che comunque sono limitate

Al rientro a casa ho ritrovato le mie vecchie cose: la mia cameretta, con i giochi, i palloni e il materasso per la fisioterapia, la statica e il passeggino, ormai piccolo, sul quale ogni tanto mi metto ancora a dormire, quando mi capita di sprofondare nel sonno mentre sto mangiando

E poi ho trovato un sacco di disegni dei bambini che hanno partecipato al concerto che il gruppo dei Viaggio Virtuale ha tenuto ai Bagni Liggia la sera del 16 di giugno, in mio onore e per raccogliere fondi per le mie terapie: mio papà mi ha detto che sono stati raccolti 1670 + 1 euro, regalato direttamente da un bambino, ma soprattutto ho ricevuto un sacco di disegni dai bambini ed anche una poesia scritta da Martina:

Poesia dedicata a Luca “Luchino”
Luca, Luchino fai un sorrisino,
per ogni bambino di questo mondo,
che tutti insieme formano un girotondo,
tondo come una mela, rossa come una ciliegia.
Luca ti aspettiamo e poi giochiamo!

Grazie a tutti i bambini che mi sono stati vicini con la loro presenza al concerto, mentre io ero lontano da casa, e mi hanno regalato tanti disegni

Grazie ai genitori di questi bambini e a tutti coloro che hanno partecipato

Grazie al gruppo dei VIAGGIO VIRTUALE, che mi hanno detto aver suonato alla grande, tanto che anche mia nonna si è appassionata della loro musica

Grazie ai BAGNI LIGGIA per aver ospitato gratuitamente la manifestazione in mio favore
Ciao,
Super Luca, “Luchino”

FALL FROM TREVISO

I returned yesterday from Cavaso del Tomba (TV), where I was to do with the first therapy crosystem, non-profit center ONLUS, The Puzzle of Life: this time I have dealt with the legs and mouth, and doing gymnastics physiotherapy immediately after the treatments, we have seen small improvements, so the intention is to return in August, to continue treatment: need more work on the legs and mouth and then on back, arms, hands and feet, to encourage that muscular
and nervous reaction that triggers this therapy to stimulate the functional capabilities that I don’t have or that are limited

Upon returning home I found my old things: my room, with games, balloons and mattress for physiotherapy, the static and the stroller, now small, on which I sometimes even put to sleep, when I happen from sinking into sleep while I’m eating

And then I got a lot of drawings of children who attended the concert that the group of Virtual Journey to Bath Liggio held on the evening of June 16, in my honor and raise funds for my treatment: my dad told me that were collected in 1670 + 1 euro, given directly from a child, but above all I have received a lot of drawings by children, and also a poem written by Martina:

Poem dedicated to Luca “Luchino”
Luke, Luchino make a smile,
for every child in this world,
that all together form a ring,
round as an apple, red as a cherry.
Luke, then please come and play!

Thanks to all the children who were close to me with their presence at the concert, while I was away from home and gave me so many designs

Thanks to the parents of these children and all those who participated

Thanks to the group of VIAGGIO VIRTUALE, they told me that he played great, so much so that even my grandmother has been passionate about their music

Thanks to BAGNI LIGGIA for hosting the event for free in my favor

Hello,
Super Luca, “Luchino”

SUPER LUCA RINGRAZIA

Post n. 21 | Inviato da mauroconfa il 2011-05-30 00:42:54

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla caccia al tesoro:
grazie a tutti i 120 bambini che si sono divertiti insieme a me e che mi hanno aiutato a trovare il Bianconiglio, che si nascondeva in un angolo di bosco dei parchi di Nervi;
grazie ai genitori di questi bambini, che li hanno accompagnati preferendo seguire le tracce di un coniglio piuttosto che trascorrere la giornata in spiaggia e che tutti insieme hanno contribuito alla raccolta di 1615 euro per sostenere le spese delle mie terapie;
grazie agli organizzatori della caccia al tesoro, un gruppo di ragazzi che per diverse settimane si sono prodigati nel preparare l’evento di oggi, spinti dalla sola molla della solidarietà;
grazie alla polizia municipale, al municipio 9 levante del comune di Genova, alla direzione verde parchi di Nervi, che hanno dato il loro parere favorevole allo svolgimento di questa manifestazione per bambini, fatta con lo scopo di raccogliere fondi a mio favore;
grazie a chi ha pubblicizzato l’evento, a tutte le persone che lo hanno fatto personalmente distribuendo le locandine, agli esecizi commerciali, alle comunità, a radio Aldebaran, all’Acquario di Genova che ha fornito i gadget per i bambini.
E per lasciare una traccia evidente del passaggio del Bianconiglio, come le tracce lasciate lungo il percorso della caccia al tesoro, abbiamo messo tutte le foto in questo blog: andatele a vedere, ci dovreste essere proprio tutti!
Ciao, il vostro Super Luca

PROVIAMO IL CROSYSTEM

Post n. 20 | Inviato da mauroconfa il 2011-05-08 00:45:14

Una nuova esperienza si profila innanzi a Luca per il mese di giugno: la terapia con il sistema Crosystem, che viene definito “uno strumento in grado di potenziare in tempi brevissimi e lungamente persistenti la funzione motoria in quanto è il primo strumento, utilizzabile fuori dei laboratori di ricerca, in clinica, in grado di agire direttamente sulle reti nervose che controllano le nostre articolazioni“
La conoscenza di questo sistema ci è venuta ancora una volta da altri genitori che ci hanno preceduto ed il centro di Treviso in particolare, rispetto ad altri, è quello dove si trattano bambini con problemi simili a quelli di Luca
Proveremo quindi questo tipo di terapia, vedremo quali risultati porterà su Luca, quelli direttamente visibili da parte nostra, per poi decidere se proseguire anche con questo genere di applicazioni: ogni volta che decidiamo di intraprendere una strada scegliendo di far fare qualcosa al bambino, dobbiamo considerare oltre ai possibili vantaggi anche la fatica e lo stress che ogni attività determina
Perciò andiamo avanti cercando di fare tutto ciò che è possibile e di cui veniamo a conoscenza, ma guardando attentamente e direttamente ai risultati perchè Luca è un bambino di 4 anni che ha delle potenzialità, sulle quali sta lavorando giorno dopo giorno, ma dobbiamo tenere sempre presente che deve anche essergli dato il tempo per crescere e valorizzare il suo lavoro e le sue fatiche quotidiane

WE TRY CROSYSTEM

A new experience is looming in front of Luca for the month of June: the therapy with Crosystem, which is defined as “an instrument capable of enhancing in a very short time and long persistent motor function because it is the first tool that can be used outside of research laboratories, clinic, able to act directly on nerve networks that control our joints “
The knowledge of this system has failed us once again by other parents who have gone before us and the city of Treviso, in particular, than others, is where you treat children with problems similar to those of Luke
Then try this type of therapy, we’ll see what results will bring up Luca, those directly visible from our side, and then decide whether to continue with this kind of applications: every time we decide to embark on a path to choose to do something to the child, we must consider the possible advantages over the fatigue and stress that each activity determines
So we go on trying to do all that is possible and that we learn, but looking closely and directly with the results because Luca is a 4 year old child that has the potential, which is working on day after day, but we must keep that must also be his given time to grow and enhance their work and their daily struggles

GIORNO PER GIORNO

Post n. 19 | Inviato da mauroconfa il 2011-05-01 12:17:11

I MIEI IMPEGNI DURANTE L’ANNO
Gli appuntamenti più impegnativi sono con l’ossigenoterapia in camera iperbarica, che mi impegna per tre ore al giorno per cinque giorni consecutivi ed è molto faticosa, e con i corsi di riabilitazione in Slovacchia, che mi impegnano per circa sei ore al giorno per due settimane: quest’anno ho già fatto una settimana di ossigenoterapia e stiamo valutando quando effettuare un nuovo ciclo, mentre sono già stato in Slovacchia nel febbraio scorso ed abbiamo già in programma di ritornarci in luglio ed in novembre, riuscendo così a fare almeno tre corsi entro l’anno
Infine, inizierò un trattamento di elettro-stimolazione nel mese di giugno, presso un centro di Treviso, dove l’attività prevista per me si concentrerà in tre giorni; poi, in base ai risultati, decideremo se ripetere il trattamento in autunno

L’APPUNTAMENTO MENSILE
Da oltre tre anni, una volta al mese, vado a fare una visita privata da un’osteopata che lavora su tutte le parti del corpo: braccia, gambe, piedi, schiena, braccia, mani e collo sono stati oggetto del suo lavoro per favorire uno sviluppo armonico dei miei movimenti e migliorare la mia postura; questa osteopata ha anche consigliato mio papà su come meglio svolgere alcuni esercizi ginnici in casa

I MIEI APPUNTAMENTI SETTIMANALI
Due volte la settimana, il lunedi ed il venerdì, vado a fare esercizi riabilitativi al centro Boggiano Pico, il giovedì mi ‘tuffo’ nella piscina piccola della Sciorba, insieme ad un dottore del David Chiossone, per fare ginnastica in acqua ed infine ho una seduta settimanale di logopedia con una dottoressa del centro Cepim: tutte queste attività mi servono come stimole per le mie potenzialità, ed in particolare la logopedia mi serve per cercare di migliorare la mia capacità di utilizzare la bocca per imparare a mangiare, bere e parlare

TUTTI I GIORNI
Faccio esercizi in casa: mia mamma mi fa fare esercizi logopedici e mio papà mi fa fare un pò di ginnastica, di manipolazione agli arti, e per abituarmi alla posizione eretta ed all’uso delle gambe, mi mettono due volte al giorno in piedi su una statica, un deambulatore, dove mi piace stare

I MIEI RISULTATI
Ognuna delle attività che ho fatto finora è servita per migliorare qualcosa delle mie capacità, visibili agli occhi dei miei cari e di chi mi frequenta, compresi il pediatra ed i medici che hanno la fortuna di conoscermi
La logopedia l’ho iniziata solo a gennaio scorso e per il momento stiamo lavorando sulla desensibilizzazione della bocca per favorirne l’uso per mangiare e parlare, e qualche miglioramento si è già visto, infatti a Pasqua sono riuscito per la prima volta a gustarmi del cioccolato
L’ossigenoterapia, specie le 4 settimane concentrate tra ottobre e novembre scorsi, mi sono servite per migliorare tantissimo il mio sonno notturno, fino a quel momento molto disturbato, continuamente interrotto, e per migliorare anche la mia attenzione verso il mondo e le persone intorno a me ed ho anche iniziato a sorridere con più frequenza L’attività di acquaticità, anche questa iniziata solo dal gennaio scorso, e l’attività fisica che faccio in Slovacchia, nel centro Boggiano Pico ed a casa, servono per evitare di andare incontro ad una serie di problemi che possono derivare dall’inattività, tra cui l’osteoporosi, e mi hanno favorito l’allungamento dei muscoli e dei tendini, una maggiore funzionalità degli arti in generale, una maggiore capacità di sostenere la testa ed il tronco.
Super Luca

DAY BY DAY

MY COMMITMENTS DURING THE YEAR
The appointments are more demanding with oxygen in a hyperbaric chamber, which I committed to three hours a day for five consecutive days and it is very tiring, and the rehabilitation courses in Slovakia, which I undertake for about six hours a day for two weeks: this year, I already made a week of oxygen therapy and we are considering when to perform a new cycle, as I have already visited Slovakia in February and we have already program to return in July and November, thereby making at least three courses within one year
Finally, I will begin treatment of electro-stimulation in the month of June, at a center of Treviso, where the activities planned for me will focus on three days; later, according to the results, we will decide whether to repeat the treatment in autumn

THE MONTHLY EVENT
For over three years, once a month, I’m going to make a private visit to an osteopath working on all parts of the body: arms, legs, feet, back, arms, hands and neck were the subject of his work to promote a harmonious development of my movements and improve my posture; the osteopath also advised my dad on how best to perform some gymnastics at home

MY WEEKLY EVENTS
Twice a week, on Mondays and Fridays, I’m going to do rehabilitation exercises at the center Boggiano Pico, on Thursday I ‘dip’ in the small pool of Sciorba, along with a doctor David Chiossone for gymnastics in water, and finally I have a weekly session of speech therapy with a doctor center Cepim: all these activities I serve as a stimulus for my potential, and in particular the speech I need to try to improve my ability to learn using the mouth to eat, drink and talk

DAILY
I do exercises at home: my mom makes me do exercises speech and my dad makes me do a little exercise, manipulation of limbs, and to get used to standing and the use of his legs, put me twice a day standing on a static, a walker, which I like to sit

MY RESULTS
Each of the activities I have done so far has served to improve something of my ability, visible in the eyes of my loved ones and those I attended, including the pediatrician and doctors who are fortunate enough to know me
The speech I only started last January and for the moment we are working on the desensitization of mouth to promote its use for eating and speak, and we have seen some improvement, because at Easter for the first time I managed to taste of chocolate
Oxygen, especially the four weeks concentrated between October and November, it served a lot to improve my sleep at night, until very disturbed at the time, constantly interrupted, and also to improve my attention to the world and people around me and I also started to smile more often
The activity of acquatic, this only started since last January, and physical activity I do in Slovakia, at Boggiano Pico and at home, used to avoid going to meet a number of problems that may result from inactivity, including osteoporosis, and I have encouraged the lengthening of the muscles and tendons, increased functionality of the arts in general, a greater capacity to support the head and trunk.
Super Luca

Commenti (1):

poeta.sorrentino:

Caro Luca, un sorriso.

BUONA PASQUA DA SUPER LUCA

Post n. 18 | Inviato da mauroconfa il 2011-04-24 11:24:21

Quest’anno ho ricevuto tre uova di cioccolato, una da dividere a metà con mio fratello perchè molto grossa; mio papà mi ha fatto anche una foto prima di cominciare ad aprirle: le mie uova di cioccolata di solito le mangio sciolte nel latte, ma la grande novità di oggi è che per la prima volta sono riuscito anche a mangiarne dei pezzettini che mia mamma mi ha infilato in bocca, senza perderne neanche un pò !!!
Spero di mangiarne ancora nei prossimi giorni.
Buona Pasqua a tutti,
Super Luca

HAVE A NICE EASTER

This year I received three chocolate eggs, one to be split in half with my brother because it is very big, my dad showed me a photo before we start to open them: my chocolate eggs usually eat dissolved in milk, but the big news today is that for the first time I came to eat the pieces that my mother had slipped into the mouth without losing even a little!
I hope to eat in the coming days.
Happy Easter to all,
Super Luca

SUPER LUCA AL CENTRO BOGGIANO PICO

Post n. 17 | Inviato da mauroconfa il 2011-04-18 23:06:24

Da oggi, 18 aprile, SuperLuca ha iniziato la riabilitazione in un nuovo centro di Genova, il Boggiano Pico, che abbiamo trovato dopo un bel pò di ricerca, stanchi di perdere tempo prezioso presso il centro a cui andavamo in precedenza da oltre tre anni e che ci siamo sentiti in dovere di abbandonare per cercare un centro che supportasse maggiormente Luca nella sua attività riabilitativa in modo continuativo: la ricerca non è stata semplice per il fatto che non avendo una diagnosi precisa, che identifichi lo stato di salute di Luca, è difficile ottenere un inquadramento e quindi individuare un centro che lo segua in tutte le sue necessità. Dopo qualche valutazione spesa inutilmente in qualche centro che non ha potuto prendersi in carico Luca per limiti burocratici e dopo aver individuato un centro presso il quale svolgere delle sedute di logopedia (il CEPIM) ed un istituto col quale avere la possibilità di svolgere dell’acquaticità (il Chiossone) siamo approdati al Boggiano Pico, un centro operativo solo dal 2007, che ha dato la disponibilità per effettuare delle sedute di riabilitazione, consistenti in fisioterapia e psicomotricità, per due volte la settimana.
Sperando di aver finalmente trovato un posto che permetta a Luca di esercitarsi un pò più costantemente di quello che ha potuto fare finora, se escludiamo i periodi trascorsi in Slovacchia e gli esercizi fatti in casa, vi invito ad osservare qualche nota sul centro, http://www.boggianopico.it, anche se il sito non è aggiornatissimo, in attesa di un mio aggiornamento.
Mauro

SUPER LUCA AT BOGGIANO PICO CENTRE

From today, April the 18th, SuperLuca began rehabilitation at a new center of Genoa, Boggiano Pico, which we found after a lot of research, tired of losing valuable time at the central point went more than three years previously and that there we felt compelled to leave to find a center that would support more Luca in his rehabilitation activities on an ongoing basis: the search has not been easy for the fact that not having an accurate diagnosis which identifies the health of Luca, it is difficult to obtain a framework and then locate a center that follows him in all his needs. After a few needlessly spending assessment center was unable to take charge of Lukca to limit bureaucracy and after finding a center from which the play sessions of speech therapy (the CEPIM) and an institution with which he can play into the swimming-pool (the Chiossone) we found the Boggiano Pico, a center of operations only since 2007, who gave his availability to carry out the rehabilitation sessions, consisting of physiotherapy and psychomotor, twice a week.
Hoping to have finally found a place that would allow Luca to practice a little more consistently than he could have done so far, if we exclude the time spent in Slovakia and the exercises done at home, I invite you to observe a few notes on the center, http://www.boggianopico.it, although the site is not updated, waiting for my update.
Mauro

28 MARZO – SUPER LUCA COMPIE 4 ANNI

Post n. 16 | Inviato da mauroconfa il 2011-03-27 22:25:48

Ciao Luca,
il 28 marzo è il giorno del tuo compleanno, fai 4 anni

Io, tua mamma e tuo fratello ti facciamo tanti tanti “auguri di buon compleanno”:

perchè te li meriti per tutto il lavoro che fai ogni giorno senza neppure lamentarti molto,

perchè ti vogliamo augurare di proseguire nei miglioramenti, nei piccoli passi che stai facendo giorno dopo giorno, regalandoci la fiducia nel proseguire quello che stiamo facendo per migliorare la tua condizione,

perchè ti vogliamo bene, come vogliamo bene a tuo fratello, che sopporta con grande maturità il fatto tu sia al centro dell’attenzione per ovvie necessità e ti vuole un gran bene e ce lo dimostra ogni giorno

Ai nostri auguri si vanno ad aggiungere quelli di tutte le altre persone che si stanno interessando a te, che ci scrivono, ci sostengono, si propongono per partecipare attivamente nel fare qualcosa per te, e sicuramente molti di loro ti invieranno i loro auguri

Intanto, mentre il 28 non è ancora arrivato, ti faccio gli auguri io per primo, pubblicando questo mio messaggio sul blog

Auguri, SUPER LUCA
Papà

festa di compleanno insieme al fratello
13 + 4 anni

birthday party together
13 + 4 years old

March 28th – SUPER LUCA 4th Birthday

Hello Luca,
March 28 is the day of your birthday, just 4 years

I, your mother, your brother make you many “happy birthday”:

because you deserve it for all the work you do every day without even complain much,

because I want you to wish to continue the improvements, small steps you are doing day after day, giving us confidence in continuing what we are doing to improve your condition

because we love you, how we love your brother, who bears great maturity with the fact you are the center of attention for obvious necessity, and he gives you a lot of goods, and proves this every day

Our wishes will be added all those other people who are interested in you, who write to us, support us, are intended to actively participate in doing something for you, and certainly many of them will send their best wishes to you

Meanwhile, while 28th had not yet arrived, I make you the good wishes as the first, posting this message in the blog

Greetings, SUPER LUCA
Dad

Commenti (1):

LaRiviereDesParfums:

In ritardo, auguri a Luca, super Luca. Sono capitata casualmente in questo blog e mi sono soffermata a leggere alcuni post. Luca, ……. mi sa che sei bravo davvero, ogni giorno impari piccole grandi cose. I tuoi genitori e tuo fratello ti stanno molto vicini, con tanto amore. Auguro a te e alla tua bella famiglia un sereno avvenire

TORNATI A CASA

Post n. 15 | Inviato da mauroconfa il 2011-03-14 23:37:03

Finalmente siamo tornati a casa domenica sera, giusto in
tempo per festeggiare anche il compleanno di mia nonna.
Il viaggio è sempre piuttosto lungo, si parte alla mattina
abbastanza presto per andare a prendere l’aereo a Vienna
e poi questa volta siamo tornati a casa facendo uno scalo
a Monaco, per cambiare aereo.
A casa ci sono arrivato che erano le 6 di sera, abbastanza
stanco, per il viaggio e per le due settimane di lavoro fatto
al centro Adeli.
Questa volta mi hanno cambiato un pò gli orari delle terapie
e cominciavo più tardi la mattina, ma la fatica è stata lo stesso
tanta anche questa volta: alla fine i miei terapisti erano
contenti del lavoro che avevo fatto anche questa volta e mi
hanno salutato con affetto e consegnato il Diploma del corso:

ciao,
Super Luca

RETURN HOME

Finally we came home Sunday evening, just in time to celebrate the
birthday of my grandmother.
The trip is getting pretty long, you start in the morning early enough
to go to catch the plane to Vienna and then we went home this time
making a stop over Monaco, to change planes.
At home I got there it was 6 pm, rather tired for the trip and for two
weeks of work done in Adeli center.
This time I have changed some times of treatment and I started
later in the morning, but the effort was the same so once again:
finally my therapists were happy with the work I had done this
time and I greeted with love and delivered the Diploma Course.
Hello,
Luca.

PRIMA SETTIMANA DI LAVORO PER SUPER LUCA

Post n. 14 | Inviato da mauroconfa il 2011-03-07 05:47:05

Ciao,
eccomi qui a mostrarvi le mie fatiche della prima settimana di lavoro al centro Adeli: mio papà ha messo tutte le foto che Katka, una delle ragazze dell’assistenza, si è offerta di farmi mentre sono indaffarato a fare gli esercizi in palestra: questa volta sono in una palestra più piccola, dove siamo solo in due bambini; mi hanno dato gli stessi terapisti di novembre, che sono diversi da quelli che avevo avuto a luglio, e sono tutti molto bravi.
Mi hanno cambiato anche l’osteopata, questo si chiama Vladimir, molto bravo e sa anche un pò di italiano, qualche parola eh, mentre quello che avevo avuto le scorse volte, Eugene, non so se si scrive davvero così, parlava solo un pò di inglese, oltre al russo, sua lingua madre.
Sono molti i russi che lavorano qui, oltre agli slovacchi che sono a casa loro, agli estoni, ai cechi e forse qualcuno di altre nazionalità, tutti molto professionali ma anche gentili, cordiali e che ti fanno sentire sempre al centro della loro attenzione, e non è poco per chi deve stare lontano da casa per curarsi!
Ma vi voglio mostrare le foto cominciando da questa, dove potete vedere i miei tre terapisti, tutti molto giovani ma ben addestrati

In qualche foto mi vedrete particolarmente contrariato o disperato: un pò dipende dal fatto di dover faticare per fare degli esercizi, un pò perchè mi viene naturale farmi sentire quando non mi va di fare qualcosa. Per cercare di distrarmi e farmi stare più tranquillo mi mettono le canzoni dello Zecchino d’Oro, che qui alcuni terapisti sanno cantare e accompagnano così gli esercizi che faccio con loro.
A presto,
Luca

FIRST WEEK OF WORK

Hello,
I’m here to show you my efforts of the first week of work at the center Adeli: my dad has put all the photos made by Katka, one of the girls who offered assistance to parents and she took pictures of me busy while doing the exercises: this time I’m in a smaller gym, where there are only two children and they have given me the same therapists in November, which are different from those I had in July, and are all very good.
I have also changed the osteopath, this is called Vladimir, very good and he knows a little Italian, a few words only, while the one I had the last time, Eugene, spoke only a little English, in addition to Russian, his native language.
There are many Russians who work here, in addition to the Slovaks who are at home, Estonians, Czechs, and perhaps from other countries, all very professional but also kind, friendly and make you feel at the center of attention, that is a very important thing for who must stay away from home a long time for medical care!
But I want to show you the photos where you can see my three therapists, all very young but well trained.
In some pictures you will see me very upset and desperate, a little is because of having to struggle to do the exercises, a little bit because I feel comes naturally to me when I’m not going to do something. In an attempt to distract me and make me feel calmer songs of Zecchino d’Oro, which some therapists here can sing and accompany the exercises so that I do with them.
Best regards,
Luca

ULTIMISSIME DALLA SLOVACCHIA

Post n. 13 | Inviato da mauroconfa il 2011-03-01 05:17:27

Ciao, oggi è il secondo giorno di terapia all’Adeli ed ho gia’ diverse cose da raccontarvi: il viaggio è andato come previsto, tutto bene e siamo arrivati a Piestany verso le 7 di sera. Fa tanto freddo qui in questi giorni: la temperatura di notte va sotto zero e, alla mattina, quando usciamo per andare al centro di riabilitazione e’ difficile trovare piu’ di due gradi in giro per strada.
Sono stato festeggiato dai terapisti al mio arrivo ieri mattina: subito la visita col dottorone per controllare il mio stato e le mie abilita’ prima di iniziare il corso con le prime due ore di ginnastica, poi i massaggi, poi le prime visite con l’osteopata e la logopedista. Questa volta mi hanno messo in una palestra piu’ piccola rispetto a quella dove ero andato le due volte precedenti, ma e’ carina come l’altra, con tanti palloni grossi colorati; l’osteopata è cambiato ma a me sembra che mi faccia fare le stesse cose faticose, mentre la logopedista è ancora lei, la simpaticissima Teresa,
che purtroppo ieri ho visto per poco tempo perche’ mentre ero lì da lei mi sono addormentato….
Nel pomeriggio, prima di rientrare in casa, siamo andati a fare un pò di spesa: qui la roba costa meno che a Genova ma alcune cose non si trovano con facilità, per esempio alcune verdure che mi servono per le minestre sembrano introvabili, anche se ci sono dei bei negozi ed un grosso alimentari, nel centro commerciale dove andiamo, che è in centro al paese e vicino a dove stiamo noi.
Mia mamma voleva comprare un pentolino piccolo per scaldarmi il latte ma non l’abbiamo trovato e quindi anche per oggi usera’ la pentola grande che abbiamo trovato in cucina insieme a poche posate e nel pomeriggio proveremo di nuovo a cercare un pentolino da qualche parte.
A presto,
Luca.

NEWS FROM SLOVAKIA

Hello, today is the second day of therapy Adeli and I have already different things to tell you: the trip went as planned and we arrived in Piestany at 7 pm. So cold here these days: the night temperature goes below zero and, in the morning, when we go out to go to rehab it is hard to find more than two degrees around the street.
I was celebrating by therapists when I arrived yesterday morning: a visit with the ‘big doctor’ immediately to check my status and my abilities before starting the course with the first two hours of gymnastics, then massage, then the first visits to the osteopath and the speech therapist.
This time they put me in a smaller gym compared to where I had gone the two previous times, but it’s pretty as the other, with lots of big colorful balloons; the osteopath has changed, but it seems to me to make me do the same things tiring, while the speech therapist is still her, the lovely Teresa, who unfortunately yesterday I saw for a short time because when I was there with her I fell asleep ….
In the afternoon, before we return home, went to do some shopping: the stuff is cheaper here than in Genoa but some things are not easy, for example, I need some vegetables for soups seem to be found, although there are nice shops and great food in the mall where we go, which is in the town center and close to where we are.
My mom wanted to buy a small saucepan heat the milk, but we did not find for today and then will use the big pot we could find in the kitchen with cutlery and a few in the afternoon we will try again to find a pan somewhere.
Best regards, Luca.

IL 27 FEBBRAIO SUPER LUCA TORNA IN SLOVACCHIA

Post n. 12 | Inviato da mauroconfa il 2011-02-24 03:29:05

Domenica mattina io e mamma torniamo in Slovacchia: reincontrerò i bambini come me, i loro genitori, le ragazze del supporto, le terapiste, le infermiere, i dottori e il grande capo del centro di riabilitazione, Vladimir.
Partiamo da Genova verso mezzogiorno per arrivare a Piestany (Bratislava) verso le 7 di sera, mi pare: il viaggio in aereo fa tappa a Roma per il cambio, perche’ da Genova non ci sono voli diretti, e poi si va a Vienna, anzichè a Bratislava, perche’ andare a Vienna è più comodo per le mie pappe, ed intanto poi ci vengono a prendere quelli del centro Adeli fino a Vienna ed in due ore ci portano a destinazione.
E poi inizierò a lavorare, da lunedi a sabato per 2 settimane: la mia giornata comincia molto presto, di solito mamma mi sveglia per le 6e30 per farmi fare la colazione prima di andare al centro: anche lì ci portano e riportano ogni giorno con un servizio dedicato, comodo e gratuito.
L’attività inizia alle 7e30 con la terapia di criocontrasto, per sollecitare i muscoli, specialmente delle gambe: prima mi mettono delle buste di fango termale caldo, che prendono dalle terme che ci sono lì a Piestany, e poi qualcosa di freddo, forse
ghiaccio, non lo so perche’ e’ ricoperto da strofinacci blu e non si vede!
Alle 8 si comincia con la ginnastica vera e propria, per 2 ore ininterrotte, con gli esercizi che mio papa’ ha filmato e messo sul blog: queste cose me le fanno fare solo li’, nessuno altro me le ha mai fatte fare altrove anche se dicono che da oltre 3 anni faccio riabilitazione; certo che per me e’ molto faticosa e allora per farmi sentire dagli altri mi lamento continuamente, non è che piango proprio, diciamo che strillo o sbuffo o sospiro come gli altri bambini, italiani e non, che sono lì con me a fare le stesse cose.
Dopo la ginnastica mi fanno 45 minuti di massaggi e di solito mi addormento per recuperare un pò le forze, prima di fare la pappa.
Poi riprendo con la logopedia, l’ossigenoterapia, la laserterapia, e l’osteoterapia, tutte cose che faccio a giorni alterni.
Alla fine di ogni settimana ci incontriamo con il capo del centro, il dottorone russo, che mi fa la visita di controllo e si fa raccontare dai terapisti e dai medici se mi sto comportando bene: di solito mi fanno i complimenti, davvero! infatti le altre volte che ci sono stato mi hanno dato una bella medaglia ed un diploma per aver frequentato con impegno il corso: io dico che è una specie di riconoscimento per essere riuscito a sopportare tanta fatica per 2 settimane.
Insomma, qualcosa vi ho raccontato di quello che sto per andare a fare ma se volete sapere altro contattate mio papa’.
Noi ci rivediamo a Genova il 13 marzo.
ciao,
Luca

27 FEBRUARY SUPER LUKE BACK IN SLOVAKIA

Sunday morning me and mom back in Slovakia: I’ll meet the children like me, their parents, the girls in the media, the therapists, nurses, doctors and the big boss of the rehabilitation center, Vladimir.
We depart from Genoa to arrive around noon in Piestany (Bratislava) at 7 pm, I think: the trip plane makes a stop in Rome for the change, because from Genoa there aren’t direct flights, and we go to Vienna instead to Bratislava, because it’s convenient to go to Vienna for my meals, and then while we are at take those core Adeli up to two hours in Vienna and lead us to the destination.
And then I will start work from Monday to Saturday for 2 weeks: my day starts very early, usually the mother wakes me up to 6.30AM for me to have breakfast before going to the center: even take us there and show every day with a dedicated service, convenient and free.
The activity starts at 7.30AM criocontrasto with therapy, to stimulate the muscles, especially of the legs: first I bring the envelopes of hot mud, which take the thermal baths that are there in Piestany, and then something cold, perhaps ice, I do not know why because it is covered with blue cloths and you can not see!
At 8AM we start with the exercise itself, for two hours uninterrupted with the exercises that my Dad has inserted in the blog movies: these things will only make me there, because no one else has ever made me do elsewhere, even if say that I rehabilitation for over 3 years, certainly for me it ‘s very hard to make me feel and then I complain all the time, is not that just cry, cry or say that puff or sigh like other children, Italian or otherwise, which are there with me doing the same things.
After the gym I do 45 minutes of massage and usually I fall asleep to recover some strength before making the jelly.
Then again with the speech therapy, oxygen therapy, laser therapy, and osteotherapy, all the things I do every other day.
At the end of each week we meet with the head of the center, the Russian doctor, which makes me the check-up and listen his therapists and doctors if I’m doing well: I usually make the compliments, really! In fact, the other times I was there they gave me a beautiful medal and a diploma for attending the course with commitment: I say it’s a kind of recognition to be able to endure so much work for 2 weeks.
In short, I told you something of what I’m going to do, but if you want to know more please contact my father.
We see you in Genoa on March 13.
hello,
Luca

Commenti (1):

aniram1959:

torna presto, piccolo

UN EURO per SUPER LUCA

Post n. 11 | Inviato da mauroconfa il 2011-02-16 16:49:40

Abbiamo aperto un conto corrente dedicato per le donazioni a sostegno
delle spese per le cure e le terapie di Luca.

Il conto e’ accessibile attraverso bonifico o giroconto, seguendo le istruzioni riportate nel box DONAZIONI di questo blog: ognuno di Voi puo’ acquistare un mattoncino per aiutarci a costruire l’esistenza di Luca.

Se ne avete la possibilita’, se pensate di poterci aiutare anche attraverso
un piccolo contributo, noi vi ringraziamo sin d’ora per quello che
donerete a favore di Luca.

Vi ringraziamo sin d’ora anche per l’aiuto che ci darete nel far conoscere
il piu’ possibile questo blog.

Se oltre a quello che trovate nel blog, desiderate avere qualche informazione su Luca e su ciò che facciamo, o desiderate proporre qualche iniziativa, potete contattarmi attraverso il blog, facebook o via e-mail: mauro.confalonieri@libero.it.

Grazie a Tutti Voi da parte di Super Luca e della sua famiglia.

DONATIONS FOR SUPER LUCA

We have opened a specific bank account for donations, to support expenses for the care and treatment of Luca.

The account is accessible via bank transfer, following the instructions of this blog, which can be found under the heading; DONATIONS.

Each of you can buy a brick to help construct a life for Luca.

If you have the means and if you think you want to help us with a small contribution, we thank you in advance for what you can donate to Luca.

We would also like to thank you in advance for helping us get this blog out to as many people as possible.

As this site is mostly in Italian, if you would like further information about Luca and what we are doing, or would like to propose some kind of initiative, you can contact me via the blog, facebook or e-mail at mauro.confalonieri@libero.it.

Thank you to everyone on behalf of Super Luca and his family.

IL 2011 di SUPER LUCA COMINCIA il 30 GENNAIO CON….

Post n. 10 | Inviato da mauroconfa il 2011-01-22 15:39:24

….la partenza per Massa a fare una settimana di Ossigenoterapia in camera Iperbarica e poi, a fine febbraio, Luca e mamma ripartiranno per la Slovacchia a fare riabilitazione per 2 settimane.

Nel frattempo abbiamo finalmente trovato qualcuno che faccia a Luca delle sedute di LOGOPEDIA: dopo aver fatto le valutazioni presso diversi centri, compresa la ASL della Fiumara dove Luca va per fare fisioterapia e dopo aver constatato l’indisponibilità di questi centri per seguirlo in questo cammino, abbiamo trovato assistenza presso il CEPIM.

Purtroppo in alcuni casi ci scontriamo con problemi burocratici che ai nostri occhi appaiono incredibili come per esempio il fatto che, non avendo Luca una diagnosi, non è possibile per diversi centri prenderselo in carico, perchè Luca non rientra in nessuna categoria tra quelle che questi centri sono abilitati a seguire !!!!

Col nuovo anno Luca farà anche delle sedute di ACQUATICITA’ assistita presso la piscina Sciorba, col supporto di un medico del centro DAVID CHIOSSONE e stiamo valutando anche la possibilità di eseguire, presso lo stesso centro, qualche attività di riabilitazione aggiuntiva rispetto alla fisioterapia classica che Luca svolge alla Fiumara….1 ora alla settimana!!!

Insomma un 2011 che, nonostante si siano incontrate molte diffcoltà per ottenere qualcosa, comincia con diverse cose nuove da fare ed altre ancora che potrebbero aggiungersi nei prossimi mesi, sempre se avremo la fortuna di trovare qualche struttura con la disponibilità adeguata.
Ciao,
Mauro

TELETHON non puo’ aiutare SUPER LUCA !

Post n. 9 | Inviato da mauroconfa il 2010-12-22 01:18:44

Le spese da sostenere per le cure di Luca non sono sovvenzionate: l’ASL segue la crescita di Luca, attraverso un’ora di fisioterapia alla settimana più la fornitura di una statica che serve per farlo esercitare in casa: questo tipo di attrezzo ha la funzione di abituare Luca alla posizione eretta per permettergli, mantenendo tale posizione, l’uso delle articolazioni delle gambe, altrimenti inutilizzate.

L’ASL, in Liguria come in altre regioni d’Italia, non sovvenziona la tipologia di spese che abbiamo sostenuto nel 2010: ogni terapia di 2 settimane di riabilitazione in Slovacchia ci e’ costata 2978 euro; ogni settimana di ossigenoterapia iperbarica a Massa ci e’ costata 1000 euro.

Nel 2010 abbiamo fatto 4 settimane in Slovacchia e 4 settimane a Massa: abbiamo speso 10326 euro per le terapie e 5358 euro per le spese di viaggio e soggiorno, vitto escluso: potete vedere il dettaglio nel box a fianco, LE MAGGIORI SPESE DEL 2010.

Per il 2011, considerando di fare almeno tre terapie di 2 settimane ciascuna in Slovacchia ed almeno sei settimane di iperbarica (sono i numeri minimi di terapie attualmente consigliate per mantenere un progressivo miglioramento delle condizioni di Luca), prevediamo di spendere almeno 15000 euro di trattamenti piu’ 8000 euro di spese per viaggi e alloggi.

Purtroppo TELETHON non puo’ aiutare Luca, così come non ci risultano esistere fondazioni di ricerca od organizzazioni benefiche che raccolgano fondi per le cure necessarie ai bambini che hanno problemi simili a Luca: non c’è una diagnosi che inquadri una malattia, quindi non c’è una ricerca indirizzata verso alcuna malattia, perciò non c’è alcuna organizzazione sanitaria pubblica che se ne occupi e non c’è un riconoscimento ufficiale, da parte del Ministero della Salute, delle cure prestate attraverso strutture private come quelle di cui ci stiamo avvalendo, per cui non c’è alcuna forma di sovvenzione delle spese sostenute.

Noi, come i genitori di altri bambini che abbiamo conosciuto quest’anno, dobbiamo trovare da soli i fondi per garantire la prosecuzione delle cure da dare a nostro figlio.

I MATTONCINI con cui e’ costruita l’esistenza di Luca si ottengono attraverso le terapie che abbiamo intrapreso quest’anno, ed altre possibili cose che stiamo valutando ma non abbiamo ancora affrontato: per continuare a curare Luca abbiamo bisogno dell’aiuto di ogni persona che si senta di potercelo offrire, attraverso un CONTRIBUTO VOLONTARIO.

Con l’inizio del prossimo anno apriremo un C/C, attraverso il quale poter ricevere le DONAZIONI che serviranno esclusivamente per poter garantire a Luca l’applicazione delle terapie che gli servono: finora ci siamo arrangiati con i nostri risparmi e gli aiuti dei familiari, e del nostro caro amico Enrico, ma i soldi che servono ogni anno sono davvero molti, perciò chiediamo l’aiuto di chiunque possa fornircelo, nella misura che gli è possibile, attraverso una DONAZIONE.

Ogni DONAZIONE permetterà di acquistare un MATTONCINO col quale proseguire a costruire l’esistenza di Luca.

Se avete avuto la forza di leggere questo messaggio sin qui, dedicate qualche altro minuto del vostro tempo per leggere i messaggi precedenti che raccontano qualcosa di più di SUPER LUCA e guardate gli album correlati alle fotografie presentate nei post: potrete farvi un’idea e, se lo desidererete, contattarmi per scambiarci informazioni ed opinioni.

Grazie per l’ascolto.
Mauro, papà di Luca.

BUON NATALE da SUPER LUCA

Post n. 8 | Inviato da mauroconfa il 2010-12-19 13:53:03

Natale a casa, in famiglia, dopo diverse settimane trascorse lontano da casa, affrontando terapie e viaggi davvero molto faticosi.

Trascorrero’ questi giorni di festa in casa con mio fratello, mia mamma e mio papa’, aspettando i doni che Babbo Natale mi porterà, anche se io non ho chiesto nulla: sono stato buono ed ho faticato tanto negli ultimi mesi di quest’anno, e faticherò ancora nel 2011, per questo mi merito i doni come tutti gli altri bambini.

Buon Natale a tutti

Luca,

e famiglia

ANCORA 2 GIORNI E SI TORNA A CASA

Post n. 6 | Inviato da mauroconfa il 2010-12-09 17:03:27

E’ quasi finita! tra due giorni si torna a casa, dopo un lungo peregrinare di quasi 2 mesi: ancora le due sedute di iperbarica di oggi e domani e poi più nulla fino a non so quando, mamma e papà dovranno pensarci un pò su e decidere cosa farmi fare nei prossimi mesi, quando tornare in Slovacchia, quando tornare qui a Massa, cos’altro farmi fare da adesso in poi.
Quest’anno è stato solo l’inizio ma il prossimo anno dovrò ripetere diverse delle cose fatte e vedere se farne altre di cui abbiamo sentito parlare in questi mesi, dai medici e dalle persone che abbiamo incontrate durante le terapie e che ci hanno raccontato le loro esperienze.
Purtroppo ogni cosa che si fa costa tanti soldi, ma per queste cose lascio la parola a mio papa’, che vi scrivera’ quanto spendiamo in un apposito spazio del blog; io intanto vado a riposarmi, perche’ la terapia iperbarica per respirare ossigeno puro, costa tanto anche a me: anche se non devo fare esercizi mi fa sudare e stancare tantissimo, guardate un po’ qui come ne vengo fuori ogni volta da quella camera!
Ciao,
Luca

SUPER LUCA IN TOSCANA, PER FARE L’IPERBARICA

Post n. 5 | Inviato da mauroconfa il 2010-12-01 10:46:16

Domenica scorsa sono di nuovo andato via da casa con mia mamma, lasciando mio fratello e mio papa’ per altre due settimane: sono in Toscana, a Massa, dove sono ritornato per fare la terapia iperbarica che mi e’ stata suggerita dal dottore del centro Adeli la scorsa estate: a proposito e’ lì che mi chiamavano SUPER LUCA, da cui il nome del mio blog: una delle terapiste che mi seguiva, forse la più anziana del centro, per farmi fare gli esercizi mi incitava continuamente con un “SUPER, SUPER LUCA” accompagnandolo ad alcune canzoncine per bambini, italiane e non, che sarebbero dovute servire per addolcirmi gli esercizi…ma vi pare?!
A me poco importava delle canzoncine, io volevo che mi lasciassero in pace invece di farmi fare tanta ginnastica tutti i giorni!

Adesso siamo a Massa: ci siamo gia’ venuti ad ottobre per due settimane ed ora siamo di nuovo qui, per cercare di recuperare qualche altro mattoncino di quelli che mi servono per proseguire la costruzione della mia piccola esistenza.
In questo centro fanno trattamenti di ossigeno puro ad una pressione atmosferica che equivale a quella che un sommozzatore sperimenta andando ad una profondita’ variabile tra i 6-8 mt. (per i bambini come me) ed i 18-20 mt. (per i ragazzi o gli adulti), ma se volete sapere qualcosa in piu’ guardate al loro sito, che vi sanno spiegare meglio di me (lo trovate tra i link amici del mio blog).

Io intanto mi preparo, perchè devo fare un trattamento la mattina ed uno al pomeriggio (quasi tre ore in tutto) e non è che sia proprio una cosa semplice da affrontare: non c’è da fare la ginnastica, ma vi assicuro che stare in un ambiente come quello con addosso un casco per respirare l’ossigeno per tutto quel tempo, non è semplice, ci si stanca parecchio e si soffre per la pressurizzazione diversa dal normale, nonostante che le assistenti ed il primario del centro siano costantemente disponibili per dare consigli utili su come sopportare meglio gli effetti ed intervenire in caso di qualunque necessita’.

Anche qui a Massa sto incontrando diversi bambini e ragazzi di tutta Italia che, come me, stanno cercando di recuperare cose e tempo perduti con l’aiuto dei propri cari e che, come avrete capito, trovano soltanto qui una struttura disponibile ad effettuare il tipo di terapia che ci serve.
Ciao,
Luca.

Commenti (2):

cuoreamarof:

Auguri Luca

bananafa:

mi piace moltissimo il tuo sito,COMPLIMENTI!

LE MIE ESPERIENZE DI CURA

Post n. 4 | Inviato da mauroconfa il 2010-11-25 00:30:27

Dall’età di 6 mesi sto frequentando un centro di assistenza sanitaria locale dove una fisioterapista mi segue da una a due ore la settimana, per migliorare la mia attenzione visiva e la mia tonicità muscolare.
Oltre a questi appuntamenti settimanali i miei genitori, desiderosi di trovare qualcosa di diverso che mi aiutasse nello sviluppare qualche capacità in più, hanno cominciato a guardarsi intorno e mio papà, cercando in internet, ha scoperto un centro di riabilitazione in Slovacchia che sembrava avere qualche strumento per aiutarmi, non prometteva di fare miracoli ma di darmi qualche possibilità in più di migliorare la mia condizione fisica, la mia tonicità muscolare, fondamentale per la mia crescita.
Così lo scorso luglio siamo partiti tutti insieme per andare in Slovacchia per due settimane, a Piestany, 80 km. da Bratislava ed oltre 1100 km. da casa mia, a Genova.
Lì mi hanno fatto fare i salti mortali !!! sto scherzando, mica ci avrete creduto?!?….eppure guardate qui:

per me é stato come fare dei salti mortali nel senso che mi hanno fatto fare molta ginnastica, tutti i giorni esclusa la domenica, e altre piccole cose per curarmi: ho conosciuto il ‘grande capo’ del centro, un dottorone russo di nome Vladimir Petrov, che e’ quello che ha avviato il centro, ed alcuni dei suoi collaboratori: una logopedista simpatica, un osteopata russo, un massaggiatore con l’hobby della pesca, diversi terapisti che mi facevano fare tanti esercizi ed alcune infermiere che mi assistevano durante i trattamenti di ossigenoterapia e laserterapia, tutta gente che faticava a parlare italiano o non lo parlava affatto, ma intanto a me non me ne importava nulla, perchè Io non parlo !!
Ho conosciuto anche le tre ragazze che curano le relazioni con le famiglie italiane, Claudia, Katka, Petra: ci hanno seguito con grande cura, dal momento in cui mio papà ha scritto al centro di riabilitazione per la prima volta per avere informazioni, fino all’ultimo momento che abbiamo trascorso al centro; queste ragazze sanno parlare bene l’italiano e lavorano tanto perchè sono purtroppo tanti i bambini italiani che ogni anno vanno a curarsi in quel centro, che si chiama Adeli.
Lì ho incontrato anche tanti altri bambini e ragazzi di varie nazionalità, tedeschi, austriaci, est-europei, arabi e molti italiani purtroppo, tanti bambini provenienti da diverse regioni d’Italia, dal Trentino alla Lombardia, dal Lazio alla Campania, dalla Puglia alla Sicilia, ed i miei genitori hanno scambiato con loro informazioni e sensazioni delle proprie esperienze.

Vi dico una cosa: anche se mi hanno fatto lavorare tantissimo, mi son trovato così bene al centro Adeli la scorsa estate, che io e mia mamma ci siamo tornati di nuovo questo mese, per altre due settimane di terapia, che ho terminato sabato scorso, 19 novembre.
Ciao, a presto.
Luca.

20 NOVEMBRE – GIORNATA MONDIALE DEL BAMBINO

Post n. 3 | Inviato da mauroconfa il 2010-11-20 19:24:41

Oggi è la Giornata Mondiale del Bambino…..

…….l’anniversario della carta dei Dirittti dell’infanzia e dell’adolescenza.
Il 20 novembre del 1989 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha promulgato la Convenzione dei Diritti, il Trattato più ratificato nella Storia dell’umanità. In Italia è diventato Legge (la 176/91) 19 anni fa. L’adesione al trattato ha trasformato i diritti di bambini e ragazzi in obbligo legale, oltre che morale. La Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza è una delle parti fondamentali della Dichiarazione dei Diritti Umani: tutelare i bambini e gli adolescenti significia tutelare il loro futuro. Questa giornata vuole quindi essere un momento di riflessione, privata e istituzionale, su quanto si sta facendo e quanto resta ancora da fare per trasferire questi diritti dalla carta alla vita reale…..

e mi piacerebbe sapere che oggi,
ma non solo oggi perchè è un giorno speciale, bensì ogni giorno,
mi piacerebbe sapere che qualcosa in più è stato fatto per tutelare il nostro futuro di bambini,
che qualcosa in più è stato fatto per trasferire i diritti scritti, sulla carta dei Diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, alla vita reale di tutti i giorni,
per tutti i bambini nel mondo,
per tutti i bambini in Italia !!

I MIEI PRIMI 3 ANNI DI VITA

Post n. 2 | Inviato da mauroconfa il 2010-11-14 11:13:52

Il 30 marzo 2007, due giorni dopo esser nato, sono stato trasferito dall’ospedale Evangelico all’ospedale Galliera, per accertamenti, perche’ non riuscivo a succhiare, quindi non potevo mangiare, e dopo diverse settimane trascorse facendo un sacco di esami e tentativi per farmi imparare a succhiare, sono stato dimesso il 2 maggio, senza alcuna diagnosi e senza nessun miglioramento.
Per la mia difficolta’ ad alimentarmi succhiando, sono stato nutrito per due mesi con un sondino naso-gastrico, che permettteva al latte di raggiungere il mio pancino. Poi, dopo esser riusciti ad alimentarmi col cucchiano, i miei genitori mi hanno levato il sondino, per farmi imparare a mangiare soltanto attraverso la bocca.

A luglio 2008 sono stato ricoverato per una settimana presso l’ospedale Gaslini di Genova, per altri accertamente piu’ approfonditi, ma ne sono uscito comunque senza alcuna diagnosi.

Ancora oggi continuo ad avere problemi mel mangiare e mia mamma e’ l’unica in grado di nutrirmi, per cui mia mamma dedica le sue giornate quasi esclusivamente a me, anche se non deve mai dimenticarsi di mio fratello, piu’ grande ma ancora ragazzino.

Sarebbe forse tutto piu’ semplice se riuscissi a parlare, ma non ci riesco ancora e faccio solo dei vocalizzi, che per me significano cose che voglio dire ma che per gli altri non sono interpretabili e solo quando piango, strillo o sorrido riesco davvero a farmi capire almeno dalle persone a me piu’ care.
Non ho mai gattonato ed ancora non riesco a controllare la posizione da seduto, figuriamoci camminare!
Mi fa anche schifo toccare qualunque cosa, per cui non prendo niente in mano volontariamente e le manine chiuse le uso per aiutarmi nell’esprimere il mio stato d’animo, agitandole.
Questo sono io, oggi: mi piacerebbe poter imparare a parlare, poter mangiare qualcosa di piu’ solido delle pappine che gia’ fatico a deglutire e, sforzandomi ancora un po’, imparare a stare in piedi e camminare.

MI PRESENTO

Post n. 1 | Inviato da mauroconfa il 2010-11-14 11:11:30

Ciao,
mi chiamo Luca, sono nato il 28 marzo 2007 a Genova e da allora trascorro ogni giorno affrontando problemi di varia natura, come masticare, parlare, muovermi e camminare, perchè senza alcun motivo apparente e nonostante che molti esami di laboratorio non abbiano riscontrato qualche malattia conosciuta, non riesco a fare queste semplici cose.

I miei genitori e mio fratello maggiore mi aiutano ogni giorno nella mia battaglia per riuscire a fare qualche piccolo passo nella mia crescita, cercando di stimolarmi affinchè ogni giorno io possa migliorare la mia condizione di vita: riuscire a mangiare in modo sufficientemente normale ed autonomo, riuscire a comunicare con gli altri attraverso qualcosa di più che semplici vocalizzi, riuscire un giorno a stare fermo in piedi e camminare, sono i sogni nel mio cassetto, per provare a raggiungere i quali mia mamma, mio papà e mio fratello mi stanno aiutando in ogni modo possibile.

Commenti (1):

sunty67:

ti auguro tu possa superare tutte le difficoltà con la crescita e mi spiace della tua situazione: buona fortuna

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